"Ens tenen arraconats"

A Marcos Bajo sempre li ha anat això de fer quilòmetres. Durant anys, els feia al volant del seu taxi, fins que fa 5 anys l’oftalmòleg li va comunicar la temuda notícia que esperava sentir molt més tard: la seva retinosi pigmentària havia avançat fins a tal punt que havia de renunciar a la llicència. La retinosi va minvant el seu angle visual, ara reduït a 5 graus centrals, «com mirar pel tubet d’un boli al qual li has tret la mina», aclareix. En el seu cas, es tradueix també en cataracta prematura i degeneració macular.

La patologia, heretada del seu pare i compartida amb els seus altres quatre germans, l’obligava a alterar els plans d’un dia per l’altre. I ell va decidir substituir les carreres del taxi per les galopades d’alta muntanya, i reemplaçar les sempiternes converses de taxista per xerrades divulgatives perquè els més petits es familiaritzin amb la realitat dels que afronten la cruesa de les malalties més desconegudes.

Molts es lamentarien de la seva pròpia desgràcia, però el Marcos no ho va convertir en trauma i ho va enfocar amb una altra perspectiva: prioritzar les necessitats de persones que estan «molt pitjor», malalts que no disfruten del seu dinamisme. Per ells va decidir fundar l’associació Mou-te pels que no poden, amb el ple suport de la seva parella, Minerva, invident total.

Va dedicar part de la pensió que cobra a finançar les despeses dels seus dos últims reptes: els 900 km recorrent el perímetre de Catalunya, que va complir l’any passat, i la volta per la geografia espanyola que va culminar el juny d’aquest any. «Molta gent no entén que ho posi de la meva butxaca. És la meva aportació a divulgar la realitat dels 3 milions de persones amb patologies rares a Espanya», raona.

Ell es prepara a l’ONCE per quan arribi el que és imminent, la pèrdua total de visió, però «sense donar-hi massa voltes». Prefereix dedicar esforços a millorar l’accessibilitat de la ciutat i el civisme del ciutadà: «Sap greu veure que en algun comerç et puguin increpar per entrar amb un gos guia. Amb alguns adults és un cas perdut, amb els nens tot és esperança».

Notícies relacionades

Una malalta excepcional

Conjura contra els dubtes

Els ingressos en què es tradueix el seu esforç van a parar integrament a la Federació Espanyola de Malalties Estranyes, el seu avalador quan als pobles que visita enel seu tour divulgatiu li demanen identificació. «No entenc com s’ha fet tan gran la pilota del cas Nadia, i em pregunto si han passat tants filtres com nosaltres; si la societat ja dubta per donar, ara serà pitjor», lamenta.

Per equilibrar el panorama, el Marcos incideix a assenyalar que el 100% del finançament en investigació de Sant Joan de Déu el 2015 va procedir estrictament de donacions particulars. «Ens tenen arraconats i hauríem de tenir més atenció amb els més vulnerables. La malaltia no s’escull, li pot tocar a qualsevol».