MALALTIES NEURODEGENERATIVES

El Govern central destina 500 milions a reforçar el sistema de dependència i donar resposta a la llei ELA

El Consell de Ministres donarà llum verda al reial decret per desenvolupar les mesures de la normativa: es reconeix de manera específica la realitat de les persones amb ELA i altres malalties d’alta complexitat

Un impuls molt esperat després de les crítiques de malalts i familiars sobre la falta de dotació econòmica de la llei

VÍDEO: EUROPA PRESS

4
Es llegeix en minuts
Nieves Salinas
Nieves Salinas

Periodista de Sanitat

ver +

El Consell de Ministres aprova aquest dimarts un decret llei per al desenvolupament normatiu de la llei ELA i una partida de 500 milions d’euros per atendre persones amb aquesta i altres malalties complexes irreversibles, i per reforçar el SAAD (el Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència, que és el que atén aquestes persones). Un impuls molt esperat després de les crítiques de malalts i familiars sobre la falta de finançament de la llei, un any després de la seva aprovació.

«Aprovem 500 milions més per reforçar el Sistema de Dependència i donar resposta a la llei ELA. A més, avui hem creat el Grau III+, amb atenció 24 h per a persones amb ELA i altres malalties complexes. Davant les retallades del PP, que van expulsar més de 175.000 persones del sistema, el Govern progressista avança tant en finançament com en qualitat del Sistema de Dependència», ha anunciat el president del Govern, Pedro Sánchez, en un post en el seu compte d’X.

«Amb això es garantirà l’atenció 24 hores a les persones amb aquestes malalties que estiguin en la fase més avançada i que requereixen cures i suport durant tot el dia, que és una de les principals reivindicacions d’aquestes persones i les famílies», assenyalen pel seu cantó des del Ministeri de Drets Socials, que encapçala Pablo Bustinduy. L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia gravíssima neurodegenerativa que pateixen al voltant de 4.000 persones aEspanya. Serà el ministre qui explicarà els detalls del decret elaborat pel seu departament.

El 19 de juny , Drets Socials va remetre a Hisenda una proposta d’adaptació del Sistema de la Dependència per incorporar les previsions de la llei i incloure un finançament addicional de 200 milions d’euros per al desplegament de la norma al llarg del 2025. Bustinduy s’ha compromès a donar cobertura prioritària als malalts d’ELA amb un finançament addicional, que s’afegeix al pla de xoc de la ministra de Sanitat, Mónica García, de 10 milions d’euros per atendre les necessitats més urgents, segons recull EFE.

Un any de retard

La Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) valorava aquest dilluns «amb esperança» la previsió que el Consell de Ministres aprovi aquesta dotació pressupostària, tal com els malalts i les famílies fa mesos que reclamen. Aquesta mateixa entitat, havia traslladat al ministre Pablo Bustinduy la seva preocupació per la demora a l’hora de posar en marxa de manera efectiva la normativa, a uns dies que, el 23 d’octubre, es compleixi un any des de la seva aprovació definitiva.

Segons ConELA, el mes de juny del 2025 s’estimava que més de 600 persones havien mort per la greu malaltia a Espanya des de l’aprovació de la llei l’octubre del 2024, a causa de la falta de dotació per a les ajudes. Cada dia moren tres persones amb ELA i d’altres reben el diagnòstic.

«Compliment immediat»

En una trobada amb el ministre Bustinduy, celebrat el 13 d’octubre, els representants de l’entitat van exigir que es «garanteixi» el finançament compromès a les comunitats autònomes i que es «doni compliment immediat a la llei». «Continuarem treballant i vigilants perquè el compromís del ministre es tradueixi en fets i la llei ELA sigui una realitat efectiva per a totes les persones afectades i les famílies», assenyalava la Confederació. El Ministre reconeixia les reivindicacions del col·lectiu i es comprometia personalment que la normativa avancés cap a la seva resolució abans del 31 d’octubre.

A principis d’any, el Govern traslladava a ConELA el seu pla de desplegament de la llei, dividit en dues fases i format per 11 mesures. La primera s’inicia amb l’agilització dels tràmits de valoració que permeten als malalts i les famílies accedir a les prestacions i serveis.

I, també, en la necessitat de donar una formació específica als professionals del Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència (SAAD) en el tracte a persones amb aquesta malaltia. Entre les mesures d’aquesta primera etapa s’hi inclouen la definició i l’establiment d’ajudes per a despeses de desplaçament, manutenció i allotjament de pacients i acompanyants.

Segona fase

Notícies relacionades

La segona fase del pla se centra a adequar l’atenció i prestacions a les necessitats de les persones afectades. Per fer-ho, s’hauran de posar en marxa un paquet de mesures que han de mobilitzar els governs autonòmics com a responsables d’oferir els serveis. La proposta de Drets Socials també inclou l’actualització de la cartera de serveis ampliant la cobertura en fisioteràpia i rehabilitació, i l’elaboració d’un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives.

Per la seva banda, el Consell de Ministres aprovava el juliol passat un altre reial decret que regula la concessió directa d’una subvenció de 10 milions d’euros al ConELA, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels malalts en fases avançades. Es tractava d’una mesura complementària a la implementació de la llei 3/2024, del 30 d’octubre. Els malalts es queixen que aquesta altra partida tampoc els està arribant.