La Isabel no vol ser la Ventafocs

El 14 de juliol del 2021, en l’historial mèdic d’Isabel, constarà que va néixer amb Atròfia Muscular Espinal. 24 hores després, el 15 de juliol, al mateix foli, del mateix expedient, aquesta mateixa discapacitat seguirà allà. Per a ella i per a la seva família, no obstant, la vida ja no serà igual. Aquest salt al calendari porta corbes. Perquè la Isabel farà 18 anys. I perquè amb la majoria d’edat es quedarà desprotegida. Ja no estarà sota la protecció de la llei per a la cura de menors afectats per càncer o una altra malaltia greu.

«¿Quina diferència hi ha entre un dia i un altre?», es pregunta la seva mare, Isabel González. «Em necessita», explica, «perquè de coll en avall té una discapacitat física del cent per cent. Aquesta és la realitat. És una nena encantadora, intel·ligent, perquè el seu problema només és físic. Va en cadira de rodes i això, perquè compleixi 18 anys i es converteixi en major d’edat, no millorarà». «Al contrari. La seva malaltia és degenerativa i no anirà a millor, per això necessitem que aquesta llei canviï, que les administracions públiques la corregeixin», aclareix.

El reial decret 1148/2011, pel qual es regula la cura de menors afectats per una malaltia greu, estableix que els pares perden la prestació econòmica assignada i el dret a la reducció de jornada laboral –sense pèrdua de salari– quan els adolescents compleixin els 18 anys. Ara, milers de famílies a Espanya, igual com Isabel González a Gran Canària, lluiten perquè aquesta llei ampliï el període d’ajuts més enllà de la data en què els joves arriben a la majoria d’edat.

Dues sentències

«Hi ha dues sentències –apunta Isabel González– en què la Justícia ha donat la raó a dues famílies perquè les prestacions, en cas de menors amb discapacitat, vagin més enllà dels 18 anys». «Una –prossegueix– va ser a Madrid i l’altra també es va fallar a la Península. Però necessitem una tercera sentència per crear jurisprudència i que la resta ens hi puguem acollir».

Més enllà de les decisions que prengui la Justícia, les famílies que es troben en la mateixa situació que Isabel han trobat un motiu per a l’esperança a la Junta d’Andalusia. Allà, el govern autonòmic –malgrat que la llei és un reial decret aprovat pel Govern d’Espanya–, va reconèixer el 2017 que les prestacions es poden prorrogar fins que el jove amb discapacitat compleix 26 anys.

Isabel González, davant aquest exemple, confia que Canàries pugui executar una modificació similar. «Almenys –apunta– a Andalusia van tenir la voluntat i van aconseguir canviar alguna cosa, tot i que és veritat que allà el dret a reducció de la jornada laboral per als pares es limita a funcionaris i l’ideal és que fos més ampli. És cert que és una llei estatal. I que el millor seria que el Govern de l’Estat el modifiqués, però ens agradaria rebre, almenys, un gest per part de l’Executiu canari».

Al tocar la porta de les administracions públiques per exposar el seu cas, Isabel González i la seva filla s’han trobat amb el silenci per resposta. «He he escrit –narra– a tothom. Li ho he explicat a Ángel Víctor Torres, a Carolina Darias, al Defensor del Poble, a la Conselleria de Drets Socials. A tots. Soc la típica mare boja que insisteix, insisteix i insisteix. No he rebut resposta. Zero. Em sento, moltes vegades, com si cridés al desert, però no pararé. Per ella, per la Isabel».

Durant els últims mesos, davant la proximitat del problema, totes dues han recopilat firmes de suport per intentar canviar la llei. «Hem reunit –admet Isabel González– prop de 18.000 firmes a change.org [poden mostrar el seu recolzament en change.org/o/isabel_gonzález_díaz]. I la idea és no parar fins que comptem amb una llei més justa per a tothom».

El cas de la Isabel no és l’únic de les Canàries. Diverses famílies de Tenerife, a través de Teresa Cruz Oval (PSOE), presentaran una Proposició no de Llei (PNL) per interpel·lar el Govern de les Canàries i la Seguretat Social per canviar la situació. «El problema és real», adverteix la mare de la jove. «¿Què farem –lamenta– quan ens hàgim d’incorporar als nostres llocs de treball, al cent per cent de la jornada, i la contínua cura dels nostres fills no hagi variat gens ni mica?».

Des del Govern de les Canàries es remarca la predisposició per trobar una solució al mateix temps que es destaca la dificultat de l’empresa. Primer, assenyalen des de l’Executiu, perquè per reformar el reial decret primer l’Estat haurà de reformar la llei general de la Seguretat Social –articles del 190 al 192– perquè els pares cuidadors d’un menor de 26 anys puguin accedir al subsidi establert. No serà l’únic canvi. A més, també s’haurà de renovar l’Estatut dels Treballadors (article 37.6) i la Llei de l’Estatut Bàsic de l’Empleat Públic (article 49 E).

Notícies relacionades

Les pluges tornen a partir de demà i podrien ser copioses

La concertada catalana, la més cara i menys finançada

A l’espera que els polítics facin el pas, la Isabel no vol convertir-se en la Ventafocs quan el rellotge faci el salt del 14 al 15 de juliol.

El 44% de l’economia familiar, per a medicaments

El maig de l’any passat, just després de l’impacte de la primera onada de la pandèmia de coronavirus, la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), va alertar que «moltes de les famílies de menors que conviuen amb aquestes patologies estan deixant de rebre la prestació econòmica per cura de menors afectats per càncer o una altra malaltia greu a causa dels criteris restrictius de mútues amb motiu de l’estat d’alarma». Des de Feder, abans aquest problema, recordaven llavors que aquesta ajuda, en el cas de les malalties rares, «és fonamental per frenar l’impacte de la malaltia, ja que el 44% d’elles han d’invertir part de l’economia familiar per pagar medicaments, però també per cobrir fisioteràpia (35%), tractaments mèdics (34%), transport (28%) i productes d’ortopèdia (27%)». La federació va recalcar la primavera passada que «aquestes despeses per malaltia suposen més del 20% dels ingressos per a gairebé el 30% d’aquestes famílies». «L’actual situació», advertien llavors, «derivada de l’estat d’alarma ha posat en risc l’economia familiar de moltes llars, una situació especialment preocupant per als que conviuen amb malalties poc freqüents».