Anar al contingut

UNA MALALTIA INCOMPRESA

Dia Nacional de l'Esclerosi Múltiple: avenços i solucions

En l'última dècada s'han aplicat tractaments que augmenten la qualitat de vida del pacient

La Fundació Esclerosi Múltiple obre cursos 'online' per combatre la desinformació

NÚRIA BONET / BARCELONA

Dia Nacional de l'Esclerosi Múltiple: avenços i solucions

Un ràpid diagnòstic de l’esclerosi múltiple (EM) i un tractament precoç contribueixen que la qualitat de vida dels pacients que tenen aquesta malaltia hagi augmentat considerablement les últimes dècades. El Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple és important destacar que la innovació i els avenços terapèutics han aconseguit millorar les expectatives dels pacients, malgrat que aquesta malaltia, actualment, no tingui cura.

A Espanya més de 47.000 persones estan diagnosticades d’esclerosi múltiple, una malaltia del sistema nerviós central que es calcula que afecta prop de 2,3 milions de persones a tot el món. En la majoria dels casos es detecta en persones joves, d’entre 20 i 40 anys.

Tractament

Els últims 20 anys, i sobretot en l’última dècada, han proliferat tractaments capaços de controlar de forma efectiva l’activitat inflamatòria de la malaltia, que es manifesta en forma de brots. D’aquesta manera s’ha aconseguit millorar la qualitat de vida del pacient, que té una malaltia crònica i sense cura coneguda actualment. Tal com destaca el doctor Luis Brieva, neuròleg de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova, “la selecció del tractament més adequat ha de tenir en compte múltiples factors relacionats amb l’agressivitat de la malaltia, el perfil, l’eficàcia i seguretat, així com les característiques del pacient”, i insisteix en la necessitat de personalitzar la teràpia.

A partir de la recerca de l’esclerosi múltiple i de la millora del coneixement de la patogènia d’aquesta malaltia, s’ha aconseguit trobar teràpies dirigides a dianes específiques. Brieva posa com a exemple el descobriment de l’important paper que hi tenen els limfòcits B. En aquesta línia, Roche ha llançat a Espanya Ocrelizumab, un producte que actua de forma selectiva davant els limfòcits B i indicat per a tots els tipus d’EM. “Els nous tractaments tenen una posologia més còmoda que en garanteix l’adherència”, destaca Brieva.

Diagnòstic

L’EM es classifica en diferents formes d’evolució depenent de com es manifesta en general i de si està activa, i la discapacitat augmenta progressivament amb el temps. A la majoria de les persones amb EM inicialment se’ls diagnostica una forma d’EM recurrent-remitent (EMRR) o primària progressiva (EMPP).

Una recaiguda o reagudització de l’EM (també es coneix com a ‘brot’) provoca nous símptomes o l’empitjorament dels símptomes existents. La majoria dels brots duren d’uns dies a diverses setmanes, o fins i tot mesos, i posteriorment es pot produir una recuperació incompleta o total.

Les persones amb esclerosi múltiple poden experimentar molts tipus de símptomes, que poden afectar gairebé qualsevol part del cos i la ment: fatiga, dificultat per caminar, dolor, visió doble, incontinència urinària, depressió, problemes per dormir, rigidesa muscular i rampes, entre d’altres. La majoria d’aquests símptomes no són visibles, cosa que comporta incomprensió de l’entorn del malalt, tant familiar com laboral. Per combatre aquesta incomprensió, terapeutes i professionals mèdics coincideixen que la solució passa per la informació.

Curs 'online'

Des de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) s’ha posat en marxa la iniciativa ‘SomCuidadors online’, un curs que es pot realitzar des de casa, al ritme de l’interessat. “D’aquesta forma el cuidador pot entendre millor la malaltia en tots els seus vessants i comprendre que ser cuidador requereix un estat físic òptim i un benestar emocional”, explica la directora de la FEM, Rosa Masriera.

El curs consta de cinc mòduls amb preguntes que permeten contrastar els coneixements adquirits, tant sobre la mateixa malaltia com sobre la vida en comú i com s’ha de cuidar un cuidador. Diversos estudis demostren que el 50% dels cuidadors de persones amb EM en una fase més avançada destinen més de 20 hores setmanals a cuidar-lo i pateixen elevats nivells d’estrès, ansietat, depressió, fatiga i dolor.

Símptomes invisibles

Un dels aspectes més complicats de conviure amb l’esclerosi múltiple és el desconeixement que hi ha de la malaltia, però, sobretot, dels seus símptomes, molts dels quals, invisibles per a l’entorn. Per aquesta raó, la família del pacient moltes vegades no aconsegueix comprendre aquesta malaltia ni el procés que està patint la persona afectada. En aquest context, el centre neurorehabilitador de la Fundació Esclerosi Múltiple de Lleida i la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) han començat una campanya de sensibilització: a través d’un vídeo amb persones que pateixen EM com a protagonistes es tracta de donar visibilitat a la seva realitat, al que senten.

“És necessari generar empatia. ¡No soc un invàlid! Ho direm al món”, resumeix Silvia Peralta, infermera de l’Hospital Arnau de Vilanova i una de les impulsores d’aquest projecte. “Estem molt cansades de dir que no és una malaltia dels ossos, que no totes anem en cadira de rodes”, reivindica.

Amb motiu del Dia Nacional de l’Esclerosi Múltiple, Roche Farma ha estrenat la campanya #tienEMilcaras, amb què es donen a conèixer els símptomes de l’EM i els avenços mèdics que s’han aconseguit en aquest àmbit, a més de difondre el vídeo de la campanya (www.roche.es).

Temes: +Salut