Discapacitats i longeus: l’equació ignorada

«Fa més de trenta anys les persones amb discapacitat vivien tancades en hospitals psiquiàtrics o amagades a casa per por de l’estigma social», diu Katy Trias, presidenta de la Fundació Catalana Síndrome de Down. La creació de centres per estimular i explorar les seves capacitats físiques i mentals, a més de l’atenció a moltes de les seves patologies associades que havien sigut ignorades han permès que aquestes persones puguin complir molts més anys, tot i que abans dels 65 ja pateixen les xacres de l’edat. També ha passat que els naixements de persones amb discapacitat han decrescut per la detecció precoç durant l’embaràs, tot i que han aparegut noves discapacitats en edats més avançades, per exemple arran de lesions produïdes per accidents. Tot això explica perquè el 78% de les persones amb discapacitat a Catalunya, 485.305 persones, té més de 45 anys i per tant, està començant el seu procés d’envelliment. «Avui la realitat ha canviat, però les administracions segueixen paralitzades», afirma Trias.

Residències col·lapsades

«No hi ha cap servei específic per a l’envelliment de les persones amb discapacitat. Les residències estan col·lapsades, no hi ha un servei d’atenció a la llar, i els familiars que s’acaben fent càrrec d’aquesta situació o moren, o també estan en situació de dependència», diu Josep Giralt, vicepresident de la federació ECOM, especialitzada en les persones amb discapacitats físiques. «El fet de tenir problemes de mobilitat tota la vida fa que el cos es debiliti abans, i per això a partir dels 40 ja vivim un important deteriorament», diu Giralt, que explica que hi ha persones amb discapacitat que han hagut d’anar a viure a residències per a la tercera edat convivint amb persones de més de 80 anys amb realitats molt diferents.

A Catalunya hi ha 9.500 persones vivint en residències per a persones amb discapacitat i 3.253 més en llista d’espera. «Hi ha qui fa més de cinc anys que espera aquests recursos clarament insuficients, que no estan adaptats per a les necessitats de l’envelliment. El problema és que el sistema no estava preparat per aquesta nova realitat, i les administracions ni n’eren conscients ni ara hi destinen fons», afirma Víctor Galmés, gerent de Dincat. L’entitat també és coneixedora de casos d’urgència, per exemple després de la mort dels pares, en què persones amb discapacitat intel·lectual acaben en geriàtrics de la tercera edat, o que per falta de centres de dia acaben en espais pensats per a joves amb discapacitat on se’ls prepara per treballar.

«S’ha de promoure una atenció a casa, amb mesures per adaptar la llar i poder tenir un assistent personal. El que no pot ser és que a l’envellir, les persones amb discapacitat hagin de deixar el seu entorn i perdin tota la seva autonomia, per la qual han anat lluitant al llarg de la seva vida», diu Antonio Guillén, president del Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat, que insisteix que el més important és apostar per polítiques de prevenció.

Sense dret a jubilar-se

La situació d’aquestes persones s’agreuja en vista de la impossibilitat d’aconseguir una pensió de jubilació que almenys els permetria sufragar serveis privats per a les seves cures. «És un problema gros, ens estem trobant amb persones que als 40 o 50 anys no poden continuar treballant però, com que no arriben al mínim d’anys de cotització, han de seguir als seus llocs de feina», diu Josep Roset, president de la Federació de Centres Especials de Treball a Catalunya, que demana un canvi en els requisits de la Seguretat Social o una línia de recolzament de la Generalitat. «Fa molts anys que estem insistint en aquests temes, però les nostres propostes sempre acaben en un calaix. És ja urgent intervenir en aquesta qüestió», insisteix.

«Em desespera no saber què passarà»

Pràcticament des de l’adolescència, Francesc Frisach sentia de la seva mare una frase que el turmentava. «Volia que la Pilar es morís abans que ella. Jo llavors m’enfadava... però ara l’entenc», sospira l’home. Ell és l’únic germà petit de Pilar Frisach, una dona de 59 anys amb síndrome de Down que en fa tres que també té Alzheimer. Des de la mort de la mare, el Francesc i la seva dona viuen amb la Pilar, que ja comença a desorientar-se i tenir llacunes de memòria.

Notícies relacionades

Els reptes de transitar a l'edat adulta amb un trastorn de salut mental: gairebé el 60% dels joves reconeix tenir problemes

Les pluges tornen a partir de demà i podrien ser copioses

«Jo no vull deixar de treballar, jo estic bé», diu la Pilar amb un somriure enorme. Replica amb tendresa al seu germà Quico quan li recorda que alguns dels seus companys del centre ocupacional ja han deixat de treballar perquè no tenen forces. Ella no es vol fer gran. Però els canvis es noten a la pell. Té unes quantes arrugues a la cara i els cabells blanquegen. «He deixat la natació i el bàsquet perquè em canso i ja no puc anar amb autobús perquè em perdo», diu després de mala gana. En alguns moments perd el fil. «Això abans no passava, la malaltia va avançant», gesticula el Francesc.

Fa tres anys que la família espera una plaça en una residència de persones amb discapacitat. «Cada vegada la Pilar necessita més cures i nosaltres estem treballant, no podem estar les 24 hores pendents», diu el germà. «El més desesperant de tot no és tenir temps per ella, sinó no saber quin serà el seu futur, cada dia evoluciona, veus que va perdent a poc a poc i tu no saps per on van les coses», explica el germà.