Anar al contingut

Càncer, la malaltia de tots

"Et poses una cuirassa per anar a la químio del teu fill amb el somriure que ell necessita"

Els cuidadors dels malalts suporten diàriament l'enorme pes anímic i assistencial que causa la malaltia

Joan Cañete Bayle

 

  / JORDI COTRINA

És gairebé imperceptible, però a María Núñez, 44 anys, comptable en atur, encara li tremola la veu quan explica la història de com el seu fill Javier, que té ara 18 anys, va superar un doble tumor cerebral "que els especialistes de l'hospital mai havien vist abans fora dels llibres". Li tremola la veu quan diu que per a ella el càncer és "una malaltia tan comuna com la grip", quan afirma que odia l'eufemisme "llarga i cruel malaltia", quan sosté que es considera "una privilegiada" perquè ha vist "nens quedar-s'hi pel camí", quan exigeix més inversió en investigació perquè "s'ha d'aconseguir que els tractaments no tinguin uns efectes secundaris tan greus".

María Núñez

mare d'un nen que va superar el càncer

"Hi ha dies que ho portes bé, i hi ha dies que et costa moltíssim. Has de buscar els moments per sortir, per plorar"

I quan se li pregunta: ¿i tu?, ¿com vas sobreviure al diagnòstic, al tractament, als efectes secundaris?, ¿com t'ho vas fer per no perdre't?, li tremola veu al respondre. "Penses: ¿quina mena de persona soc i quina mena de persona necessita el meu fill que sigui? Et poses una cuirassa per entrar a la químio amb un somriure: 'Bon dia, amor'. I aquest somriure costa molt, però és el que el teu fill necessita. Hi ha dies que ho portes bé, i hi ha dies que et costa moltíssim. Has de buscar els moments per sortir, per plorar. Jo me n'anava a caminar, i si ho necessitava plorava pel carrer. Avui ho segueixo fent. Aquest procés ens ha canviat a tots".

Andrea Pitarch

DANNY CAMINAL

Andrea Pitarch (dreta) sosté, amb la seva mare, Aurora Serrano, una fotografia del seu pare.

Andrea Pitarch

FILLA D'UN AFECTAT MORT

"El càncer pot acabar menjant-se a qui cuida el que el pateix. Mina les seves ganes de viure"

"Intento no enfadar-me per tonteries. Quan et passa una cosa així, entens allò que la vida dura dos dies"

"D'un càncer en surts diferent", coincideix amb ella Andrea Pitarch, de 30 anys. El seu pare, el Joan, va morir d'un càncer de còlon el Dia del Pare del 2014. "El càncer és una malaltia molt cruel, que afecta a tothom. Qui no té un parent té un amic, no se n'escapa ningú", afegeix. "És molt dur, els malalts es consumeixen i els familiars ens consumim amb ells", afirma Silvia Lazausa, administrativa de 60 anys, al recordar la mort, també per càncer de còlon, de la seva parella, el Joan, l'estiu passat.

Parlar amb familiars de malalts de càncer, tant si els pacients han sobreviscut com si no, és escoltar històries de patiment ("els últims dies de vida del meu pare a l'hospital, el temps s'havia aturat i, en canvi, miraves per la finestra i veies a tothom vivint, anant d'aquí cap allà, corrent, el trànsit, etcètera", diu l'Andrea); de dedicació ("canvies la rutina familiar, l'adaptes a les químios, et sobrecàrregues de feina, el malalt és la prioritat i tu no comptes per res. Jo no vivia la meva vida, vivia la malaltia de la meva parella", recorda la Silvia); de por, incertesa i dubtes ("entres a l'hospital per a una ressonància i surts amb un diagnòstic de doble tumor cerebral i una por atroç; després aprens a canviar la por per la confiança, perquè no pots viure amb por, pensant que el teu fill es morirà, has de viure confiant que la químio funcionarà", narra la María). "No pots estar amb algú que et vegi a la cara que penses que es mor", resumeix la Silvia la part emocional del treball de cuidador. Les altres, les d'infermer, cuiner, psicòleg, transportista, companyia, es donen per fetes. Això no significa que sigui senzill.

