El Comitè de Bioètica dirimeix si ha de continuar l'anonimat en les donacions de semen i òvuls

El Comitè de Bioètica, l’òrgan assessor adscrit al Ministeri de Sanitat que es va crear en l’etapa de José Luis Rodríguez Zapatero, té l’agenda dels pròxims mesos atapeïda d’assumptes importants que afecten la salut, el sistema sanitari i els pacients, i que estan relacionats amb consideracions ètiques. Segons explica el seu nou president, Federico de Montalvo, a EL PERIÓDICO, d’aquí a finals de l’estiu preveuen posar, per exemple, el focus en la llei de reproducció assistida, per plantejar el debat que s’està donant a molts altres països sobre si les donacions d’espermatozoides i òvuls han de continuar sent anònimes o, al contrari, si el nen nascut per aquestes tècniques té dret a conèixer el seu passat biològic.

Es dona la paradoxa que la reforma de la llei d’adopció d’adopció  del 2015 va permetre precisament als menors adoptats conèixer qui són els seus progenitors biològics, a partir de la majoria d’edat. Però no passa el mateix amb els nascuts per fecundació in vitro o per altres tècniques gràcies a un o dos donants de gàmetes, malgrat que aquesta situació podria entrar en col·lisió amb el dret a la identitat, en què s’inclou el passat biològic, i amb els avenços en medicina preventiva i predictiva, que utilitzen en gran part els antecedents familiars de l’usuari. De fet, per a la realització dels garbellaments en càncer de mama o de còlon, per posar exemples, es té en compte si els familiars més pròxims han tingut la malaltia, fins al punt que algunes persones es fan mastectomies preventives. Un dels casos més coneguts va ser el d’Angelina Jolie, que tenia un gen defectuós i la seva mare va morir de càncer de mama.

Les dades sanitàries

"Conèixer el passat té molt a veure amb el dret a la salut", reflexiona De Montalvo, que també considera que s’ha de posar sobre la balança el desig de la immensa majoria de donants de mantenir-se en l’anonimat. Davant d’aquesta circumstància, el Comitè de Bioètica estudiarà la possibilitat d’assolir un "punt intermedi" entre la confidencialitat absoluta i el final de l’anonimat, que podria passar per oferir a la família o al nascut mitjançant donació de semen o òvuls les dades referides a la salut del donant.

En l’actualitat es pot sol·licitar aquesta informació si l’afectat té una malaltia i necessita conèixer el seu passat biològic per al seu tractament, però l’òrgan assessor analitzarà la possibilitat que la informació es transfereixi en tots els casos i, fins i tot, abans dels 18 anys, precisament perquè la medicina avança cap a la predicció i prevenció, i per a això és necessari el coneixement dels antecedents. Altres països com ara Alemanya i el Regne Unit ja han aixecat el veto del donant i Espanya podria transitar en el futur el mateix camí.

L’informe del Comitè de Bioètica també analitzarà per què no s’ha creat el registre nacional de donants que contempla la llei del 1988, que impediria que una mateixa persona pugui donar gàmetes per a més de sis nadons, el límit legal. "Veurem la necessitat des del punt de vista bioètic de la importància d’aquest registre", explica De Montalvo.

L’ús massiu de dades

Un altre dels estudis que prepara el comitè té a veure amb l’anomenat 'big data' en salut, on els especialistes dirimiran com es pot utilitzar la ingent quantitat d’informació continguda en les històries clíniques per analitzar les malalties, la seva evolució i la seva resposta als tractaments. A nivell Europeu ja existeixen projectes comHarmony, que busca crear un mapa dels càncers hematològics amb les dades de més 100.000 pacients i informació procedent de les pràctiques clíniques, els grups d’investigació i les empreses farmacèutiques. I, a Espanya, la nova llei de protecció de dades ha introduït l’anomenada seudonimització, amb referència a la possibilitat que les dades es puguin vincular als pacients, però introduint "garanties perquè sigui molt difícil i perquè tercers no ho puguin fer", segons explica De Montalvo.

La llei va estar paralitzada precisament perquè els partits no es posaven d’acord en com s’havien de tractar les dades sanitàries, però la comunitat científica va pressionar perquè aquest tema no s’aparqués i finalment la normativa ha introduït la seudonimització. El Comitè de Bioètica “interpretarà” quines implicacions té aquesta manera d’emmagatzemar les dades i analitzarà si “cap una investigació més o menys oberta” sobre el ‘big data’ en salut, segons avança el president de l’òrgan assessor.

El primer encàrrec: la salut mental

Notícies relacionades

Un estudi confirma que es pot restaurar la biodiversitat

Creat el grup d’experts per al traspàs de Rodalies

D’altra banda, el pròxim mes el Comitè de Bioètica haurà d’emetre el primer informe que li ha demanat el Govern després de la renovació de l’òrgan. Es tracta de valorar el protocol addicional al Conveni d’Oviedo sobre Drets Humans i Biomedicina de les persones amb trastorns mentals, del Consell d’Europa. El seu esborrany està generant una forta oposició per part de les organitzacions que representen discapacitats i malalts mentals, perquè permet l’ingrés i el tractament involuntari. Per tant, el Comitè de Bioètica haurà d’emetre la seva opinió.

Això ha provocat que un altre dels temes que és en la seva agenda, estudiar si el sistema nacional de salut està adequadament preparat per afrontar l’envelliment, els creixents problemes de salut mental i la cronicitat, hagi d’esperar una mica. Tot i així, els especialistes estudiaran en els pròxims mesos si la sanitat espanyola "s’està adaptant" als nous reptes, perquè en el segle XX el sistema es va desenvolupar tenint en compte sobretot la resposta a la malaltia aguda, i per això la potent xarxa hospitalària, a causa de l’envelliment i altres problemes, tendeix a tenir menys afectacions greus i puntuals i més malalties cròniques com ara la diabetis, les afeccions coronàries, respiratòries, etc. Davant d’això, el ministeri de Sanitat ha posat en marxa un marc estratègic per posar de relleu l’atenció primària i donar-li més protagonisme davant les patologies actuals i el Comitè de Bioètica emetrà a mitjà termini el seu parer sobre el sistema en el seu conjunt.