L'equitat, l'assignatura pendent en la lluita contra el càncer cerebral

Pacients amb tumors cerebrals denuncien desigualtats en l’accés a tractaments innovadors, #exigeixen més assajos clínics i reclamen un centre de referència estatal

D’esquerra a dreta: José Luis Mantas, president d’ASTUCE Spain; Carlos, pacient amb glioblastoma, amb la seva família, i Pedro Luis, pacient amb glioblastoma, amb la seva dona / ASTUCE Spain

«Quan reps el diagnòstic d’un tumor cerebral, entens que tot canvia», explica José Luis Mantas, president d’ASTUCE Spain. Va ser el 2022, amb tot just 42 anys, quan va rebre la notícia que marcaria un abans i un després en la seva vida: un glioma de baix grau que no sabia ni pronunciar, oligodendroglioma. La seva història és una entre les més de 20.000 persones que avui lluiten a Espanya contra un tumor cerebral.

Des d’ASTUCE Spain (Associació de Pacients de Tumors Cerebrals), José Luis Mantas denuncia la cara B de la malaltia: la urgent necessitat d’impulsar més assajos clínics i la falta d’equitat en l’accés als tractaments. ASTUCE Spain urgeix a la col·laboració entre entitats científiques, hospitals, indústria i institucions, per garantir que cap pacient quedi enrere.

"No és just que, depenent d’on visquis, tinguis accés a diferents teràpies"

José Luis Mantas

President d'ASTUCE Spain

Un impacte silenciós

Els tumors cerebrals representen el 2% dels diagnòstics de càncer a Espanya, segons dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM). Malgrat el baix percentatge, el seu impacte és profund: les conseqüències físiques, cognitives i emocionals poden ser devastadores. Des dels més benignes, com els meningiomes o els astrocitomes de baix grau, fins als més agressius com els glioblastomes, els tumors cerebrals exigeixen un diagnòstic primerenc i precís per establir un tractament eficaç. No obstant això, molts pacients s’enfronten no només a la malaltia, sinó a la incertesa d’un sistema que no sempre garanteix l’accés a les teràpies més avançades.

La loteria del codi postal

Tot i que Espanya presumeix d’unitats punteres de neurocirurgia i oncologia, no existeix una institució de referència per al tractament de tumors cerebrals. L’absència d’una estructura centralitzada deriva en clara desigualtat territorial, i ha obligat molts pacients a desplaçar-se per accedir a un diagnòstic o a tractaments adequats.

Un dels exemples més clars d’aquesta desigualtat és l’accés a la teràpia amb TTFields, una tecnologia no invasiva i complementària que utilitza camps elèctrics de freqüència intermèdia i baixa intensitat per interferir en la divisió de cèl·lules canceroses. S'aplica en diversos tipus de càncer, inclòs el glioblastoma, el tumor cerebral més agressiu i comú.

Els TTFields estan disponibles en 15 hospitals públics, però només sis comunitats autònomes els financen

Tecnologíes innovadores

Quan a Pedro Lluís li van diagnosticar un glioblastoma el 2014, tenia tot just 34 anys i un fill petit. El pronòstic era difícil. «Amb un glioblastoma, si vius un any ja ets un afortunat», afirma. Però la seva història desafia les estadístiques. Després de sotmetre’s a altres tractaments, Pedro Luis va tenir l’oportunitat de participar en un assaig clínic amb una tecnologia prometedora: TTFields. Aquest tractament ha donat bons resultats i ha multiplicat la supervivència. Pedro Luis fa més d’onze anys que conviu amb la malaltia, ha sigut pare per segona vegada, continua amb la seva feina i disfruta de la seva vida amb la seva família.

El seu cas reflecteix l’impacte d’una tecnologia ja habitual als Estats Units o Alemanya, però la implantació a Espanya és desigual. Tot i que des del 2022 els TTFields estan disponibles en 15 hospitals públics, només sis comunitats autònomes els financen. Mentre que a Madrid, Catalunya, Galícia o Castella-la Manxa ja hi ha hospitals que els ofereixen dins de la seva cartera de serveis, a Andalusia, el País Basc o el País Valencià, encara no estan disponibles i els pacients s’han de desplaçar o assumir el cost.

Carlos, un pacient de 46 anys de Màlaga, ho viu en carn pròpia. Després de finalitzar el tractament estàndard, va demanar accedir als TTFields, però la seva sol·licitud va ser rebutjada. «Ens van dir que la Junta la denegaria perquè és massa car», lamenta la seva dona, l’Inma. Malgrat els intents de la família, els TTFields continuen pendents d’avaluació a Andalusia.

Teràpies esperançadores

Notícies relacionades

Noves teràpies obren vies d’esperança, com voresidenib, un fàrmac oral per a tumors de baix grau amb mutacions IDH1 o IDH2. Aquesta teràpia frena l’avenç de la malaltia, en retarda la progressió i redueix la mortalitat.

ASTUCE Spain celebra l’avenç d’aquest tipus de teràpies, especialment pel seu impacte en pacients joves i prèviament sans, el grup més afectat per aquest glioma. A l’espera de l’aprovació de l’Agència Europea del Medicament (EMA), l’associació reclama més assajos clínics i recorda que l’equitat s’ha d’estendre també a la investigació.

"Vaig perdre la por de la por"

Esportista i natural de Còrdova, Sergio Delgado viu a Barcelona des de fa anys. Als seus 31 anys, el 2024 i després de mesos de símptomes neurològics -al principi no coordinava bé els dits, després el braç- que inicialment els metges van atribuir a una lesió al canell, va saber que tenia un glioblastoma. Des d’aleshores, la seva vida ha canviat per complet. Sergio arrossega seqüeles en la parla i en la mobilitat del costat dret del cos, però continua la seva lluita: “No penso en el tumor, penso que tinc un refredat”, diu.

Actualment, es troba estable i espera accedir a un assaig clínic sense descartar poder accedir a la teràpia amb TTFields que s’ofereix a diversos hospitals de Barcelona, tot i que encara no ha rebut una resposta clara. Malgrat el desgast físic i emocional de la malaltia, ha bolcat la seva energia en un projecte personal en xarxes socials: “Siempre se puede”, des del seu compte d’Instagram @sergiodr93. Amb ell, busca animar altres pacients a no rendir-se. "Vaig perdre la por de la por", afirma.