Tatiana Badiola, de 33 anys, entre les primeres beneficiàries de les ajudes de la llei ELA: «Ara comença un altre repte; convertir aquest dret en cures reals»

Així també respon aquesta entrevista: amb un sistema «Facial Mouse» professional; una aplicació que permet controlar el mòbil o la tauleta mitjançant els moviments del cap utilitzant la càmera frontal del dispositiu.

«No som cossos trencats, som ànimes en moviment», sosté amb brillantor als ulls. «L’ELA m’ha tret moltes capacitats físiques, però la tecnologia em permet continuar sent jo», escriu. «Gràcies a ella puc comunicar-me, crear projectes, compartir pensaments i continuar participant en la vida».

És en una habitació adaptada per a ella a la planta baixa d’una casa de Taboada, un petit municipi de la Ribeira Sacra de Lugo proper a Chantada. Ultima els preparatius per a un acte solidari i musical aquest dissabte, la recaptació del qual es destinarà a AGAELA (Associació Gallega d’Afectats d’Esclerosi Lateral Amiotròfica).

Aquesta associació, que per a ella ha estat «un far» entre muntanyes de burocràcia i a la qual va arribar després d’haver-se plantejat fins i tot l’eutanàsia, a la qual avui renuncia, ha estat qui ens posa en contacte.

Als 33 anys, Tatiana viu connectada a una traqueotomia i necessita assistència constant. Acaba de rebre el reconeixement oficial del grau III+, incorporat per l’anomenada Llei ELA a nivell del govern central. La norma vincula aquest nivell de dependència extrema a suports intensius a casa.

Sobre el paper, és una conquesta. A la vida real, encara hi ha distància entre la resolució i les cures. A Galícia, de les prop de 200 persones amb ELA que reben alguna prestació de la Xunta, ni tan sols el 10 % compleix els requisits per a aquesta ajuda estatal. Segons la Xunta, només catorze pacients gallecs la tenen reconeguda.

La prestació, d’entre 3.200 i 9.850 euros mensuals, només es pot destinar a serveis professionals d’ajuda a domicili o assistència personal. Per cobrar-la, les famílies han de presentar pressupostos i justificar la contractació. I aquí comença un altre problema.

«És una ajuda important i agraeixo que existeixi, però la realitat és que no sempre arriba a temps ni resol tots els problemes», explica Tatiana. «L’ajuda està aprovada, però ara comença un altre repte: convertir aquest dret en cures reals. Trobar una empresa que pugui prestar el servei, aconseguir personal qualificat i cobrir totes les hores necessàries no està sent senzill».

La frase cau sense dramatisme. Tatiana parla de la malaltia lluny del sentimentalisme fàcil. Abans, no va voler ser «la malalta que dona testimoni», ni tampoc ara un símbol prefabricat de superació. «M’agradaria que veiessin la Tatiana. Una dona, una filla, una amiga, una parella, una persona amb somnis, valors i projectes», diu. «L’ELA forma part de la meva vida, però no defineix qui soc».

Els primers símptomes van arribar fa gairebé set anys. Aleshores ja convivia amb un diagnòstic previ d’esclerosi múltiple i durant un temps tot es va confondre. «Pensava que només necessitava recuperar-me», recorda. Quan finalment va arribar la paraula ELA, fa quatre anys, va sentir alleujament: «Per fi hi havia una explicació per a tot el que m’estava passant».

Després va venir la caiguda: «Jo deia que ho acceptava, però en realitat només volia morir-me». «El més dur ha estat haver de demostrar una vegada i una altra una cosa que ja és evident», explica. «L’ELA és degenerativa i irreversible. Cada tràmit i cada espera consumeixen una energia que necessitem per afrontar el dia a dia».

El reconeixement va arribar fa poc. La realitat, molt abans: «Perquè el temps de l’administració no és el temps d’aquesta malaltia». Una malaltia que no només deteriora el cos, sinó que transforma l’economia familiar.

El 2022, la família de Tatiana va instal·lar una cadira salvaescales al seu habitatge. Va costar 12.000 euros i encara l’estan pagant. Ara s’ha avariat fora de garantia, i el problema va molt més enllà d’una reparació domèstica: condiciona el seu accés a l’habitatge, especialment a l’hivern.

També necessiten una furgoneta adaptada, imprescindible per anar al metge i pendent de noves reparacions. A això s’hi afegeixen materials sanitaris, adaptació d’espais, assistència continuada i cures professionals: despeses que les ajudes públiques no sempre cobreixen, o que arriben quan la família ja s’ha hagut d’endeutar.

Per aquesta asfíxia econòmica, Tatiana i el seu entorn acaben de recórrer a una campanya de finançament col·lectiu a Donio.

No per complir un somni extraordinari, sinó per sostenir una cosa bàsica: continuar vivint a casa amb seguretat, intimitat i cures suficients.

La malaltia, més ràpida que els tràmits

Darrere de cada expedient, insisteix, no hi ha només una pacient. Hi ha famílies senceres reorganitzant la seva vida al voltant d’una malaltia que avança més ràpid que qualsevol tràmit. «Necessitem procediments més àgils, més coordinació i ajudes que es transformin en solucions reals quan encara poden marcar una diferència».

Tatiana parla de la dignitat: romandre a casa, tenir assistència suficient, accedir a la tecnologia, decidir sobre la pròpia vida. «Més enllà dels diners, una persona amb ELA necessita assistència real, suport psicològic, coordinació sanitària i menys burocràcia», resumeix. «Necessita continuar participant en la societat».

També necessita cuidadors. «Les persones cuidadores sostenen literalment la nostra vida diària», afirma. «Sense elles, moltes persones amb ELA no podríem romandre a les nostres llars. O simplement viure».

Tatiana no va voler involucrar-se durant molt de temps en cap moviment. Fins que alguna cosa va canviar després d’una comparsa de carnaval a Taboada on va anar amb la seva família. «Alguns em van veure com una superguerrera. Altres van pensar que m’hi havien portat com una nina sense consciència».

Aleshores va decidir respondre explicant la seva pròpia veritat.Així va néixer RevELAte, un projecte artístic i social des del qual escriu cançons, produeix vídeos i explica què significa viure amb una malaltia neurodegenerativa sense deixar de ser una persona completa.

Com pagar les cures

«RevELAte és la meva manera d’existir», explica. «Una manera de transformar el dolor en art, la impotència en veu i el silenci en música».Un informe mèdic descriu una malaltia; una cançó pot ajudar a comprendre què significa viure-la.

Mentre escriu amb els ulls, resulta evident que Tatiana no lluita només contra l’ELA. També combat una mirada social que redueix les persones a una cadira, un respirador o un expedient.

«Dependència extrema descriu les meves necessitats de suport, no el meu valor com a persona», resumeix. Li pregunto què seria avui una bona notícia de debò.

Notícies relacionades

Catalunya oferirà el curs vinent 58 grups públics més dels previstos d’I3 i 1r d’ESO per abaixar ràtios

Les denúncies per maltractament a persones grans van pujar un 50% en cinc anys a Catalunya

No triga a respondre. «Que cap persona amb ELA hagués de preocupar-se per com pagar les seves cures o per si les ajudes arribaran a temps. I que algun dia trobéssim tractaments capaços d’aturar aquesta malaltia».

«Vull que el record de la meva vida no sigui tan trist, que hi quedi alguna cosa lluminosa, alguna cosa digna».