El conte de la nena de paper

La nena «es trenca com si fos de paper vell», diu la seva mare. Té aquesta fragilitat i la porta escrita a la cara, als blaus, a les cicatrius; en l'aspecte d'algú que acaba de tenir un accident. Des de fa un temps porta un casc per si de cas, per precaució, perquè un cop… Un cop qualsevol, una caiguda qualsevol, l'amenaçant cantonada d'una taula o el sortint d'una cadira, el món és un perill quan un és de paper, i a més vell. «¿Pot veure unes fotos?», pregunta la mare, i no és una invitació, és una advertència, és que, s'intueix,s'ha de tenir un bon estómac per veure-les. La història de Karmela, la petita amb síndrome d'Ehlers Danlos. Comença així. Amb una nena fràgil corrent per la casa.

«Qualsevol petit accident té conseqüències catastròfiques», diu la mare, Montserrat, amb un ull posat en la seva filla i un altre en l'entrevista, sempre. La llar familiar és un pis amb vistes a l'Arc de Triomf que poblen els crits de Karmela i de la seva germana, Nagore. Crits de nens, de jocs, de normalitat, que és el clima que es procura que regni a casa; en els detalls hi ha la diferància. «En aquesta casa no hi ha mai un paper a terra perquè la nena no rellisqui, i això és molt estrany en una casa amb nens», explica el pare, Àlex de Luís, l'altra meitat d'una parella que ja ha passat la quarantena i que cada dia és posada a prova per la malaltia de la nena. «No corris, Karmela, per favor», diu la mare quan la nena irromp a l'estança. «Vine aquí, seu amb la mare. Saluda el periodista».

La vida de Karmela ha sigut un anormal pelegrinatge per hospitals, sempre a la recerca d'un metge que li curi les ferides; però no és una nena a qui l'experiència hagi acovardit. Resulta que Karmela a banda de la malaltia és la seva pròpia antítesi, sòlida, segura, simpàtica, sobirana del terra que trepitja. «A causa de la malaltia ha passat molt més temps amb gent adulta, i això es nota». Les batalles que ha hagut de lliurar la nena, les batalles que han lliurat tots com a família són nombroses, però la més difícil ha sigut amb tota seguretat la de l'escola. Karmela, naturalment, no pot anar a classe com qualsevol altre nen. Necessita certes condicions. Poder-les-hi donar, i sobretot: lluitar amb els que tenen a la mà donar-li aquestes condicions ha sigut el gran maldecap dels seus pares.

PELEGRINATGES / «És una nena amb unes necessitats especials i així està considerada al Consorci d'Educació de Barcelona. Però és un cas atípic, no és una nena amb autisme, ni amb paràlisi, no va en cadira de rodes… Simplement es trenca». Karmela, per començar, necessita un entorn arquitectònicament preparat per a la seva fragilitat, un lloc, per dir-ho així, amable, extremadament amable, i això no és fàcil de trobar. «Necessitàvem zero escales, zero sortints, que el terra no fos de ciment sinó de tartan, tota una sèrie d'elements que és difícil trobar». Els pares van emprendre un cansat periple per totes les escoles que els corresponien per geografia, i amb el plàcet del Consorci per altres, bàsicament del Raval, però enlloc van trobar el que buscaven. «La majoria eren escoles molt velles i amb molts perills arquitectònics», diuen.

Enmig del desassossec els va arribar la notícia, via la Conselleria d'Ensenyament, que existia l'Escola Mare del Diví Pastor, al costat de la plaça de Tetuan, concertada -preferien pública- però molt en la línia del que necessitaven. «Primer, vam trobar una bona voluntat que no havíem trobat enlloc. Tota la zona infantil estava a peu de carrer i les coses perilloses les van treure». «Els recomanem aquesta escola -diu una portaveu de la conselleria- perquè sabíem de la seva especial sensibilitat amb aquests temes».

Notícies relacionades

Vibra, l’app que posa la cultura al teu abast

La fiscalia investiga una vintena de casos d’abús econòmic d’avis

Karmela té 3 anys i mig i va a P3. I sí: el col·legi arquitectònicament adequat era el primer, però una nena com Karmela necessita un acompanyament, algú que estigui per ella: una vetlladora. «El 15 de setembre, amb les classes ja començades, la nena no tenia vetlladora, així que vaig anar al Consorci amb ella. Al veure'm arribar em van dir: '¿Per què la nena no està al col·le?' 'Doncs perquè no té vetlladora', vaig dir. Al cap de tres dies va arribar la vetlladora, però només la tenia 15 hores a la setmana, és a dir, 15 hores sobre 35. Em vaig queixar i la van pujar a 17, però no més. Afortunadament, el col·legi està molt implicat, i quan no hi ha vetlladora s'ocupen d'ella, però tot i així, la nena perd diverses hores de classe cada dia. ¿I què passa quan ens queixem? Que ens diuen que no hi ha pressupost». Els pares demanen, no gaire, pensen: que Karmela tingui les mateixes oportunitats que la resta.

Des d'Ensenyament diuen que estan estudiant el cas, però els De Luís Font van passar fa temps per la fase d'esperar. «Així que ja vam anar al Síndic, que està mirant el cas, i a la Fiscalia de Menors». Són uns pares cansats, que ja en tenen prou amb tot el que exigeix una filla com la seva. «És una nena que no pot anar al parc, ni fer una activitat extraescolar perquè ningú l'accepta. Jo -diu el pare- sóc un amant de la muntanya, i tinc la tristesa de saber que a la meva filla mai la podré portar».