"He arribat a pensar que soc una fluixa"

"Jo sempre feia la broma que la meva bateria es carregava a la meitat. Sempre estava cansada, havia de triar entre fer una cosa o una altra perquè no podia arribar a tot", relata aquesta dona, que no està de baixa, però que s’ha vist obligada a buscar feines que es poguessin adaptar al seu estat de salut. Tot i així, la feina la limita i li passa "factura", i la seva dista molt de ser una vida "normal".

En el seu cas, tot va començar amb "menstruacions molt doloroses" i crisi de migranyes cròniques dues vegades al mes. "A més, em van anar sortint més malalties cròniques com còlon irritable o síndrome de la boca ardent. I tot això unit a la fatiga. Sempre estic cansada. I després hi ha graus: hi ha dies en què directament no m’aixeco del llit", assenyala.

Per ella, el macroestudi DecodeEM de la Universitat d’Edimburg, el més important fins a la data sobre encefalomielitis miàlgica i que ha descobert que aquesta malaltia té una base genètica i no psicològica (com part de la comunitat mèdica pensava fins no fa gaire), ha suposat "alleujament, tot i que sembli mentida". "Moltes vegades he arribat a pensar que soc una fluixa, que soc jo el problema... Externament tothom et diu: ‘Vinga, va, surt’. ¡Si jo vull, però no puc! Arribes a dubtar de si és un problema psicològic o d’actitud", explica Ortega.

Autoregular-se

Notícies relacionades

Evita ser estafat amb només desactivar aquesta opció del telèfon

Catalunya instal·la tres nous radars per prevenir millor possibles inundacions als càmpings

A poc a poc ha après a "autoregular"-se: a quedar-se caps de setmana a casa si no està amb forces. Diu que ha tingut "molta sort" perquè els seus metges van creure sempre en la malaltia. "Però el meu entorn sí que ha cregut que és una cosa psicològica. Em deien: ‘Ets tu, t’has d’esforçar, has de sortir, no et pots quedar a casa, ets molt negativa’. Tot això et fa dubtar de tu mateixa", es lamenta.

Per a la fatiga crònica no hi ha tractament, per això Ortega va als grups de teràpia que li ofereixen. I fa el que pot. "Tinc una vida molt organitzada. No estic casada, no tinc fills i per a mi és molt més fàcil perquè puc organitzar-me segons la meva situació. L’únic que he de respectar sí o sí és la feina", explica. Ara que per fi té el diagnòstic oficial de la seva malaltia, anirà més vegades a la teràpia que li ofereix l’hospital. "Ja està tot en marxa", celebra.