L'estranya travessia d'una pingüina

Aquell divendres a la nit vaig triomfar a la discoteca. Tacons, mitges de malla, melena al vent i llavis ben vermells… Plena d'energia, no vaig parar de ballar i de conèixer gent. L'endemà, em vaig despertar riallera i atabalada. Pensava que m'havia emportat a casa les llums de la pista perquè, al voltant meu, tot feia pampallugues. A més, al tancar l'ull dret veia els marcs dels quadros torçats cap endins. Ho vaig comentar, divertida, durant l'esmorzar. I el meu pare, sense deixar-me acabar, em va portar corrent a urgències. Es pensava que era un despreniment de retina. Però el metge resident que em va atendre li va semblar que m'ho «estava inventant tot». Vam tornar a casa sense diagnòstic ni tractament.

Cap als 20 anys debuten moltes d'aquestes històries. Jo estudiava tercer de carrera. Durant aquell  curs, a més d'anar a classe i sortir de nits, vaig començar un pelegrinatge per diferents especialitats de centres tant públics com -en aquell moment, amb el sou del meu pare, m'ho podia permetre- privats. En un d'ells, em va tocar sentir: «No sé què tens ni si et passarà a l'altre ull. Només déu ho sap». Llavors fins i tot em vaig plantejar aprendre braille. En l'últim d'aquella època, de propina, em van esbroncar: «¿Per què has trigat tant a venir?». Sí. Vaig trigar un any a arribar a aquella consulta, amb encara el 20% de visió. Però, abans, en van tocar dues d'oftalmologia i una de neurologia. Per descartar esclerosi múltiple, havia patit ja els efectes d'una punció lumbar que es va complicar. Després de cinc dies d'ingrés i amb cinc quilos menys, vaig tornar a la universitat sense respostes.

«¿quÈ  et passa a les  mans?» Els meus germans ja no volien que servís l'aigua a taula perquè ho mullava tot. Per baixar caminant a classe vaig haver de tornar a aprendre on quedava el terra. El pitjor era conduir. Els arbres del camí de la universitat em queien a sobre. No calculava les distàncies. Uns quants dies seguits em va despertar el mateix malson: una sargantana creixia fins a convertir-se en un llangardaix gegant. Jo avisava del perill els que estaven al voltant meu però ningú hi donava importància. Al final, trobava una gàbia amb la porta trencada i, a dins, dos coloms blancs morts sobre un bassal de sang.

Vaig decidir que el diagnòstic «origen desconegut» i la seva evolució incerta deixessin de sortir a  la meva agenda. No podia perdre més temps. La vida esperava allà fora plena de projectes i il·lusions. M'hi vaig adaptar a corre-cuita. Calculava les distàncies com ningú. Presumia d'aparcar a la primera. Em vaig convertir en la millor conductora.

¿Deu ser l'estrès? Galteres, cistitis de repetició, bronquitis contínues, molestos problemes a la pell. Gairebé cada mes una cosa diferent, sense relació entre si. A partir del cinquè curs, tot es va complicar: la mort dels meus pares, els exàmens de final de carrera, començar a treballar, casar-me…

Els meus sogres em van tractar sempre com una filla. Fins al punt que, quan discutia amb la meva parella, es posaven de part meva, sense pensar-s'ho. Anys després vaig saber que, abans de casar-me, el meu sogre li va preguntar al meu marit si m'estimava de veritat. «Pensa-ho bé. Ja ho saps, en la salut i en la malaltia. T'ho dic perquè la teva nòvia és meravellosa, però també sembla una mica malaltissa». Tot i que li va costar creure en l'invisible i acceptar el que ha anat arribant, sento que diàriament em contesta a aquesta pregunta amb afecte i atencions.

A la feina no he parat. Bé, no exactament. Els símptomes -llagues, dolor, febrícules d'un any o febrades d'un dia- anaven creant llacunes al meu currículum, els meus plans d'oci, el meu recent matrimoni. Sentia la motxilla cada cop més pesada. Però encara tenia molt a oferir. Així que vaig seguir endavant, posant-hi pedaços, improvisant sobre la marxa. Intentava ser discreta. Més que res perquè el meu bon aspecte jugava en contra meu i, quan ho explicava, pensaven que exagerava; quan no, inventava; o pitjor encara, que delirava.

