¿Com es poden demanar les ajudes de 10.000 euros al mes per a pacients amb ELA en fase avançada?

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa, progressiva i incurable, amb una esperança de vida estimada d’entre tres i cinc anys després del diagnòstic. En les seves fases finals, els pacients necessiten ventilació mecànica i atenció continuada i especialitzada a causa de la seva situació clínica. A Espanya, unes 4.000 persones pateixen la malaltia.

Però, ¿com i quan podran demanar els pacients o les seves famílies la prestació aprovada pel Govern de 10.000 euros mensuals? El ministre de Drets Socials, Pablo Bustinduy, ha avançat aquest matí en roda de premsa que aquest dijous vinent s’ha convocat «amb caràcter d’urgència» un Consell Territorial amb les comunitats autònomes «per, de manera immediata, poder coordinar l’adaptació dels sistemes autonòmics de dependència a aquests avanços que avui es materialitzen en aquest decret llei i procedir també al repartiment dels fons que els corresponen».

Noves prestacions

Preguntat per quan podran els malalts sol·licitar l’ajuda, el titular de Drets Socials s’ha remès a aquesta trobada de dijous i ha confiat que aquell període de repartiment de les noves prestacions «sigui de setmanes o molt pocs mesos». Mentrestant, ha al·ludit al pla de xoc anunciat a l’estiu pel Ministeri de Sanitat, dotat amb 10 milions d’euros, que «hauria de poder cobrir aquest període». El decret es publicarà aquest dimecres al Butlletí Oficial de l’Estat (BOE) i haurà de ser convalidat pel Congrés dels Diputats en un termini de 30 dies.

Aquest pla, el de Sanitat, que cobriria la carència fins que la prestació de Drets Socials es concreti, es tracta d’una mesura complementària a la implementació de la Llei 3/2024, la llei ELA, del 30 d’octubre. Serà gestionada pel Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) i tindrà vigència fins al 31 de desembre del 2026. Està destinada a finançar fins a cinc assistències sociosanitàries especialitzades per persona beneficiària, que permeten garantir cures especialitzades durant 24 hores. Les entitats de pacients es queixen que encara no els han arribat diners procedents d’aquest «pla de xoc».

Aquests serveis inclouran, entre d’altres, el maneig de ventilació assistida, control de secrecions, suport en cures bàsiques, coordinació mèdica i atenció centrada en el projecte vital de la persona. La mesura també contempla el finançament de despeses complementàries necessàries per a la gestió de la subvenció, subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals.

Fase avançada

En la mateixa línia, i en el moment en què comencin a desplegar-se, les ajudes anunciades per Drets Socials dins del decret llei que incumbeix als pacients amb ELA i altres malalties neurològiques greus en fase avançada tindran garantida aquesta atenció 24 hores, creant el dret a una prestació de fins a 10.000 euros per pacient (9.860 euros), que estarà finançada en un 50% finançada per un 50% pel Govern, havent de ser complementada el 50% restant pel govern de la comunitat en la qual resideixi el pacient.

Amb aquesta prestació, s’oferirà l’ajuda que requereixen aquestes persones per qüestions tan bàsiques com respirar o menjar, sent suports imprescindibles sense els quals hi hauria un risc de mort, indica el departament que dirigeix Bustinduy. Aquests gairebé 10.000 euros garantits per a cada pacient en fase avançada s’han calculat tenint en compte que aquestes cures requereixen els esmentats cinc professionals per persona.

Grau de dependència

Notícies relacionades

Les teràpies cel·lulars antienvelliment desembarquen a Espanya amb tractaments de fins a 10.000 euros

El Govern central destina 500 milions a reforçar el sistema de dependència i donar resposta a la llei ELA

D’aquesta manera, i anualment, per a cada pacient es garanteix una inversió de 118.423 euros en 14 pagues. Partint d’això, i ajustant aquesta xifra als 12 mesos de l’any en què les persones beneficiàries percebran les prestacions, es garanteix que l’aportació per pacient serà de fins a 9.868,60 euros al mes, dels quals la meitat l’assumirà l’Administració General de l’Estat, és a dir, 4.930 euros al mes, especifica Drets Socials.

A més, la normativa aprovada aquest dimarts pel Govern introdueix també el Grau III+, un nou grau de dependència extrema, per donar protecció específica a persones amb malalties neurològiques amb cures d’alta complexitat. Reconeix un dret subjectiu a cures intensives per a persones que pateixen processos caracteritzats per l’absència d’un tractament curatiu específic, el poc temps de supervivència des del moment del diagnòstic, la ràpida evolució cap a un alt nivell de discapacitat i la necessitat d’integrar cures complexes sanitàries i socials.