Les famílies reivindiquen suport a l’autisme al llarg de la vida

Aprenem Autisme celebra dues dècades d’història aplaudint els avanços aconseguits en visibilitat, detecció i diagnòstic després de moltes hores de lluita de moltes famílies (i no poques llàgrimes), però recordant que l’autisme acompanya tota la vida i que els suports no arriben "amb la mateixa continuïtat ni amb les mateixes garanties en totes les etapes vitals". Situació que fins i tot les famílies més combatives viuen en pròpia pell quan les persones autistes creixen i es fan adultes i comproven com els serveis disminueixen o desapareixen, deixant-les en una dolorosa situació de solitud.

Davant aquesta situació, des d’Aprenem Autisme exigeixen un reconeixement administratiu específic de l’autisme perquè hi hagi circuits clars i recursos assignats garantits al llarg de la vida i perquè els suports no quedin dispersos ni depenguin del territori on es visqui. En aquest sentit, demanen també dades i monitoratge de l’autisme. "Necessitem saber quantes persones som, quines necessitats hi ha i què passa en cada etapa. Si no ho sabem, no podem planificar ni garantir res", reivindica Montse Heredia, presidenta d’Aprenem Autisme, que recorda que fa 20 anys ningú pronunciava la paraula autisme al Parlament Europeu.

Realitat desigual

"Hem aconseguit que l’autisme sigui molt més present i avanços legislatius, però la realitat continua sent desigual massa freqüentment", reflexiona recordant que no és que faltin lleis, que existeixen, sinó que moltes vegades no s’apliquen i això genera discriminacions. Per això reclamen al Govern una estratègia "transversal, sostinguda i avaluable".

La llista de barreres encara és llarga: una mitjana de dos anys per obtenir un diagnòstic; no poder estudiar en un centre ordinari perquè no està preparat o el moment crític quan les persones autistes es fan adultes, voldrien treballar i no poden perquè els entorns laborals no s’adapten.

Enric Duran, cofundador i director de Gestió de l’Institut Global d’Atenció Integral del Neurodesenvolupament, lamenta també la falta de dades clares per fer una radiografia fidel del col·lectiu. Sí que hi ha xifres de persones TEA "ateses per l’Administració", nombre que ha patit un creixement progressiu des de la creació d’Aprenem Autisme.

Mentre que l’any 2012 eren 3.876, el 2022 en van ser 17.491. D’aquestes, gairebé 17.500 persones, un 84%, eren menors de 18 anys, cosa que confirma l’abandonament institucional narrat per les famílies: quan aquestes arriben a l’edat adulta desapareixen dels registres oficials. Una falta d’acompanyament que Duran adverteix que tradueix en xifres com que el risc de morir és tres vegades més alt en persones amb TEA i pot arribar a cinc en el cas de persones TEA amb discapacitat, i vuit en el cas de dones TEA amb discapacitat.

Primer diagnòstic

Un altre assumpte sobre el qual no hi ha xifra oficial és sobre l’edat mitjana del primer diagnòstic, però segons els càlculs de Duran està en els 8,8 anys. L’expert coincideix amb Heredia en el fet que, a més d’obtenir les xifres oficials, els dos grans reptes són encara la detecció precoç i el seguiment en l’edat adulta.

Notícies relacionades

Una tècnica millora l’estudi de les neurones

La Generalitat ja incentiva escurçar les baixes mèdiques

Malgrat l’important camí obert per les famílies pioneres que fa 20 anys van crear Aprenem Autisme, la situació per a les noves famílies continua sent dura. Vanessa Morillas, mare d’una nena TEA de nou anys amb discapacitat, relata els problemes que s’ha trobat a l’hora d’escolaritzar la seva filla. "Em vaig trobar amb falta de recursos i de personal, però també amb falta de ganes tant per part de l’escola ordinària com de la resta de famílies, que no tenen una visió inclusiva i senten que els nostres fills són una pedra en el camí en la vida acadèmica dels seus", comparteix la dona, que afegeix que es va veure obligada a portar la filla a una escola d’educació especial, amb el dol personal que això comporta.

"Una gran part de les escoles d’educació especial són concertades i les famílies, en les quals normalment un dels dos ha hagut de deixar de treballar per cuidar el seu fill, també han de pagar teràpies privades", denuncia. "Vivim un dol crònic, un estat d’alerta constant, una situació que han assimilat a patir una guerra", conclou demanant més campanyes oficials de sensibilització perquè les famílies no se sentin sempre tan criticades i jutjades.