Em vaig convertir en una persona rara, capaç de preparar-se amb il·lusió durant hores per anar a un casament i, en el millor de la festa, tornar a casa corrent perquè... ¿qui em creuria? Havia llegit sobre la donzella espanyola, una cabina de tortura utilitzada per  la inquisició. Sentia com si uns claus llargs i punxeguts travessessin cada articulació del meu cos. Però, l'endemà, m'incorporava a la vida com si res. Al final van arribar coses més evidents: operacions, diversos ensurts amb el càncer, embarassos fracassats. Vaig començar a no tallar-me i a confessar, a la feina, que estava molt cansada o molt trista. Seguia sense haver-hi explicacions convincents. «Tens febrícula, l'amilasa alta. El pàncrees... Bé, deu ser que tu ets així».

l'estiu passat,  amb 51 anys, i enmig d'un brot que ja en fa tres que dura i que m'ha portat del llit al sofà, per fi van posar nom al que em passava. Les meves defenses m'atacaven. Tenia una malaltia autoimmune: la malaltia de Behçet. Me la van diagnosticar, en un tres i no res, en una consulta conjunta multidisciplinària i presencial de medicina interna i uveïtis. És a dir, que hi havia presents les dues especialistes alhora. Segons sembla era l'única a Espanya. ¡No m'ho podia creure! Havia trigat 30 anys a saber el que em passava -llavors, tampoc es coneixia- i, en una sola consulta -bé, i després de 15 tubs de sang, plaques i ressonàncies, però coordinades i fetes el mateix dia- em van dir: «Tens un Behçet de llibre». Jo seguia igual, extenuada i adolorida, però m'havien fet feliç. Tot tenia sentit: ni invencions, ni trastorns psicosomàtics o fruit de l'avorriment. Per fi, els avaluadors podrien entendre les meves baixes prolongades, puntuar amb coneixement incapacitats i, amb repòs i tractament, milloraria o em curaria.

Però, després del xoc i de l'alegria inicials, vaig buscar informació. El panorama va començar a enfosquir-se. I em va envair un sentiment de soledat encara més gran. Avui en dia, una malaltia d'origen desconegut, crònica i rara significa que t'acompanyarà sempre; que, en general, se'n sap ben poc, i per això la medicació serà molt personal i orientada a pal·liar o frenar símptomes més que a curar-los; que la societat seguirà sense comprendre't; i que, com tu, hi ha poques persones. ¡Havia de trobar-les ja! Em vaig inscriure de seguida, com una més, a l'Associació Espanyola de la Malaltia de Behçet (que té un pigüí al logo), i vaig entrar al seu grup secret de pacients de Facebook, que és com una gran abraçada de solidaritat entre hispanoparlants on compartim el que ens passa.

Cada cas és un món. Però, com jo, cinc de cada 100.000 persones pateixen al nostre país aquesta malaltia autoinflamatòria que pot afectar qualsevol vas sanguini. El seu diagnòstic determinant no és tant una anàlisi de sang com l'observació de diversos sentinelles: llagues orals i genitals intermitents i recurrents en el temps, problemes greus en la visió i diferents signes dermatològics. Aquests criteris clínics els va establir, als anys 30, un metge turc que va batejar la malaltia amb el seu cognom.

Notícies relacionades

La Fundació Pacha impulsa 34 projectes socials i ecològics el 2025

"Ens estan enfrontant"

no tots els que la pateixen ho arriben a saber. Hem passat per un llarg calvari d'incomprensió, abans i després del diagnòstic (actualment, sol necessitar entre 5 i 10 anys), que arriba a minar la salut mental. Per alleujar i fins i tot frenar el Behçet, hi ha fàrmacs com el Colchimax, que l'1 de juny el va deixar de subvencionar la Seguretat Social, malgrat que els afectats vam estar recollint firmes fins a l'últim minut. Els següents esglaons, els immunosupressors, biològics i un altre tipus de teràpies més sofisticades, es reserven per als casos severs o rebels. Són més costosos i els autoritza cada comunitat autònoma.

Hi ha especialistes, pocs, que la investiguen amb passió. Però com que és tan minoritària, la societat encara n'ha de prendre consciencia. Per això, a l'associar-nos, els pacients ens fem més visibles i podem influir. Al final, prioritzar-ne la investigació, el diagnòstic i el tractament pot fer realitat milers de projectes de vida. Aquesta vegada, a llarg termini. Informa-te'n i recolza'ns a: www.behcet.es