Rectificar és cosa de dades

Quan un malalt es cura, atribueix el mèrit al personal sanitari que l'ha atès i als fàrmacs que li han subministrat. Que hagi patit una malaltia semblant a la d'un parent, amic o conegut, ho atribueix a la casualitat.

Està en el seu dret, però desconeix com ha evolucionat la ciència mèdica -en definitiva, els que curen- els últims 20 o 30 anys. Des de les grans farmacèutiques globals fins al sistema de salut pública -no s'ha de confondre amb el fet d'anar al metge- han basat els seus progressos en l'ús racional i compartit de les dades recollides en l'assistència de cada pacient.

Descrit així, seria fàcil desautoritzar la polèmica de les últimes setmanes sobre si l'acumulació de dades que ha fet el sistema sanitari públic català i que ha servit per progressar en el tractament de moltes malalties s'ha de posar, en conjunt, a disposició dels centres d'investigació del país. ¿Gratis? ¿Només els centres públics? I el que és definitiu: ¿Qui garanteix la bona finalitat d'aquesta necessitat col·lectiva, tenint en compte que en l'era digital la pirateria de dades amb fins interessats va per davant de la seva protecció?

La Conselleria de Salut va impulsar un programa per afegir valor a les dades acumulades en els seus centres dependents (VISC+, amb la v de valor, la i d'informació i la s de salut). Va deixar la seva gestió en mans d'un dels seus organismes dependents, l'Agència d'Avualació de Qualitat dels Serveis (Aquas). En algun moment del procés, va aparèixer l'inoportú informe d'una consultora emparada per una marca internacional (PwC) que, fidel a la seva idioisincràsia, va avaluar el preu de la cessió d'aquestes dades -amb les rigoroses precaucions de confidencialitat- a una gestió privada, temporal i reversible.

Polèmica habemus, amb el risc de perdre el fil conductor. El científic: sense dades fiables i contrastades no hi ha progrés científic. Si els savis rectifiquen és perquè tenen més dades que no pas abans. El democràtic: l'expedient del malalt o pacient és seu, no del metge ni de l'hospital. Molta de la polèmica ens  l'hauríem estalviat si no s'hagués acceptat el terme usuaris de la salut, massa comercial.

Dos dels col·lectius afectats han aportat seny al debat. Un bon nombre de centres d'investigació públics -hospitals i universitats- que han confirmat que l'accés a les dades d'expedients mèdics, amb totes les garanties, són imprescindibles per dur a terme la seva feina.  L'altre, de lectura recomanada per la seva precisió al delimitar interessos contraposats, és el text del Col·legi de Metges de Barcelona (www.comb.cat). Entén la intenció i la necessitat del propòsit de la Conselleria, però amb limitacions ètiques i científiques remarcables. Un altre indici que el procés del VISC+ requereix una gran revisió.

També convé desmitificar dues visions parcials del problema. Fa dècades que hospitals, centres d'investigació i, no diguem, indústria farmacèutica, treballen amb historials mèdics. Al seu torn, pensar que el maneig de dades massives que permet l'era digital és suficient per investigar (una mina com a negoci, per resumir) també és distorsió, just contra el que lluita la ciència estadística.

La catedràtica de la UPC i expresidenta de la Societat Catalana d'Estadística (SCE) Guadalupe Gómez Mélis reitera que «el principal és la metodologia amb què es treballa. I el més recomanable és que en aquest projecte hi hagi equips multidisciplinaris que fixin els objectius des del començament».

Rosa Lamarca (vocal de junta de la SCE), responsable d'estadística d'Almirall, hi coincideix: «Si és per investigar, els protocols d'avaluació han de ser clars».

Notícies relacionades

La xarxa de Yoigo s’apaga per sempre: què canvia per als clients

Catalunya lidera la destrucció d’ocupació a l’agost i baixa dels 3,9 milions d’ocupats

Les dues investigadores expressen la necessitat d'accés a les dades i també reclamen més reflexió sobre el procés perquè protegeixi el pacient i impulsi la investigació sanitària. I com que el seu principal instrument és la inferència a partir de les dades, proposen seguir l'exemple d'altres països, com Dinamarca: les regles d'accessibilitat les fixa el sector públic, partint del dret del pacient a negar les seves dades i fins i tot, via telemàtica, a estar informat de qui les està utilitzant.

De la mateixa manera que l'experiència parteix dels errors propis i la saviesa s'obté amb els errors aliens, el VISC+ requereix rectificacions.