Mar Martínez «La discapacitat infantil ha de ser escoltada»

Mar Martínez és infermera pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu i de Nexe Fundació, entitat que des de fa 40 anys treballa perquè els nens i nenes amb greus discapacitats tinguin l’atenció i el suport necessari per disfrutar dels drets de la infància. Nexe Fundació, que compta amb el suport de Fundació La Caixa, té una llar d’infants i centres especialitzats que impulsen projectes innovadors i pioners.

–Molt deu haver canviat l’atenció als nens amb greus discapacitats en 40 anys. ¿També ha canviat la mirada social? 

–Voldria pensar que sí, però tenim referències de les famílies que ens diuen que continua sent una mirada esbiaixada, parcial. Continuem sent invisibles. Encara estem en temps de reivindicació, de defensar que el nen amb greus discapacitats necessita una atenció completa i diària, activitats, oci adaptat, personal format, projectes innovadors. Per sort, la mirada ja no es focalitza només en la salut, sinó que és més global, especialitzada i adaptada a cada nen. Però no s’ha avançat prou. Per exemple, estem treballant perquè als parcs infantils hi hagi gronxadors adaptats. Perquè aquests nens han de rebre totes les atencions i disfrutar-les, perquè són nens, i que la família les pugui disfrutar com a família. 

–¿Quin paper hi juga la innovació?

–Nexe Fundació sempre ha tingut una mirada R+D. L’atenció directa i diària permet aquesta innovació. Per exemple, hem sigut pioners en l’oci adaptat organitzant colònies per a nens amb greus discapacitats, en l’atenció a les famílies, en productes de suport de baix cost i també en atenció des del naixement. Treballem amb els hospitals perquè les famílies no se sentin soles. A més, amb l’Hospital de la Maternitat tenim un projecte per assessorar els professionals.

–Fa un any, per aquestes dates, estàvem confinats. Devia molt dur per a aquests nens i les seves famílies.

–Ho va ser. Per a aquests nens el confinament estricte va suposar perdre atencions i cures. Nosaltres també ens vam haver de reinventar per poder ser al costat de les famílies, encara que fos de forma telemàtica. Vam fer fins i tot el ritual del bon dia, el que es fa cada dia quan arriben a l’escola, amb la dificultat que té arribar a aquests nens a través d’una pantalla d’ordinador. Les famílies ho van viure amb molta angoixa. I per al nostre col·lectiu, que ja és invisible, va ser més invisibilitat.

–En cas d’un altre confinament, ¿què demanaria?

–Que se’ns consulti, que se’ns doni l’oportunitat de participar en la presa de decisions, perquè tenim idees. Una és haver tingut epis per treballar amb els nens i amb cita prèvia, com vam poder fer a partir de maig. Els nens, com que coneixen les nostres veus, s’hi van adaptar molt bé malgrat anar amb els equips de protecció i les mascaretes, perquè necessitaven normalitat, necessitaven anar al seu col·le, tot i que només fos una hora. El col·lectiu de la discapacitat infantil té veu i vot, té dret a ser escoltat.

–Vostè és una ferma defensora del paper de la infermera escolar. ¿Per què?

–Hem de mirar la salut en la seva globalitat i atendre-la des del principi. I el millor lloc per fer-ho és l’escola. En aquest sentit, reivindico la figura de la infermera escolar, tant en l’ordinària com en l’especial. La seva tasca ha d’anar més enllà de fer una cura, donar una medicació o atendre una crisi; ha d’exercir un paper fonamental al centre per tal de prevenir, promoure i mantenir la salut dels nens i els joves. Fa 21 anys que lluito en aquest camp, perquè no actuar a la llarga tindrà conseqüències. 

Notícies relacionades

"No es tracta que particulars i hotels omplin les seves piscines"

Una dessalinitzadora flotant al port de BCN evitarà portar vaixells amb aigua

–¿Amb la pandèmia ha canviat alguna cosa?

–S’ha obert una visió nova, perquè en aquests temps l’escola ha necessitat la figura de la infermera. Per al curs vinent, aquesta figura s’hauria de mantenir. Sense salut no hi ha inclusió. Ho veurem.