Batalla per reactivar un assaig

Cognitivament, no té cap seqüela i només té disfàgia, és a dir, s’ofega amb els líquids i els ha de prendre amb espessidor. A més, necessita pròtesis i un vestit postural i té problemes amb la psicomotricitat fina. "És capaç d’utilitzar bé una forquilla però la cullera, en ocasions, encara la bolca", explica la seva mare, Rebeca Corredera. Però són lesions menys importants i que pot millorar amb teràpia, en comparació amb el pronòstic inicial.

"Tot just néixer la van ingressar a l’uci en estat molt greu i ens van dir que si aconseguia sobreviure quedaria gairebé en estat vegetal. Tindria problemes motors molt greus i mai arribaria a caminar", rememora la mare.

L’assaig

"El pronòstic no s’ha complert gràcies al fet que la Macarena va formar part d’un assaig clínic" en el qual se subministra cannabidol, juntament amb hipotèrmia –refredament de la temperatura corporal per minimitzar el consum d’oxigen– a nens nounats amb dany cerebral per asfíxia. L’Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, ha liderat una investigació que demostra que, en fase preclínica, el cannabidiol –una substància que s’extreu del cànnabis– redueix un 50% el dany cerebral en les proves de ressonància magnètica i fins i tot un 100% en les proves funcionals o d’exploració neurològica, i per això podria implicar importants beneficis per a nens que sense aquest medicament tenen lesions molt greus i limitants.

Es calcula que anualment neixen tres milions de nens al món amb dany cerebral, però actualment només hi ha disponible el tractament amb hipotèrmia, que evita la mort o redueix la discapacitat greu però només en poc més de la meitat d’un grup concret de pacients.

El cannabidiol es podria convertir, per tant, en una via de salvació però la farmacèutica que finançava l’assaig en pacients de tres hospitals espanyols, un de polonès i sis de britànics va decidir, a finals del 2022, suspendre-la per "raons estratègiques", segons l’explicació oficial. I això malgrat que la investigació estava en fase avançada,

Va ser just quan Jazz Pharmeceuticals, la promotora de l’assaig, va absorbir GW, i van decidir "prioritzar altres assajos", interpreta Corredera, que s’ha posat en contacte amb altres participants en la investigació mèdica i ha trobat una nena britànica que està "millor" fins i tot que la Macarena.

La croada

Notícies relacionades

Consol Franch: "Una persona amb un trastorn mental necessita sentir-se útil"

Neix ‘Idò!’, el nou projecte editorial per donar suport al català a les illes

Davant d’això, aquesta mare madrilenya ha decidit iniciar una croada, no perquè el medicament pugui ja beneficiar la seva filla, ja que s’administra al néixer i en una única dosi, sinó per "aconseguir que més nens" com la seva filla "tinguin l’oportunitat de millorar la seva qualitat de vida". "Sento una pena horrible cada vegada que veig un nen en cadira de rodes, que era el pronòstic de la meva filla, i sé que amb aquest medicament, subministrat a temps i als nens indicats, es pot revertir. Vull que a la farmacèutica se li remogui una mica la consciència i que si no volen acabar l’assaig, almenys l’hi cedeixin a l’hospital, amb el qual estic en gran deute perquè a nosaltres ens ha salvat la vida", afegeix.

Per aconseguir reactivar l’assaig, Corredera ha escrit cartes a totes les parts implicades i ha iniciat una recollida de firmes, a través de Charge.org, que compta ja amb més de 62.900 suports.