"Mi sobrino tiene el síndrome X frágil y no hay ayudas para estos enfermos"

Soy la tía de un chico adolescente de 18 años con síndrome X frágil (SXF), y portadora del síndrome. Para mí, la experiencia con este tipo de discapacidad intelectual es muy negativa. Cada día doy las gracias por no haber tenido hij@s porque me parece muy cruel traer al mundo a un niñ@ así. Y no es por la enfermedad en sí, que me parece muy triste traumática y dolorosa, sino por cómo está montado el sistema.

Un sistema que se llena la boca diciendo palabras bonitas como "discapacidad intelectual", pero que no ofrece residencias gratuitas para los jóvenes y adolescentes, los abandona y los deja solos, con unos padres que no saben cómo manejar la situación. Tampoco ofrece casales de verano en julio e incluso en agosto para que los chicos y chicas se distraigan y los padres puedan descansar y coger un poco de energía para poder cuidarlos.

Estos chicos necesitan ayuda cada día de su vida, y parece que en vacaciones ni existen. Pienso que el sistema debería ofrecer más ayudas a los padres. Basta ya de palabras bonitas si no hay ayudas de verdad.