Nens de somriure tridimensional

Les explicacions, quan una família sap que tindrà un fill amb una malformació, «comencen abans que els biberons i els bolquers». En el moment en què la mare coneix, per l’ecografia prenatal, que el nadó ve amb problemes «s’acumulen les preguntes, les inquietuds, els dubtes... I quan aquest fill de somriure tridimensional neix, el fet d’haver d’estar sempre donant explicacions als altres consumeix una energia enorme», relata Gemma Olivella. Amb tot, «el pitjor no és quan la gent pregunta. El pitjor és quan aquesta gent no pregunta, però sí que mira, i tu veus que al teu fill això li fa mal, perquè se sap diferent», afegeix.

La Gemma parla per experiència perquè és mare d’una nena que va néixer amb una fissura facial. Es va passar anys donant explicacions, informant i educant tots aquells que preguntaven. «Arriba un moment, sobretot quan entren a l’institut, que la quantitat de gent a qui s’ha d’educar sobre la malaltia de la teva filla és tan gran que resulta massa per a una sola família», prossegueix la presidenta de la també Associació de Fissurats de Catalunya. «Per això Wonder ha sigut tan important», manifesta.

Personatges reals

«A mi el llibre em va canviar la vida», confessa Aina Serra, que va llegir la novel·la de R. J. Palacio «al començar a l’institut, just igual que l’August, el protagonista». «Fins llavors havia llegit les típiques històries que llegeix la gent de la meva edat, tipus Crepuscleexplica la jove, que ara ja fa tercer d’ESO. «Però a Wonder es parlava de personatges reals, de gent amb la qual et podies identificar», remarca l’adolescent, davant el somriure còmplice de l’autora, que aquest cap de setmana visita Barcelona per primera vegada des que el 2012 es va publicar el llibre a Espanya.

Eva Puga, de 38 anys, té la síndrome de Treacher Collins (la mateixa que en la ficció pateix August Pullman, el nen de Wonder), i entre altres activitats es dedica a visitar instituts de secundària per explicar en què consisteix aquesta malaltia tan desconeguda. «Aquest dilluns faré una xerrada de tres hores en un institut de Girona a alumnes de quart d’ESO», detalla. També la seva filla Laura està afectada per aquesta malaltia, que es transmet per via genètica. 

Notícies relacionades

R. J. Palacio: "És genial que 'Wonder' serveixi com a vacuna contra el 'bullying'"

La fiscalia demana cinc anys de presó per a una infermera de Sevilla per consultar 80 vegades l’historial clínic de l’exdona del seu marit

L’únic que no comparteix amb el llibre de R. J. Palacio, diu l’Eva, és que «la figura de la mare del protagonista sigui tan sobreprotectora». «Jo no em comporto així amb la meva filla, ni els meus pares tampoc ho van fer amb mi. A mi em van animar a fer una vida normal, em van portar a escoles normals i vaig haver d’aprendre a seguir endavant», explica aquesta membre de l’associació que agrupa les persones que pateixen la síndrome.

També el Marcel va a un institut convencional a Vilanova i la Geltrú, on viu. Fa primer d’ESO i aquest any, després de passar per l’experiència d’haver de fer nous amics, va proposar als seus professors que un dia a classe parlessin sobre la síndrome de Treacher Collins. «Wonder ha servit perquè molts es posessin en la meva pell», afirma amb un ampli somriure.