Tribuna

Feu un cop d’ull a l’autisme

La neurodiversitat, una riquesa que necessita ajuda per desenvolupar-se

Feu un cop d’ull a l’autisme

123RF

5
Es llegeix en minuts
Ainhoa Y. Moll

La pel·lícula ‘Rain Man’(1985) va ser de les primeres a parlar sobre l’autisme, treure’l de l’ostracisme i presentar-lo davant els ulls del gran públic. Sens dubte va ser un gran pas endavant però va tenir el desencert d’aprofundir en certs mites que sense ser falsos donaven una visió parcial del tema. A ‘Rain Man’ la van seguir altres sèries de televisió com ‘The Good Doctor’ o fins i tot ‘The Big Bang Theory’, en què novament se’ns mostra una visió excessivament cinematogràfica que no ha millorat el coneixement sobre la qüestió. Als experts en autisme els agrada incidir en la idea que quan coneixes algú amb autisme efectivament només coneixes això, UNA persona autista. És impossible parlar d’un autista típic perquè cada cas presenta una simptomatologia diferent i requereix una intervenció específica.

A aquesta dificultat s’afegeix el fet que tampoc hi ha unanimitat entre els especialistes respecte a la terminologia utilitzada en l’autisme. Se sol acceptar el criteri establert pel manual DSM-5 de l’Associació de Pediatria d’Amèrica (APA) que en la seva última versió incorpora la idea de Trastorn de l’Espectre Autista (TEIA) per reflectir l’amplitud de la qüestió i la diversitat de perfils. El DSM-5 suggereix que l’autisme s’ha de valorar en funció del grau de recolzament que es necessita anant de l’1, el menys sever, al 3, el més sever. Però els casos d’autisme estan en el mateix espectre perquè tots els afectats tenen unes connexions neurològiques atípiques que deriven en una manera diferent d’entendre i percebre l’entorn. Aquestes connexions atípiques, i úniques, dificulten la comunicació i interacció social i solen anar acompanyades de patrons de comportament repetitius i restrictius.

«Quan coneixes algú amb autisme només coneixes això, UNA persona autista. És impossible parlar d’un autista típic»

El doctor Luke Beardon, membre del Centre d’Autisme de la Sheffield Hallam University, estableix una línia d’anàlisi més nova i considera que el criteri de severitat del «DSM-5» és massa simplista ja que el grau de recolzament requerit dependrà de l’entorn en què es desenvolupi la persona amb autisme. Dos casos similars en entorns diversos necessitaran un grau de suport diferent. La clau està, per tant, en l’entorn. Beardon també aposta per la supressió de la paraula trastorn pels efectes negatius que aquesta paraula té en l’autoestima de molts adolescents amb autisme. L’autisme és una condició que no és problemàtica per si mateixa. Les dades publicades per la CDC dels Estats Units ens indiquen que aproximadament el 40% dels autistes són no verbals i que el 25% tenen una IQ inferior a 70. Però el 55% té un IQ igual o superior a la mitjana, s’escolaritza en els mateixos centres que els nens no autistes i accedeixen al mateix mercat laboral.

Treballar a partir del respecte

Durant molts anys la majoria de les teràpies han buscat camuflar els comportaments autistes i suprimir els patrons estereotipats. Afortunadament, avui dia, excepte en el cas de les autolesions, està generalitzada la idea que s’ha de ser respectuós amb la manera de ser de l’autista. A través del respecte s’arriba a metes molt més ambicioses i s’aconsegueix de forma immediata reduir els nivells d’ansietat de l’afectat. Quan un autista s’ha de concentrar a evitar els estereotips deixa de poder pensar amb normalitat i es dispara la seva ansietat. I és que amb freqüència, el principal problema de l’autisme no és l’autisme en si, sinó l’ansietat que comporta adaptar-se a un món construït exclusivament per i per a ments neurotípiques (no autistes). S’ha comprovat que petites modificacions del nostre entorn, en aquest món neurotípic, són enormement beneficioses per aconseguir que els nens diagnosticats es desenvolupin de manera feliç i accedeixin a una vida adulta completa. Per això és necessari que comprenguem millor l’autisme, li donem veu, visibilitat i l’incloguem en el nostre món. Aprenem Autisme és una associació catalana que treballa en aquesta línia i ha posat en marxa la iniciativa ‘Fes un cop d’ull a l’autisme’ per acostar-nos a aquesta realitat, mostrant-nos a través de vídeos amb casos concrets la fortalesa, les debilitats i les necessitats de les persones amb autisme i les seves famílies.

Notícies relacionades

El naturalista de la BBC Chris Packham explica al documental ‘Asperger’s and me’ la seva experiència amb l’autisme i el seu diagnòstic al fer els 40 anys. I tot i que reconeix haver patit profundament durant la seva adolescència per sentir-se un inadaptat se n’adonava que no volia cap cura per al seu autisme, perquè era part de la seva manera de ser. El seu autisme li ha permès tenir una connexió especial amb el món animal que ha donat sentit a la seva vida. Les dades publicades per la xarxa ADDM americana mostren que el diagnòstic de l’autisme s’ha triplicat en els últims 20 anys. Actualment 1 cas de cada 44 nens. I els casos de discapacitat intel·lectual s’han reduït del 50% al 35%. No significa que l’autisme pugui ser menys sever, simplement que hi ha un millor diagnòstic, que casos que abans passaven desapercebuts ara es localitzen i que la detecció precoç ajuda i facilita l’aprenentatge per extreure el màxim potencial de l’individu.

La doctora Temple Grandin escriu al seu llibre ‘Pensar con imágenes’, d’Alba editorial, la següent reflexió: «En un món ideal, el científic hauria de trobar una manera d’evitar les formes més acusades d’autisme i permetre que sobrevisquin les lleus. Al cap i a la fi no van ser els individus realment socials els que van inventar la llança i la pedra. Segur que va ser un autista que es dedicava a llimar pedres mentre els altres socialitzaven al voltant d’una foguera. És possible que, sense trets autistes, continuéssim vivint en coves». Molts dels grans científics de la història de la humanitat presentaven aquests trets: Einstein, Darwin, Newton, Tesla, Turing, Edison i Bill Gates. Grans artistes com Miquel Àngel, Beethoven i Mozart també es comportaven de manera atípica i si fossin vius probablement serien diagnosticats. El món ha d’aprendre molt del talent autista. La neurodiversitat és una riquesa que no es pot obviar però necessita la nostra ajuda per desenvolupar tot el seu potencial.