16 jul 2020

Anar al contingut

micromecenatge

El pare d'un noi amb una malaltia ultrarara: «Serà dependent, però volem que tingui oportunitat de millorar»

Una família de Rubí demana ajuda per finançar el tractament del seu fill que té síndrome epilèptica per infecció febril

ACN

El pare d'un noi amb una malaltia ultrarara: «Serà dependent, però volem que tingui oportunitat de millorar»

Una família de Rubí ha impulsat una campanya de micromecenatge per finançar el tractament del seu fill Iker, un noi de disset anys que té síndrome epilèptica per Infecció febril (FIRES). 

Es tracta d’una malaltia en què el sistema immunitari ataca el sistema nerviós i de la qual hi ha pocs casos a tot el món. El noi la va contreure després que li piqués una paparra portadora del bacteri Rickettsia. 

Entre altres seqüeles, pateix atacs d’epilèpsia diaris, dèficit cognitiu, afectació motriu i problemes de llenguatge. «Sabem que serà dependent i que necessitarà ajuda, però ha de tenir oportunitat de millorar», explica Rubén Muñoz, pare del noi, que lamenta que el sistema públic no financi la neurorehabilitació que l’Iker necessita.

40 dies en coma

Fa divuit mesos l’Iker era un noi de 15 anys totalment normal. Vivia a Rubí amb el seu pare i la seva mare i estava estudiant quart d’ESO al Liceu Politècnic del municipi. «Estava sa, mai hauríem pensat que podia passar una cosa així», comenta Rubén Muñoz, pare del noi, que explica que el 25 de novembre del 2018 a tots els va canviar la vida.

«Aquell dia tenia molta febre i el vam haver de portar al CAP de Rubí», relata el pare, que explica que el metge els va enviar a casa dient-los que era un virus i que havia de prendre paracetamol i ibuprofèn. «Al veure que no li baixava vam decidir portar-lo a l’Hospital de Terrassa i allà li van fer anàlisi d’orina i de sang i tot va sortir negatiu», comenta.

Quan li va baixar la temperatura, els van dir que se n’anessin a casa i dos dies més tard van haver de tornar a l’hospital «perquè tenia molta febre una altra vegada». Se’l van quedar ingressat una nit i després de repetir-li les proves, la família va tornar al seu domicili. La setmana va anar passant, i divendres l’Iker es va despertar convulsant. «Vam trucar al 112 i el van traslladar al Parc Taulí perquè té uci pediàtrica», indica Muñoz.

Aquell dia va començar el veritable malson de la família. «Van provar tota mena de fàrmacs, fins i tot li van aplicar una teràpia electroconvulsiva amb descàrregues al cervell, però res va funcionar», relata el progenitor que explica que els metges van haver d’induir-li el coma per frenar els atacs epilèptics.

Finalment, les analítiques van revelar que l’Iker tenia una infecció causada per un bacteri anomenat Rickettsia que s’havia introduït al seu organisme a través de la picada d’una paparra. Els metges van explicar que l’Iker tenia una predisposició autoimmune i que creien que la infecció havia sigut el desencadenant d’una sèrie de reaccions inflamatòries que van afectar el sistema nerviós del noi.

«Ens van dir que el seu cos va generar unes proteïnes o anticossos en sang anomenats anti-MOG, que són poc coneguts, i que això li va provocar una meningoencefalitis i després la síndrome FIRES», comenta Muñoz. Així mateix, indica que aquesta malaltia implica que l’Iker pateixi «una epilèpsia suprarefractària resistent als fàrmacs habituals».

Necessitat urgent de neurorehabilitació

Després de 40 dies en coma, l’Iker es va despertar i va estar quatre mesos i mig ingressat a l’Hospital Parc Taulí. A mitjans del 2019 va començar un tractament de neurorehabilitació de l’Institut Guttman on «va millorar moltíssim». «Lamentablement, només tenia una durada de sis mesos i el 12 de desembre del 2019 es va acabar. Ens van indicar que ja no es trobava en una fase aguda de la malaltia», afirma Muñoz.

A través de la Seguretat Social el noi va començar a rebre dues sessions setmanals de logopèdia i tres de fisioteràpia, que segons el pare són «insuficients» perquè el jove «necessita neurorehabilitació». Assegura que les seqüeles que pateix són «molt greus» i explica que té entre dos i cinc crisis epilèptiques cada dia, disfonia, afàsia crònica, amnèsia, i pèrdua de l’equilibri. «No el podem deixar sol ni cinc minuts, perquè sovint no recorda que no està bé i intenta aixecar-se de la cadira sol i cau», lamenta.

Muñoz assegura que, arran del confinament, l’Iker ha deixat de rebre aquestes teràpies i ha experimentat un retrocés cognitiu. «Fa dues setmanes hem començat a fer exercicis de logopèdia per videotrucada, però no és el mateix», assenyala.

Afirma que el seu fill necessita atenció permanent, i assegura que això fa impossible que ni ell ni la seva dona puguin treballar. «Ella va agafar la baixa per fer-se’n càrrec i jo no estic treballant», comenta. 

Amb aquesta situació, la família es veu incapaç d’assumir els mil euros mensuals que els suposa realitzar el tractament en una clínica privada. Per aquesta raó han impulsat una campanya de micromecenatge que els permeti reunir prou diners: «Sabem que serà dependent i que haurà de necessitar ajuda durant molt temps, però volem que tingui l’oportunitat de millorar», indica. La campanya ja acumula més de 10.300 euros recaptats a través de la plataforma Gofundme.

Més notícies de Rubí en l’edició local d’EL PERIÓDICO DE CATALUNYA