"No em podia estar dret"

"Dutxar el Darío era un infern, no es podia estar més de deu minuts dret. Tot era dolor als malucs i a les cames, i va arribar un moment en què ja no era vida", recorda Noelia Calero. Ella és la mare de Darío López Calero, un jove del Puig de Santa Maria (València) que avui té 14 anys i que és un dels primers pacients pediàtrics que van tractar la seva distonia amb estimulació cerebral profunda a l’Hospital Vall d’Hebron, quan en tenia 9.

La distonia és una síndrome neurològica en què els músculs es contrauen involuntàriament i causa que els que la pateixen acabin en postures i moviments anòmals. La doctora Belén Pérez, que és la cap del servei de Neurologia Pediàtrica de l’hospital, assegura que entre els més petits és una malaltia "progressiva". En el cas del Darío, "va començar a caminar malament perquè se li torçava un peu cap a dins", més tard la malaltia va arribar també a l’altra cama, i va acabar afectant-li "la part superior del cos". "Es quedava fred, perdia la visió, es marejava...", recorda la Noelia. Els metges que el visitaven a València no arribaven a concretar un diagnòstic, van provar diversos tractaments i medicines que mai van fer efecte i el Darío i la seva família van estar entrant i sortint de diversos hospitals durant sis mesos. "Deien que era una cosa psicosomàtica, o fins i tot que era la meva dona la que li transmetia estrès al nen. Em deien a mi en privat que havia de calmar-la", lamenta el pare del Darío, Jaime López.

No va ser fins que un doctor que havia estudiat amb Pérez va conèixer el cas i li va fer arribar tota la informació a la doctora. Era febrer del 2020, i amb l’emergència de la pandèmia tot es va retardar uns mesos, però una vegada superat el pitjor de la covid-19, la família del Darío va rebre la trucada de l’Hospital Vall d’Hebron. "Quan ens va trucar crèiem que el nen se’ns n’anava i que no hi havia solució... Belén va ser un àngel baixat del cel", diu la Noelia.

Origen genètic

Notícies relacionades

Espanya, a la vicepresidència d’Irena arran de marxar els Estats Units

El Govern denuncia l’assetjament dels negacionistes als meteoròlegs

"La setmana següent estaven visitant el Darío. I al cal de 15 dies l’estaven operant", continua explicant la mare del noi. En aquesta mateixa primera visita, també es van poder fer la prova que va acabar confirmant l’origen genètic de la seva distonia. L’equip del Vall d’Hebron acabava de començar en aquell temps a aplicar l’estimulació cerebral profunda per tractar trastorns com el del Darío, que mitjançant un marcapassos cerebral estimula les connexions neuronals fetes malbé que provoquen complicacions en els moviments i tremolors.

No va ser fàcil per als pares veure entrar el seu fill a quiròfan en una operació que va durar unes 10 hores, tot i que el Darío cedís i els ajudés "moltíssim" malgrat ser tan petit. Però la Noelia anima les famílies que estiguin passant per una situació semblant a no defallir i passar per quiròfan. "Com abans s’operin, millor, no s’ha de pensar. Hi ha molts nervis, molt estrès i es passa molt malament, però al final el resultat és molt bo", assegura.