Com evitar les abraçades quan vius per fer-les

¡Que difícil que és ser diferent a la norma en una nova normalitat! Les restriccions, les distàncies, la inconveniència de socialitzar des de la proximitat, són condicions complicades d’assumir per a qualsevol, però es converteixen en un nou obstacle –entre tants d’altres– per salvar per a algú amb necessitats especials, com les de Martín, el nen de 5 anys de la Vall d’Uixó diagnosticat de síndrome d’Angelman, una de tantes malalties rares.

El Martín somriu i abraça tot el temps. És la seva forma de comunicació. El contacte físic amb els seus companys de classe, amb les seves mestres, amb els seus terapeutes, és una necessitat difícil de tallar. I per això, la seva mare i la seva tutora van arribar a una difícil conclusió, el millor per a ell era no anar a l’escola.

La síndrome d’Angelman és un trastorn genètic que provoca que els qui el pateixen tinguin limitacions en el seu desenvolupament integral. Tenen problemes de parla, de desenvolupament intel·lectual, i en l’aspecte més físic, problemes de psicomotricitat i convulsions.

Moltes batalles per entaular per una família que amb l’arribada de la pandèmia es planteja les mateixes preguntes que qualsevol altra i unes quantes més. És inevitable.

Quan la classe del Martín es va haver de confinar per un positiu, els seus pares es van enfrontar a un doble inconvenient: l’aïllament obligat havia deixat el seu fill sense les seves teràpies específiques, essencials per propiciar els petits avenços que estan caracteritzant el seu creixement des dels 15 mesos.

Notícies relacionades

El restrenyiment no seria la causa de les lesions anals al nadó maltractat

‘PNAS’ retira un estudi de Barbacid per conflicte d’interessos

I així, van haver de sospesar els beneficis que li reporta anar a classe amb els companys o assumir el risc de renunciar de nou a les teràpies. Per als seus pares va pesar més aquesta atenció personalitzada que tanta falta li fa. Perquè a més, «és impossible fer-li entendre que no pot abraçar els seus amics», fins i tot quan surten i van a un parc, malgrat allunyar-se dels altres nens, «ens costa impedir que s’hi acosti».

Perquè el Martín és així. Ell no entén de pandèmies, de noves normalitats, de deixar de ser qui és per un virus. Malgrat tot, està bé, per les seves teràpies, i perquè el seu germà Lucas assumeix tots els papers possibles per fer del Martín un nen feliç.