Silvia Lazausa

FERRAN SENDRA

Silvia Lazausa, amb una foto del seu marit.

Silvia Lazausa

parella d'un afectat MORT

No pots estar amb algú que et vegi a la cara que penses que es mor"

"La meva filla em deia: ‘Tu ets molt forta’. I jo pensava: ‘Què dius, algú ho ha de fer’. Havia d'estar les 24 hores amb ell"

El primer cop és el diagnòstic. Després ve el tractament. Crida l'atenció la forma com els cuidadors reciten de memòria dates exactes i complexos conceptes mèdics. A la parella de la Silvia li van diagnosticar càncer de còlon amb metàstasi de fetge. El van operar. Li van haver de fer quimioteràpia per a la metàstasi. La va aguantar nou mesos. El Javier, el fill de la María, va tenir dos tumors cerebrals, un a cada glàndula hormonal del cervell, el gran de tres centímetres i mig. Tenia 16 anys quan l'hi van diagnosticar. El seu càncer era inoperable, però quatre cicles de quimioteràpia i 25 sessions de radioteràpia van aconseguir eliminar un tumor i convertir en una cicatriu l'altre, encara que amb efectes secundaris que encara li duren en forma de necrosi en els dos caps femorals. Al pare de l'Andrea li van diagnosticar del segon càncer de còlon, el definitiu, el 28 de maig del 2013, dos dies abans de la seva jubilació. El van operar, el temut obrir i tancar sense que es pugui fer res, i van començar un tractament que no va funcionar.

El tractament és el túnel, un parèntesi d'incertesa, dubtes, por i esperança. "Jo no sé el que és estar malalt de càncer, però sí que sé el que és estar a l'altre costat, i no és fàcil. El càncer et pot acabar menjant-te a tu, el malalt no ho fa de forma conscient, però és així. Mina les teves ganes de viure. El cuidador no ha d'oblidar-se de la seva vida", afirma l'Andrea. En els dos mesos finals, la Silvia va perdre 10 quilos: "Li vaig fer d'infermera, el vaig punxar a la panxa, li portava les medecines, o el banyava, li cuinava… La meva filla em deia: ‘Tu ets molt forta’. I jo pensava: ‘Què dius, algú ho ha de fer".

"Havies d'estar 24 hores amb ell quan estava ingressat, i 24 hores quan no ho estava", diu la María. En les estades hospitalàries del Javier, el seu pare l'acompanyava a les nits, mentre ella sopava i dormia amb el fill petit, el mateix que, explica la seva mare, en la distribució de tasques familiars es va encarregar de "tractar el Javier com el seu germà, no com un malalt". "Ell li parlava de la vida normal, l'institut, els videojocs…", afegeix. D'aquella època perdura un sobrenom que el Javier li va posar al seu germà petit, Pulipú, convertit en un talismà familiar.

El desenllaç és a cara o creu, mort o vida. El Javier torna a treure avui nous o deus en les assignatures de ciències; les humanitats, on la memorització hi juga un paper més important, li costen més. Després que la químio i la radioteràpia eliminessin els tumors, la seva vida gira al voltant dels controls, el temor a la recaiguda i les seqüeles del tractament. La família segueix lluitant. La Silvia creu que "els sentiments canvien molt". Després de la mort del Joan, afirma que relativitza molt les coses. "És com si hagués gastat tota la meva quota de patiment". "El post ha sigut dur per a mi i la meva mare -diu l'Andrea-. Intento no enfadar-me per tonteries. Quan et passa una cosa així, entens allò que la vida dura dos dies". El pitjor que li ha deixat el càncer a ella i a la seva mare és haver de conviure amb l'absència. El càncer, aquesta malaltia de tots.