Una malaltia sense gènere ni edat

Eva Cristina, diagnosticada de fibromiàlgia als 19 anys: «No vull que em vegin dèbil»

Comparteix la seva experiència per allargar la mà a altres joves afectats i «demostrar-los que no estem sols»

«La nostra vida no s’acaba amb el diagnòstic», ressalta la benjamina de l’associació Fibro Visibles

Eva Cristina Puerta Caramés, diagnosticada de fibromialgia, en A Coruña.

Eva Cristina Puerta Caramés, diagnosticada de fibromialgia, en A Coruña. / Iago López

7
Es llegeix en minuts
María de la Huerta

«Entenc que a la gent li sorprengui o li sembli trista la meva situació, però tampoc vull que em vegin com algú dèbil. Sé el que hi ha, m’hi estic enfrontant, veig moltes coses que no puc fer... Però no em puc continuar centrant en això perquè ja vaig caure molt baix per aquesta raó. Necessito tirar endavant, veure les coses positives i tenir esperança que puc portar una bona qualitat de vida», ressalta Eva Cristina Puerta Caramés, veïna de la Corunya, diagnosticada de fibromiàlgia amb només 19 anys.

«Soc conscient que hi ha molta més gent que, per desgràcia, rep aquest tipus de notícies. No només de fibromiàlgia, sinó de moltes altres malalties cròniques que et deixen així, i que et fan sentir tan sola al món... El que vull és demostrar que no estem sols, i que la nostra vida no s’acaba quan ens donen el diagnòstic», remarca Eva Cristina, benjamina de l’associació Fibro Visibles, on va recalar poc després de saber que pateix una malaltia que també pateix la seva mare. «Ara soc la més petita de Fibro Visibles, però tant de bo aviat s’animin a associar-se altres persones de la meva edat, i fins i tot més joves, que també n’hi ha. Hem d’unir-nos i fer-nos veure», reivindica.

«El que vull és demostrar que no estem sols, i que la nostra vida no s’acaba quan ens donen el diagnòstic», remarca

El diagnòstic d’Eva Cristina és «molt recent». «M’ho van confirmar el 22 de desembre passat. De fet, el meu aniversari és el dia 10 d’aquell mateix mes i, el 9, ja em van dir que tenia cita urgent amb el reumatòleg el 22. Vaig tenir sort perquè, en el meu cas, es va demorar bastant menys que en el de moltes altres persones. Però va ser dur, perquè vaig començar amb els símptomes al setembre, quan iniciava una nova etapa: m’estava mudant a Santiago, començaria un cicle... Estaven passant moltes coses en la meva vida, i just vaig començar amb els mals d’esquena. Llavors, vaig anar al metge i em van dir que era ciàtica. Vaig continuar movent-me sense forçar-me, per veure si millorava, però els símptomes van anar empitjorant a poc a poc...», explica aquesta jove, la salut de la qual, «en els tres mesos següents», va caure en picat.

Dolor i més dolor

«El dolor s’estenia per l’esquena i les cames, em sentia feble... Em feia mal també el cap, em marejava... Estava cada vegada més destrossada, fins al punt que vaig haver de deixar d’anar a classe, perquè plorava del dolor. El cicle que estava realitzant era de Ramaderia, i és clar... Implicava fer treball físic, i era incapaç de seguir el ritme...», recorda Eva Cristina, que insisteix que «va ser tot molt de sobte».

«El dolor s’estenia per l’esquena i les cames, em sentia feble... Em feia mal també el cap, em marejava... Estava cada vegada més destrossada, fins al punt que vaig haver de deixar d’anar a classe, perquè plorava del dolor», recorda

«Durant aquells tres mesos vaig estar anant al centre de salut, a Urgències... Explicava als metges el que em passava, van provar diferents fàrmacs, no sabien què tenia, els tractaments no m’anaven bé... Tot molt caòtic. Però jo vaig continuar anant a un lloc, a un altre, insistint-los als metges...», recalca.

«La meva mare em va donar molt suport durant tot aquest procés, perquè a ella sí que li va costar un munt arribar al diagnòstic de fibromiàlgia. L’hi van donar fa uns quatre anys, tot i que sospitava que podia tenir aquesta malaltia des dels 30, i ara en té 55», adverteix, abans de considerar que «el factor hereditari va poder influir» que, en el seu cas, li donessin «la cita amb el reumatòleg tan aviat».

