Vides truncades

La meitat dels joves amb leucèmia no troba feina dos anys després del diagnòstic

  • La Fundació Josep Carreras retrata la realitat d’aquests pacients i les seves dificultats per recobrar la seva vida anterior a la malaltia

zentauroepp45347697 leucemia181109225727

zentauroepp45347697 leucemia181109225727 / ALBERT BERTRAN

2
Es llegeix en minuts
El Periódico

La realitat dels joves amb leucèmia s’ha estudiat poc. Fins ara no existia un informe d’àmbit nacional. Per suplir aquesta carència, la Fundació Josep Carreras ha portat a terme una investigació que posa en relleu les dificultats que aquests pacients tenen per recuperar les seves vides anteriors a la malaltia. Dos anys després del diagnòstic, per exemple, la meitat continua sense feina.

«El diagnòstic té un gran impacte laboral en la majoria de pacients. A 7 de cada 10 la malaltia els ha impactat negativament en l’àmbit laboral. Gairebé la meitat va haver d’abandonar la feina durant el tractament. El 65% ha hagut de discontinuar la seva ocupació laboral i el 20% pateixen un acomiadament o la no renovació del seu contracte. Després de gairebé dos anys (20 mesos de mitjana), només 1 de cada 2 (el 53%) s’ha reincorporat a la seva feina i el 30% ho farà amb condicions diferents de les que tenia», assenyala el treball, basat en entrevistes amb 400 joves d’entre 18 i 35 anys.

La tornada als estudis no és més senzilla. El 80% es reincorpora, però després d’una pausa mitjana de 14 mesos. I gairebé el 50% ha de repetir curs. 

L’impacte econòmic

«La leucèmia té un elevat impacte econòmic a tots els nivells: medicació, trasllats, ajuda psicològica... El 74% ha d’incórrer en despeses derivades per medicaments, gairebé el 50% en viatges i trasllats i el 33% en despeses derivades de l’ajuda psicològica. La meitat ha necessitat ajuda econòmica que es cobreix majoritàriament des del mateix entorn. En 7 de cada 10 casos, aquest entorn familiar ha hagut de modificar la seva ocupació laboral per cuidar-los», continua l’informe, anomenat ‘Més enllà de sobreviure’. 

Notícies relacionades

L’accés a crèdits i assegurances també és complicat: la meitat afirma haver tingut dificultats per sol·licitar un préstec, 7 de cada 10 per contractar una assegurança de defunció i 8 de cada 10 per poder tenir una assegurança de vida. En el mateix sentit, el 33% té problemes per accedir a una vivenda de lloguer i el 44% per obtenir una hipoteca. 

I gairebé tot depèn de la família. «Els pares són el principal eix vertebrador d’aquests pacients», explica el treball. Així, en el 88% dels casos són ells qui assumeixen la cura del jove amb leucèmia. «El 74% dels familiars modifiquen la seva ocupació o horari laboral. Tres de cada 10 van deixar de treballar i el 25% van sol·licitar una baixa o una excedència. Són també els pares els qui ajuden aquests pacients a tramitar les baixes i pensions (el 44%) i en el 35% dels pacients els seus pares els presten ajut econòmic. En el 22% dels casos els acullen de nou a la seva llar si estaven ja emancipats», conclou l’informe, que insisteix en la necessitat que aquests pacients rebin ajuda psicològica també en el moment de remissió de la malaltia, perquè és llavors «quan se senten especialment abandonats pel sistema alhora que confirmen que el parèntesi que van obrir en les seves vides pot ser que no arribi a tancar-se mai».