«Amb el testament solidari ajudaré a investigar l’Alzheimer que va patir el meu pare»

«Tinc por de patir Alzheimer: en tinc tots els números», explica Jordi Castejón, que fa 19 anys va perdre el seu pare per culpa d’aquesta malaltia. O més ben dit, el va perdre molt abans, quan Manuel Castejón, l’home que havia sigut el seu heroi, ho va deixar de ser i es va transformar en algú desconegut, agressiu, amb la mirada perduda i incapaç de reconèixer-lo. «Va estar hospitalitzat al Clínic per una pneumònia. Érem a l’habitació i va començar a cridar-me: ‘espera, espera que vingui el meu fill i ja veuràs el que et fa’. M’havia confós amb un lladre», comparteix aquest funcionari de 66 anys, que confessa amb la veu una mica trencada que «encara avui, quan he de prendre una decisió, penso en el que faria el meu pare, com si li demanés consell».

Quan el seu pare va morir, el Jordi va voler fer-li un homenatge. «No sabia com. Però un dia vaig llegir un article sobre una persona que havia fet un testament solidari. Vaig començar a buscar informació sobre testaments, donacions... fins que vaig trobar el que buscava».

Per mantenir la memòria del seu pare, la que aquest va perdre al final dels seus dies, el Jordi va decidir fer-se testador solidari de la Fundació Pasqual Maragall: «No m’he desfet dels béns heretats. Així que és com si el meu pare fes aquest testament: era un home solidari i col·laborava amb qui li demanava. ¿Quina millor manera de recordar-lo?».

El Jordi està casat i té dos fills. «La meva dona, que hi està d’acord, serà la que avisi l’entitat», explica abans d’admetre que no s’ha plantejat si la seva decisió agrada a la resta de família. «Veus gent que té Alzheimer, has patit coses similars, et toca la fibra i actues», raona, convençut de la seva acció: «Fas un testament universal, que arribarà a molta gent».

Viure l’Alzheimer de prop li va suposar una transformació personal. «És una malaltia devastadora. És molt cru viure-la de prop», explica abans d’apuntar que les coses fa 20 anys no eren com ara. Sense germans i amb la mare ja finada, el Jordi va afrontar només la malaltia del seu pare. «Ho vaig passar sol, sense saber què fer, on portar-lo i com trobar-hi una solució. Era una desesperació. Jo volia que estigués ben cuidat». No va ser fàcil trobar aquests recursos: «Demanava ajuda als assistents dels hospitals o treballadors socials del barri... em buscava la vida. Em vaig sentir desemparat, desatès, inútil... Ara hi ha un punt de partida: la Fundació Pasqual Maragall. És important atendre el malalt, l’actor principal, però també els actors secundaris, els cuidadors i família. La part emocional és una càrrega, però l’econòmica...», comparteix el Jordi per explicar el rerefons de la seva decisió.

El més dur, recorda, va ser veure com s’apagava: «Vaig viure el seu deteriorament diari. Era una persona activa, sempre disposada a entrar i sortir... Encara se’m posa la pell de gallina. Era un home que es dedicava al transport, tan fort que agafava una nou i amb els dits la trencava. Al final de la seva vida, era incapaç de sostenir una cullera. I va arribar un moment en què es va oblidar de respirar».

Aquesta experiència el va transformar: «No soc el mateix. He fet el testament solidari perquè m’afecten més les coses: abans portava una cuirassa. Amb la meva dona, procurem fer les coses dia a dia. Per això, quan m’arribi l’Alzheimer, si m’arriba, hauré disfrutat de manera conscient. Llavors, vull donar la mínima feina possible i que els meus estiguin atesos, amb alternatives. No hi ha antídot, però hauré viscut feliç. I si no em toca a mi però els toca als meus fills... hauré posat un granet en la lluita contra la malaltia a través del llegat».

Testadora de Vall d’Hebron Campus

Notícies relacionades

Espanya se situa al capdavant de la investigació contra el càncer, amb 2.200 assajos en curs

Dones davant l’algoritme

Una experiència personal també ha marcat Carmen Llopis. Als 83 anys, aquesta dona mare de tres fills s’ha fet aquest any testadora solidària de Vall d’Hebron Campus. ¿Els motius? «Personals: en aquest hospital van tractar de càncer el meu marit, que el va contraure per culpa de la uralita a la seva feina, i la meva germana. Tots dos van morir. A l’hospital els van atendre amb molta humanitat. Els ho vull agrair als professionals».

També per la seva filla María, que fa 10 anys es va enfrontar a un càncer de ronyó, del qual ara està recuperada. És per tot això que ha volgut col·laborar activament en la recerca contra el càncer. «Allò que pensem que no ens ha de passar, per desgràcia, hi ha moltes famílies que ho viuen, que pateixen o moren de càncer. La nostra ho ha patit. Tot i que jo ja no hi sigui, penso que s’ha de continuar lluitant per la recerca, col·laborar-hi, perquè els governs, que haurien d’invertir en ciència, recerca i salut, no ho fan prou», argumenta Llopis. La seva família la respecta. «Els germans ho hem parlat: respectem i compartim la seva decisió. No hi ha res més a dir», conclou la María.