Els pares d'una nena de 12 anys amb una malaltia irreversible demanen la seva mort digna
L'hospital de Santiago ho rebutja malgrat un informe favorable del Comitè d'Ètica Assistencial
Els pares d’Andrea, una nena de 12 anys que té una malaltia rara i degenerativa, han demanat aquest matí davant els mitjans una mort digna per a la seva filla. /
Els pares d'una nena de 12 anys amb una malaltia irreversible, per a qui sol·liciten una "mort digna", s'han declarat aquest dimecres "indignats" a l'informar que compten amb un informe favorable, no atès, del Comitè d'Ètica de la Gerència de Santiago, i han dit que sospesen anar a la Justícia.
La mare de la nena, Estela Ordóñez, juntament amb el seu marit, ha comparegut davant la premsa aquest dimecres al Complex Hospitalari Universitari de Compostel·la (CHUS), després d'una reunió amb els clínics que atenen la seva filla Andrea.
Segons les seves paraules, de la reunió han sortit com han entrat, ja que els han dit que aquest document "no és vinculant" i que no s'ha arribat "al punt de retirada de la vida artificial".
Els progenitors sostenen, però, que des del setembre del 2014 la nena ha empitjorat greument, i que el seu estat s'ha deteriorat fins a extrems molt dolorosos. I també que després d'anys lluitant com "una campiona", el seu cos "no aguanta més".
Encara que mai els havien donat grans esperances de vida i que pensaven que mai arribaria a la pubertat, segons les opinions dels metges --han mantingut--, els obstacles sempre s'anaven solucionant, d'una manera o un altre, però no ara.
La mare d'Andrea ha explicat que va néixer amb aquesta malaltia neurodegenerativa i que ella ha sigut per a la nena "les mans, els peus, la boca, la veu", i per tant, com a cuidadora, sap que "el seu cos no va a més", i que "deixar que es vagi apagant" mentre pateix és no li sembla bé.
AMB LES "MANS LLIGADES"
La mateixa opinió té el seu marit, Antonio Lago, que ha assegurat que "el final" de la seva filla "tothom sap qui és", i no té sentit sentir-se amb les "mans lligades", mentre veuen Andrea "demacrada" i presencien com "se'n va la seva vida" en un procés de deteriorament "que anirà a més i amb dolor".
Farà "l'impossible" per aconseguir l'objectiu buscat, ha garantit, i la seva dona ha afegit que l'esgotament físic de la menor és "com el moral, ja no aguanta", però encara els coneix i té connexió amb ells, cosa que temen que es perdi ben aviat. Volen "deixar-la marxar tranquil·lament", ara que segueixen "tenint connexió".
Estela Ordóñez ha lamentat que no se li retiri a la seva filla el suport vital que la manté, l'alimentació artificial que ni tolera bé, i ha relatat que la seva filla ha passat en tota la seva existència un "munt de patiments", s'ha acostumat a conviure amb el dolor, però tot es va complicar quan va ingressar amb trombopènia, amb les plaquetes molt baixes, "entre la vida i la mort".
UN CALVARI DE TRACTAMENTS
Llavors va començar un calvari de tractaments agressius, com corticoides, i un segon pas en què arribarien els immunodepressors, però això van aconseguir frenar-ho ja que no conduïa a res, i menys davant una malaltia que no té cura i que se n'anirà intensificant.
Es van replantejar "no continuar fent-la patir" quan van percebre la gravetat, "una regressió tan important i tan dràstica", on la confortabilitat d'Andrea és "molt baixa". Per això "no s'hauria de posar en qüestió" el seu "criteri", ha confessat Estela, que ha assegurat enfrontar-se "contra un mur".
Tant ella com Antonio han recriminat que se'ls suggerís portar-la a casa, en un intent que han interpretat com una mesura per "rentar-se'n les mans" davant un panorama que afronten "amb tot el dolor de la nostra ànima".
El servei de pediatria del Complex Hospitalari Universitari de Santiago, tal com estableix la normativa vigent i en l'exercici d'una "bona pràctica clínica", està actuant davant aquesta circumstància "segons els principis més estrictes de l'ètica", ha informat en un comunicat, en què s'indica que en els seus actes hi ha un respecte total "per la legislació vigent".
En una nota, aquesta unitat es compromet a la "limitació de l'esforç terapèutic, en aquest o en qualsevol altre cas en què s'entengui que la situació clínica així ho aconsella", amb l'objectiu d'"evitar en tot moment l'obstinació terapèutica, tal com recull la llei".
Notícies relacionadesAquest servei va ser el que va tramitar la sol·licitud d'informació al comitè d'ètica assistencial d'àrea.
L'Associació Dret a Morir Dignament (AMD) ha implorat en un comunicat que s'atengui aquest matrimoni, que té una altra filla de set anys i únicament sol·licita que s'alleugi el patiment de la nena Andrea amb una sedació pal·liativa, per a la qual existeix un "vistiplau" que hauria de prevaler.
