Els jutges concedeixen la invalidesa a una dona que pateix una malaltia rara

«Crec que és important ressaltar l’aspecte social del reconeixement d’aquesta malaltia i un pas previ perquè ho tingui en compte en successius episodis la Seguretat Social», assegura l’advocat de la Rebeca, Fernando Martínez Iglesias. És una malaltia minoritària (uns 800 espanyols la suporten) i, com a tal, no compresa per tots els metges. El cas de la Rebeca pot ser un exemple per a altres pacients. El TSJC ha ratificat la sentència de primera instància que condemnava l’INSS a abonar el 100% de la seva base reguladora, 1.150 euros mensuals amb efectes retroactius des del 2019.

La sentència del TSJC és contundent. Detalla que la Rebeca pateix dolor articular i subluxacions freqüents a les espatlles, malucs i mà, i que ha sigut sotmesa a diverses operacions per quistos, lligaments i dits en gallet, entre d’altres. També pateix un trastorn d’ansietat amb un quadro d’agorafòbia greu. Tot això, segons la resolució judicial a què ha tingut accés EL PERIÓDICO, «li restringeix notablement la iniciativa i la mobilitat, així com el seu desenvolupament personal, que s’ha anat reduint progressivament». Conclou que aquesta situació determina «l’existència d’unes limitacions substancials per al desenvolupament de qualsevol activitat laboral per lleugera o sedentària que fos».

La Rebeca rep aquest diari a casa seva. Porta dues fèrules a les mans que eviten que tingui una luxació. Quan surt al carrer se’n posa, a més, una que li cobreix les espatlles i l’esquena i una altra al peu. Recorda que quan tenia 16 anys va tenir una luxació al braç dret fent natació a l’escola. Es va fer la forta, però els metges no li donaven la solució. «Aguantava tot el que no està escrit», confessa.

Anys sense diagnòstic clar

Amb el pas del temps, les luxacions i els dolors es van repetir. Els metges anaven despistats i no li aclarien per què es produïen. Fins als 33 anys no se li va diagnosticar la malaltia. «Va ser un doctor de la Clínica Tres Torres. Em va dir: tu tens una cosa rara», afirma la dona. Va ser ell qui li va entregar el tríptic de l’Associació Nacional Síndromes Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud. «La seva vicepresidenta és una segona mare per a mi», insisteix. Aquesta entitat la va acompanyar i la va portar de la mà als experts. 

La Rebeca té l’habilitat de poder col·locar-se bé l’espatlla quan se li disloca. «¿Vols que ho provem, estic acostumada a col·locar-la», va asseverar la Rebeca. «No, no fa falta» va ser la resposta. Aquestes luxacions li produeixen dolor. Al llarg dels anys ha passat diverses vegades pel quiròfan. Almenys, una vintena d’operacions. «He perdut ja el compte», precisa. Les seves visites a l’Hospital del Mar, a la Vall d’Hebron i al Clinic. Cada mes acudeix a quatre o cinc metges, des de traumatòlegs fins a psiquiatres, neuròlegs, experts en malalties minoritàries i la unitat de dolor. «M’ho apunto a l’agenda», indica.

Mobilitat reduïda

Notícies relacionades

"A 5è de Primària el nostre fill ens va dir que volia tirar-se a la carretera perquè no volia tornar a l'escola"

El TSJC anul·la diversos articles del decret que blindava el català com a llengua vehicular a l’escola

El 2017, la Rebeca es va veure obligada a agafar la baixa laboral per ansietat. Li havien de renovar el contracte a l’ETT on treballava com a administrativa, però quan va tornar no ho van fer. En aquell període va ser quan li van diagnosticar la síndrome i el metge de Tres Torres li va recomanar que comencés a tramitar la incapacitat laboral. Té el 66% de discapacitat amb mobilitat reduïda i la dependència d’un grau, explica. I viu sola.

 «Em costa fer les coses de casa. Si no porto les fèrules no puc fer res. No puc agafar una ampolla d’aigua d’un litre i mig, ni agafar una escombra o un pal de fregar», relata. «Depèn d’on no em poso perquè amb un cop se’m pot dislocar l’espatlla», afegeix. El seu refugi és un grup de Whatsapp amb quatre persones que tenen la mateixa afecció. «Amb ells puc parlar de la malaltia perquè ho entenen. «Són la meva via de fuita. És difícil que un amic ho entengui», afirma. Al final, de tant anar a l’hospital de la Vall d’Hebron, la Rebeca es va enamorar del taxista que la portava.