Club d’Educació i Criança d’EL PERIÓDICO
Guia per entendre l’epilèpsia del teu fill
L’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia ha publicat un manual científic per esfondrar els mites i l’estigma que encara envolta un trastorn del sistema nerviós que afecta entre l’1% i el 4% de la població infantil
L’epilèpsia és un desordre neurològic, crònic i íntimament lligat a la predisposició de patir crisis espontànies que passen a causa d’una activitat neuronal anormal al cervell. Malgrat els avenços mèdics, la paraula epilèpsia continua generant por. L’Associació Nacional de Persones amb Epilèpsia (ANPE) –nascuda fa sis anys– acaba d’editar una guia multidisciplinària d’epilèpsia infantojuvenil, coordinada per la neuropsicòloga pediàtrica Lorena Rodríguez González i amb pròleg de la neuropediatra i divulgadora científica María José Mas, autora d’‘El cerebro en su laberinto’.
La guia –disponible a la web d’ANPE– està dirigida tant a les famílies com a la comunitat docent, atès el paper protagonista que tenen els professors i els mestres en la vida dels nens i les nenes. «Molts pares i mares viuen en la incertesa. Els cau el món a sobre quan reben el diagnòstic. La guia intenta ser un suport fonamental per a ells», explica Isabel Madrid, presidenta de l’ANPE i mare d’una adolescent amb epilèpsia.
A Espanya hi ha unes 400.000 persones amb epilèpsia. No obstant, és una dada vella (és del 2014, i és l’única oficial que hi ha disponible). Cada any, es diagnostiquen entre 10.000 i 20.000 nous casos per múltiples causes que provoquen que el sistema nerviós central no funcioni de manera correcta. La presidenta de l’ANPE aclareix que el 80% dels pacients poden tenir una vida «completament normal» gràcies als fàrmacs (el 20% restant és resistent a les medicines i el seu abordatge terapèutic és diferent).
Notícies relacionadesEls avenços de la neurociència i la medicina han permès conèixer molt millor l’epilèpsia, les seves causes i els seus tractaments. Ara bé, la doctora Mas lamenta que no s’ha aconseguit encara eliminar la superstició i l’estigma que l’envolten. «L’epilèpsia continua sent una gran desconeguda que causa temor», explica en el pròleg de la guia. L’epilèpsia infantil és una malaltia crònica, que acompanyarà no només el nen o la nena, sinó la seva família durant anys. «Es pot establir en quin moment debuta l’epilèpsia, però no sabem amb certesa quan acabarà», afegeix.
Avui, en el Club d’Educació i Criança d’EL PERIÓDICO i de la mà del manual científic de l’ANPE, us parlem d’aquest desordre neurològic i de com ajudar el teu fill o filla si n’ha sigut diagnosticat. Especialment important és la detecció primerenca i l’abordatge integral, inclòs l’entorn escolar. «Els nens i les nenes amb epilèpsia tenen un altre ritme d’aprenentatge i és fonamental formar els professors», reivindica Madrid.
Què és l’epilèpsia
«L’epilèpsia, en realitat, no és una malaltia. És un símptoma associat a moltes causes, des de genètiques, fins a provocades per un accident cerebrovascular o malalties neurodegeneratives», remarca la presidenta de l’ANPE. L’epilèpsia es manifesta amb la repetició de crisis epilèptiques, una descàrrega abrupta d’un grup de neurones. L’epilèpsia s’ha de diagnosticar clínicament. Durant una baixada de sucre a la sang, un pic de febre o després d’un cop es pot produir una crisi cerebral, però no estaríem parlant d’epilèpsia. Per això, la importància del diagnòstic. La guia de l’ANPE destaca que, al contrari del que estem acostumats a veure al cine, les crisis epilèptiques no passen sempre en forma de sotracs. No totes les crisis cursen amb una convulsió. També es poden manifestar d’altres maneres: problemes per parlar o veure-hi, brunzits, sensacions estranyes a la pell o dificultats per pensar amb normalitat.
Per què es produeix
No tots els pacients amb epilèpsies són iguals. Les seves causes i la seva forma de manifestar-se són molt diverses. L’epilèpsia es pot produir per una predisposició genètica, com passa amb les majoria de les epilèpsies en la infància. També pot passar de manera ocasional o secundària a un mal que hagi patit el cervell (un cop al cap o un ictus) o deure’s a una alteració al cervell (un tumor, per exemple).
Quanta gent afecta
La comunitat mèdica estima que set de cada 1.000 persones patiran –al llarg de la seva vida– epilèpsia, una malaltia que és més freqüent en la infància i la vellesa. La prevalença en la població infantil és d’entre 1% i el 4%.
Com es diagnostica
El diagnòstic de l’epilèpsia ha de ser clínic. Amb una adequada exploració neurològica, els facultatius especialitzats poden començar a sospitar si és epilèpsia o no. Un dels recursos que suposa una gran ajuda per al diagnòstic és la possibilitat de gravar un vídeo durant la crisi. La guia de l’ANPE recorda que també és fonamental fer un electroencefalograma, una prova no invasiva.
La vida amb epilèpsia
Patir epilèpsia no significa renunciar a la vida social amb altres infants o adolescents. Però cal tenir en compte certs mandats indispensables. El primer, una adequada higiene del son. El segon, evitar alcohol i drogues. Per cert, per a obtenir el permís de conduir, la norma especifica que el sol·licitant ha de tenir un adequat control de crisi, generalment d’un any d’absència de patir-ne, per poder manejar vehicles a motor.
Tractament farmacològic
La funció dels tractaments farmacològics consisteix a servir com tractaments profilàctics, és a dir, preventius. Els fàrmacs antiepilèptics no curen l’epilèpsia, sinó que exerceixen un efecte protector i estabilitzador de les membranes neuronals i de la transmissió entre neurones de manera que limiten la propagació d’una descàrrega neuronal sincrònica, i disminueixen el risc que es produeixi una crisi, o, almenys, que en disminueixi la freqüència o la durada. Pels pacients amb epilèpsia farmacorresistent –continuen tenint episodis no controlats malgrat la medicació– s’obre ara una porta a l’esperança. Amb 21 mesos de retard respecte a altres països europeus, el Ministeri de Sanitat va aprovar l’octubre passat el finançament en el Sistema Nacional de Salut d’un nou fàrmac destinat a adults amb epilèpsia que no controlen les crisis.
Com actuar a l’escola
La guia de l’ANPE remarca la importància de la figura de la infermera escolar, una necessitat que no sempre està coberta. La guia recomana mantenir la calma i avisar un altre adult. Cal mesurar la durada de la crisi amb un rellotge. Si se sobrepassen els cinc minuts, cal trucar al 112. No s’ha d’immobilitzar la persona ni introduir res a la seva boca. Sí que cal afluixar-li la roba i protegir-li el cap col·locant-hi una cosa tova. És important mantenir contacte verbal amb l’afectat i transmetre-li calma. «Una vegada finalitzada la crisi, hem de col·locar l’afectat de costat, facilitar el seu descans i explicar-li el que ha passat. Finalment, és convenient reunir els alumnes que hagin presenciat la crisi i aportar-los la informació necessària», conclou el manual de l’ANPE. Per evitar l’estigma, la frustració i els possibles casos d’assetjament escolar, la presidenta de l’ANPE demana que els professors estiguin formats en aquest desordre neurològic per ajudar els nois noies.