Eva Cristina Puerta Caramés, en primer terme, al costat de set companyes de l’associació Fibro Visibles, a la Corunya. /

Iago López

«En el moment del diagnòstic, gairebé vaig sentir alleujament, ja que havia caigut en un episodi depressiu horrible. No sortia de casa, perquè el dolor em tenia ‘inútil’... No podia anar a classe ni fer absolutament res... Per això, ja només volia que em diguessin alguna cosa. Posar-li un nom al que m’estava passant», posa èmfasi Eva Cristina, que, després de rebre el diagnòstic de fibromiàlgia, va optar per no quedar-se de braços plegats. «Em vaig posar a investigar, i així va ser com vaig trobar Fibro Visibles. Em vaig presentar al despatx de l’associació [c/ San Andrés, 36, 2n, a l’edifici del Circo de Artesáns], vaig parlar amb elles i vaig quedar encantada, per la qual cosa m’hi vaig unir de seguida», assenyala.

«Hem de conèixer els nostres límits, per adaptar-nos a ells i poder tenir una millor qualitat de vida», aconsella

Notícies relacionades

En paral·lel, Eva Cristina va decidir aparcar, de manera temporal, el cicle que estava realitzant. «Era una FP dual, per tant, al cap de sis mesos hauria d’iniciar el període de pràctiques, i amb el nou diagnòstic, i en ple brot, se’m feia impossible. Així que vaig deixar el curs i, a part de donar visibilitat a la fibromiàlgia i continuar fent coses, vaig decidir centrar-me a enfortir el meu cos perquè estigui més preparat per suportar la malaltia i tenir una millor qualitat de vida. Ara per ara m’estic enfocant en això, tot i que, entre els meus plans per més endavant, hi ha tornar als estudis», assegura aquesta jove corunyesa, abans d’exposar una qüestió que estima «molt important» per als pacients de fibromiàlgia, «com a persones amb una malaltia crònica».

Límits i qualitat de vida

«Hem de conèixer els nostres límits, per adaptar-nos a ells i poder tenir una millor qualitat de vida. I els nostres límits no hi són quan acabem a terra; hi són quan demà encara ens podem aixecar i seguir endavant. Això em sembla molt important, perquè necessitem continuar amb les nostres vides. No podem frenar-les perquè ens hagin donat un diagnòstic. Som aquí, i no ens rendirem ni esperarem que ens mirin amb pena», reitera.

«Ens han d’escoltar: necessitem una unitat multidisciplinària al Sergas»

«No podem quedar-nos plantats ni resignar-nos a estar així. Això s’ha d’investigar. Ens han d’ajudar. I també ens han d’escoltar: necessitem una unitat multidisciplinària i especialitzada de fibromiàlgia a Galícia», reivindica Eva Cristina Puerta Caramés, corunyesa de 19 anys, i diagnosticada d’aquesta malaltia fa tot just tres mesos, i s’uneix així a la demanda de l’associació Fibro Visibles, que reclama la posada en funcionament d’almenys un servei assistencial d’aquest tipus al Sergas, per «evitar» que els afectats per aquesta i altres malalties de sensibilització central hagin d’«anar peregrinant d’un metge a un altre». Una de les mesures recollides «en el programa electoral del PPdeG en les últimes eleccions autonòmiques», recorden des de Fibro Visibles, amb referència a una petició que avalen ja més de 6.440 firmes, reunides a través de la plataforma virtual Change.org, i que, insisteixen, «la Conselleria de Sanitat s’ha compromès» a donar «una resposta en el primer trimestre d’aquest any».

«En el meu cas, ara per ara, soc més jove, però he vist la meva mare, en tot aquest procés... L’he vist caure, sentir-se inútil, deprimir-se per veure que no dona més... I em sembla molt injust que no se’ns escolti ni se’ns valori. Que molts metges ni tan sols creguin en la nostra malaltia, perquè som aquí. I ens fa mal. Aquest ‘res’ que diuen que tenim, ens fa moltíssim mal...», reivindica Eva Cristina, abans de mirar de descriure «aquest dolor»:

«És tant als ossos (tot i que sé que, tècnicament, no fan mal), com als músculs. A mi em passa, molt sovint, que se m’ajunta el mal de l’esquena amb el dels músculs, les costelles, l’estèrnum... Hi ha vegades que juro que sento que m’estan travessant amb una espasa tot el pit. Horrible. I la resta de dolors, també són així. És com si tinguessis cruiximents, però no has fet absolutament res... Estàs cansadíssima, però no has fet res... Són dolors tan aleatoris... Dolors molt intensos; de vegades, bategants... Sempre et deixen desconcertada, i et preguntes: ‘¿Què vaig fer?’, ‘¿per què em fa mal aquí?’. Però al final, tot és qüestió del nostre cervell...».

Temes:

Malalties