¿Puc anar al lavabo?

Ally Bain tenia 14 anys quan, provant-se uns pantalons en uns grans magatzems, va sentir la necessitat urgent d'anar al lavabo. Per molt que ho va suplicar a l'encarregat, aquest no li va deixar utilitzar els lavabos i Ally no va poder evitar fer-se les seves necessitats a sobre. La noia tenia la malaltia de Crohn, una afecció crònica que causa inflamació en el sistema digestiu i que té com a símptomes més freqüents el dolor abdominal i diarrea. Ara Bain és coneguda per la llei que porta el seu nom, 'Ally's law' (la llei d'Ally). La norma obliga els establiments de 13 estats dels Estats Units a cedir el lavabo a persones amb la seva mateixa malaltia quan ho necessitin. Convertida en activista, Bain segueix reivindicant la importància de combatre l'estigma.

«Donar a conèixer la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa i millorar la qualitat de vida dels pacients és el nostre objectiu», explica Enric Bosch, president de l'Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU Catalunya). L'associació es va fundar el 1992, destinada inicialment a l'autoajuda. «Però ràpidament ens vam adonar que estàvem en una situació d'invisibilitat», comenta Lourdes Díez, sòcia i membre del projecte ¡No puc esperar! «Externament no es nota que estem malalts, però tenim certes limitacions i vam voler que es coneguessin -continua Díez-. A més a més, parlar d'un tema una mica escatològic segueix sent bastant tabú i molts pacients encara senten vergonya».

Núria Alfonso Cascante, vocal de la junta d'ACCU Catalunya, afegeix: «Volem donar poder al pacient i reivindicar els nostres drets. I centrar-nos en projectes per a la millora de la qualitat de vida, allà on no arriba la medicina, és a dir, en la problemàtica social». Per a això, des de la seva seu al barri de la Pau, l'associació impulsa projectes de convivència entre pacients, familiars i amics per normalitzar la situació del malalt; la creació d'un grup d'esportistes per visibilitzar la malaltia, i suport educatiu, «fent coses tan senzilles com situar l'alumne malalt a prop de la porta per poder anar al lavabo o conscienciar els companys de classe i els professors», explica Bosch.

SERVEIS GEOLOCALITZATS

«En els períodes de brot de la malaltia pot ser que necessitem un lavabo urgentment i això et fa sentir tan incòmode que no sortiries de casa», comenta Díez. Per solucionar-ho, ACCU Catalunya ha dissenyat el projecte ¡No puc esperar!, que geolocalitza els banys d'establiments adherits i els ofereix als malalts que ho necessitin. A canvi, ells només han de mostrar la targeta acreditativa que els ha donat el seu metge.

Notícies relacionades

La xerrada científica atrau

El 22@ encara té 100 hectàrees per explotar, la meitat de la seva superfície

«La targeta és gratuïta i anònima i està pensada no només per als malalts de Crohn i colitis ulcerosa, sinó també per a altres persones que la necessitin com les que tenen càncer de còlon», precisa Díez. Ja hi ha 2.584 lavabos adherits en 78 municipis catalans. El projecte té una aplicació per al mòbil i una web que els geolocalitza i mostra a quina distància estan.

ACCU Catalunya també ofereix serveis psicològics i de coaching així com ajudes a la investigació de la malaltia que, de moment, no té cura.