"L'autisme dels nostres fills no desapareix quan fan 18 anys": les famílies denuncien abandonament i reivindiquen suport al llarg de tota la vida

Davant d'aquesta situació, des d'Aprenem Autisme exigeixen un reconeixement administratiu específic de l'autisme perquè hi hagi circuits clars i recursos assignats garantits al llarg de la vida i perquè els suports no quedin dispersos ni depenguin del territori on es visqui. En aquest sentit, demanen també dades i monitoratge de l'autisme. "Necessitem saber quantes persones som, quines necessitats hi ha i què passa en cada etapa. Si no ho sabem no podem planificar ni garantir res", reivindica Montse Heredia, presidenta d'Aprenem Autisme, qui recorda com fa 20 anys ningú pronunciava la paraula autisme al Parlament Europeu. "Hem aconseguit que l'autisme sigui molt més present i avenços legislatius, però la realitat continua sent desigual massa sovint", reflexiona recordant que no és que faltin lleis, que n'hi ha, sinó que moltes vegades no s'apliquen i això genera discriminacions.

Per això reclamen al Govern una estratègia "transversal, sostinguda i avaluable".

Dos anys per obtenir un diagnòstic

La llista de barreres encara és llarga: una mitjana de dos anys per obtenir un diagnòstic; no poder estudiar en un centre ordinari perquè no està preparat o el moment crític quan les persones autistes es fan adultes, voldrien treballar i no poden perquè els entorns laborals no s'adapten.

Enric Duran, cofundador i director de Gestió de l’Institut Global d’Atenció Integral del Neurodesenvolupament, lamenta també la manca de dades clares per fer una radiografia fidel del col·lectiu. Sí que hi ha xifres de persones TEA "ateses per l'Administració", nombre que ha patit un creixement progressiu des de la creació d'Aprenem Autisme.

Mentre que el 2012, eren 3.876, el 2022 van ser 17.491. D'aquestes gairebé 17.500 persones, un 84% eren menors de 18 anys, fet que confirma l'abandonament institucional narrat per les famílies: quan aquestes persones arriben a l'edat adulta desapareixen dels registres oficials. Una manca d'acompanyament que Duran adverteix que es tradueix en xifres com que el risc de morir és tres vegades més gran en persones amb TEA i pot arribar a cinc en el cas de persones TEA amb discapacitat, i a vuit en el cas de dones TEA amb discapacitat.

Primer diagnòstic als 9 anys

Un altre assumpte sobre el qual no hi ha xifra oficial és sobre l'edat mitjana del primer diagnòstic, però segons els càlculs de Duran és als 8,8 anys. L'expert coincideix amb Heredia que, a més d'obtenir les xifres oficials, els dos grans reptes continuen sent la detecció precoç** i el seguiment a l'edat adulta.

Notícies relacionades

Més de 325.000 alumnes amb necessitats educatives específiques no reben el suport necessari a Catalunya

Les mentides del cas Noelia: de la violació per part d’estrangers en un centre de menors a la manca de tractament psiquiàtric

Malgrat l'important camí obert per les famílies pioneres que fa 20 anys van crear Aprenem Autisme, la situació per a les noves famílies continua sent dura. Vanessa Morillas, mare d'una nena TEA de nou anys amb discapacitat relata els problemes que s'ha trobat a l'hora d'escolaritzar la seva filla. "Em vaig trobar amb manca de recursos i de personal, però també amb manca de ganes tant per part de l'escola ordinària com de la resta de famílies, que no tenen una visió inclusiva i senten que els nostres fills són una pedra al camí en la vida acadèmica dels seus", comparteix la dona, que afegeix que es va veure obligada a portar la seva filla a una escola d'educació especial, amb el dol personal que això comporta.

"I la major part d'escoles d'educació especial són concertades i les famílies, en què normalment un dels dos ha hagut de deixar de treballar per cuidar el seu fill, no només han de pagar teràpies privades, sinó que han de pagar també l'escola", denuncia. "Les dades d'atesos que mostrava abans l'Enric són això, números", lamenta aquesta mare cuidadora, que assenyala que viuen en un "dol crònic". "Vivim en un estat d'alerta constant, és una situació que han assimilat a viure en una guerra", rebla demanant més campanyes de sensibilització perquè les famílies no ens sentim sempre criticades i jutjades.