Portugal es mobilitza per pagar "el medicament més car del món" a un bebè

La família de la Matilde, una bebè de dos mesos, ha mobilitzat Portugal  per aconseguir dos milions d’euros amb què pagar el que és conegut com "el medicament més car del món" per tractar l’atròfia muscular que pateix.

El cas, conegut fa pocs dies, ha acabat aquest dimarts, quan els pares han anunciat a Facebook que ja tenen una mica més de dos milions d’euros, i així cobreixen el valor del medicament, d’1,9 milions, tot i que adverteixen que poden tenir "despeses addicionals".

Atròfia muscular de tipus 1

La Matilde, el rostre de la qual ocupa les portades de les versions digitals dels diaris, va ser diagnosticada al néixer amb una atròfia muscular espinal de tipus 1, la versió més greu d’aquesta malaltia, que afecta tots els músculs del cos i causa pèrdua de força, paràlisi progressiva i pèrdua de les capacitats motrius.

Davant del diagnòstic, els pares de la Matilde no es van resignar als fàrmacs disponibles al seu país, que alleugen els símptomes, i van llançar una crida per aconseguir el Zolgensma, un medicament aprovat el mes de maig passat als Estats Units i valorat en uns 1,9 milions d’euros.

Amb la quantitat ja aconseguida, la Matilde, que ha estat ingressada tot aquest temps a l’Hospital Santa Maria de Lisboa, podrà accedir aviat al seu tractament, presumiblement fora de Portugal, ja que el medicament ha de ser primer autoritzat per l’Agència Europea del Medicament per comercialitzar-se a Europa.

Notícies relacionades

Pilates, ioga i meditació

L’alcohol ja causa el 15% de consultes mèdiques i 150.000 ingressos a l’any

L’onada solidària per ajudar la nena, d’una magnitud poques vegades vista a Portugal, ha aconseguit reunir els dos milions d’euros en menys de dos mesos, una cosa que ha emocionat la mare de la bebè, que a Facebook ha assegurat que "no existeixen paraules al diccionari" que defineixin tot el que la gent ha fet per ells.

A la mateixa xarxa social han precisat que els diners sobrants després de pagar el tractament de la Matilde "seran donats a altres famílies" amb el mateix problema.