"Més que la por meva, pateixo per la meva família"

Per descriure el deteriorament humiliant que va patir el seu pare a mans de la malaltia, la gradual pèrdua de memòria que el va tornar a un estat infantil, sense records, sense cares conegudes, Conchi López utilitza l'expressió “pràcticament un nadó”, i de seguida la paraula “indefens”. Així descriu de pas el lloc on tem anar, perquè ningú vol anar allà, per un costat, però també perquè coneix de primera mà el martiri dels fills de l'Alzheimer: ¿Que hagin d'assistir els seus a la seva claudicació davant la malaltia? ¿Que els toqui ocupar-se d'una dona perduda, desorientada? ¿Que sigui aquesta, precisament, l'última imatge que tinguin d'ella, disminuïda, perdudes les facultats, de tornada a una infància sense records, sense cares conegudes? No. “Més que la por personal meva, em preocupa el patiment de la meva família, perquè és una malaltia devastadora, jo ho he vist. Per al malalt, sí, però al capdavall el malalt no sap el que li passa. Sobretot per a la família”.

Més de 1.500 persones que amb tota seguretat subscriurien aquest discurs es van reunir fa uns dies a l'auditori del Fòrum de Barcelona; eren una part dels 2.743 voluntaris que des de fa tres anys participen en la investigació que porta a terme la Fundació Pasqual Maragall per trobar una cura, una vacuna o una forma de prevenir l'Alzheimer, probablement la investigació amb persones de referència a Europa. Recolzat per l'Obra Social La Caixa, l'Estudi Alfa es basa en la troballa relativament recent que l'Alzheimer comença a desenvolupar-se molt abans de l'aparició dels primers símptomes, i ho fa sense causar alteracions perceptibles. Es troba allà des de molt temps enrere.

L'ETAPA FINAL

“La malaltia comença dècades abans -explica el doctor Jordi Camí, director de la fundació-. El que la gent anomena Alzheimer és una etapa llarga i final d'aquesta malaltia que ha començat abans. En aquest sentit, la nostra estratègia consisteix a entendre millor la història natural de la malaltia per intentar entretenir o endarrerir la seva evolució biològica abans que facin la seva aparició els primers símptomes". Camí va presidir el que va una gran reunió de fills de l'Alzheimer: gran part dels voluntaris coneixen bé la malaltia, no només això, han pogut tocar-la amb les mans, perquè els seus pares o algun familiar pròxim la van patir.

Notícies relacionades

L'alt preu que paguen els cuidadors a jornada completa

Fills de l'Alzheimer

 “Jo no ho visc amb temor, però sí amb molt respecte”, explica el voluntari Salvador Pons. La seva àvia va morir després de conviure amb l'Alzheimer i una tia pateix la malaltia, i Pons viu el que gairebé els passa a tots els fills de l'Alzheimer: el record vívid del martiri familiar, el desig d'estalviar-los el trago als fills i, naturalment, el temor íntim davant la possibilitat que els toqui. “A l'haver-ho viscut de prop sempre penses que et pot tocar, això és veritat. El que passa és que hem de ser optimistes. Jo espero que no em toqui i lluito perquè no em toqui, exercito la ment, faig exercicis, faig el que s'hagi de fer perquè no m'enxampi. I si m'enxampa, doncs ja veurem què fem. Quan m'oblido d'un nom, dic: ‘Ostres, a veure si és que…’ És una cosa que sempre tens allà, darrere, penjant. I et fa una mica de por”.

RÀPIDA DESCONNEXIÓ

“Amb la meva mare va ser molt ràpida la desconnexió, en un any va deixar de reconèixer-nos -recorda Ignasi Bassó-. Així que, només que es trobi algun tipus de millora, no dic solució, dic millora, perquè sigui menys ràpida la caiguda, això ja seria una fita”. Bassó, dissenyador gràfic, va reaccionar amb coratge i va voler al seu dia que els seus propis fills estiguessin a prop de la malalta, que participessin de les atencions, “perquè veiessin el que és”. “Els deia: ‘Es pot morir aquesta senyora mentre li esteu donant menjar, i no passa res, és llei de vida’. En aquest sentit fas coses que no tenies previst fer amb els teus fills fins molt temps després”. Basso també estava en la reunió de voluntaris. Participar en l'estudi, ajudar, aportar, fer el que faci falta: aquest és el sentit. Perquè ni ell ni els seus fills hagin de passar per això. Ni ningú més.