Ivan Herrador, activista pels drets de les persones amb VIH:“Quan convius amb VIH i un trastorn mental greu, sovint quedes fora de tot”

En un context en què el VIH s’ha cronificat gràcies als avenços del tractament antiretroviral (TAR), la pregunta ja no és només quant temps es viu, sinó com es viu. I és aquí on, segons professionals i entitats, les eines actuals per mesurar la qualitat de vida deixen fora una part essencial de la realitat.

Quan el diagnòstic no explica tota la vida

“Des del punt de vista mèdic, el tractament antiretroviral ha avançat molt”, explica el doctor Vicens Díaz de Brito, cap del servei de malalties infeccioses de l’Hospital Sant Joan de Déu de Sant Boi. “Però quan hi ha un trastorn mental greu associat, la vinculació amb el sistema sanitari pot ser més fràgil”.

Herrador hi afegeix una capa més: “El doble estigma no és una idea abstracta. Es tradueix en silencis, en por d’explicar segons què a consulta, en la sensació que no encaixes enlloc”. No es tracta només de la càrrega viral o dels efectes secundaris del tractament, sinó de la xarxa social, de l’autonomia, de la capacitat de sostenir rutines i vincles.

Què preguntem quan preguntem per qualitat de vida?

En l’àmbit sanitari, la qualitat de vida s’acostuma a recollir mitjançant qüestionaris estandarditzats. Els PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) són instruments que permeten a la persona valorar directament el seu estat de salut i l’impacte del tractament en el seu dia a dia. Els PREMs (Patient-Reported Experience Measures), en canvi, mesuren com ha estat l’experiència amb el sistema sanitari durant una intervenció: si s’ha sentit escoltada, informada o respectada.

El problema, segons els impulsors del projecte, és que aquestes eines no estan adaptades a la realitat de les persones que conviuen amb VIH i un trastorn mental greu. “Si no mesurem adequadament, no podem intervenir adequadament”, afirma la doctora Susana Ochoa, cap de recerca del Parc Sanitari Sant Joan de Déu. “Les eines actuals no sempre capturen la complexitat d’aquest col·lectiu. Hi ha dimensions de la qualitat de vida que queden invisibilitzades”.

Des de l’àmbit comunitari, Herrador ho formula en termes més directes: “Moltes vegades els qüestionaris pregunten pel tractament, però no per si tens xarxa, per si et sents escoltat, per si pots sostenir el teu dia a dia. I això també és qualitat de vida”.

Mesurar bé per cuidar millor

Amb aquest context, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu impulsa el projecte HIV-PROPSIQ, un estudi pilot per adaptar i validar qüestionaris específics dirigits a persones amb VIH i trastorn mental greu mitjançant eines digitals (ePROMs i ePREMs). L’objectiu és disposar d’instruments més sensibles a la seva realitat, que permetin personalitzar millor l’atenció.

“L’objectiu final no és només validar un instrument”, subratlla Díaz de Brito, “sinó millorar l’atenció integral i disposar d’eines que permetin ajustar el seguiment clínic”. Segons Ochoa, la col·laboració amb l’àmbit comunitari és clau: “No es tracta només de dissenyar eines des del despatx, sinó de contrastar-les amb l’experiència de les persones”.

La qualitat de vida com a indicador clínic

“La qualitat de vida no és només una escala de puntuació”, afirma Ivan Herrador. “És sentir que formes part del sistema, que el que expliques té pes, que no ets només un diagnòstic”.

Notícies relacionades

Maria José Valiente, psicòloga: "Les crisis existencials son part del nostre camí"

Sonia Herrero, directora d'Humanamente: "La bogeria va entrar a casa sense demanar permís"

El projecte HIV-PROPSIQ preveu adaptar i validar qüestionaris específics per a persones amb VIH i trastorn mental greu amb l’objectiu d’incorporar dimensions que, segons els seus impulsors, no sempre queden recollides en els instruments generalistes. La validació d’aquestes eines ha de permetre integrar-les posteriorment en la pràctica assistencial.

Segons el doctor Vicens Díaz de Brito, disposar d’instruments ajustats a aquest perfil “pot facilitar una detecció més precisa de necessitats i un seguiment més ajustat”. La doctora Susana Ochoa subratlla que la recollida sistemàtica d’aquestes dades forma part d’un canvi en la manera d’avaluar el seguiment clínic: “L’objectiu és validar eines que realment mesurin allò que volem mesurar en aquest col·lectiu i que després es puguin incorporar a la pràctica assistencial”.