Eva Navarro: "L’esclerosi múltiple no fa un treballador menys vàlid"

Encara que l’esclerosi múltiple pugui espantar, els avenços científics han aconseguit que moltes persones diagnosticades puguin portar una vida amb certa normalitat. I això inclou la seva carrera laboral. De tota manera, hi ha algunes inseguretats per part de les empreses que l’àrea d’intermediació laboral i empreses de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), de la qual Eva Navarro és directora, s’encarrega de desactivar. La FEM també forma part del programa d’inclusió sociolaboral Incorpora, de la Fundació La Caixa, que l’any passat va facilitar més de 39.000 contractacions de persones en situació de vulnerabilitat amb la col·laboració de 15.000 companyies.

¿Quin sol ser l’impacte d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple?

És una malaltia neurodegenerativa de la qual, de moment, no se sap la causa i tampoc no té una cura definitiva. El 70% dels casos es produeixen en dones i l’edat mitjana sol ser entre els 20 i els 35 o 40 anys. En aquesta etapa, la gent desenvolupa el seu projecte vital i laboral, de manera que el diagnòstic té un impacte important, ja que els sorgeixen dubtes sobre si podran seguir amb la seva vida tal com se l’havien plantejada.

¿Es pot tirar endavant amb els plans laborals i vitals?

La FEM fa 37 anys que treballa, i llavors no hi havia tractaments ni diagnòstic precoç. Ara s’ha millorat molt. Encara que el nom espanti, sempre insistim que l’esclerosi no és una malaltia que hagi de fer por. Es pot preservar la qualitat de vida, però amb adaptacions a l’entorn si cal i amb hàbits saludables.

¿Quins són els símptomes?

Sempre diem que és la malaltia de les mil cares, ja que els símptomes varien molt i n’hi ha uns quants que són invisibles. Hi pot haver afectacions pel que fa a la visió i a la parla, pèrdua de força o sensibilitat, dolors musculars, dificultats per caminar o falta d’equilibri, incontinència urinària i, sobretot, un 90% pateix fatiga.

¿Com reaccionen les empreses quan se’ls presenta un treballador que diu que ha estat diagnosticat d’esclerosi múltiple?

Com que encara hi ha certa por o desconeixement per part de les empreses, acostuma a passar que moltes persones decideixen no compartir el diagnòstic, per evitar l’estigma. Però això fa que no es puguin sol·licitar mesures d’adaptació, si és que fan falta, per continuar treballant amb normalitat. Per tant, incidim molt en la sensibilització i en una cultura laboral inclusiva. L’esclerosi múltiple no defineix la persona, no fa que sigui menys vàlida com a treballador, però sí que pot ser que requereixi algunes adaptacions.

¿Quines adaptacions ajuden?

Primer de tot, el teletreball, sobretot per a la fatiga. Per als problemes visuals, disposar de lupes d’augment o de pantalles accessibles. Si la persona té dificultats en la parla, val més comunicar-s’hi via correu electrònic o per escrit. Per a les que tenen dificultats per caminar, hi ha les adaptacions físiques previstes en la normativa d’accessibilitat universal. I, al seu torn, recomanem crear espais de seguretat psicològica que facilitin la comunicació i la confiança.

Notícies relacionades

Terratrèmols per la pressió de l’aigua

Els metges demanen incloure els tatuatges a l’historial clínic del pacient

¿Quines altres mesures serien útils, sobretot en l’àmbit públic?

Fa una dècada, el 70% de les persones amb esclerosi múltiple deixaven de treballar abans de fer els 10 anys del diagnòstic. Gràcies als avenços científics, les dades s’han invertit: el 75% continuen treballant fins i tot 31 anys després. De tota manera, hi ha un gran obstacle: no tenen el reconeixement automàtic del 33% de discapacitat. Estem treballant per canviar-ho, però per ara l’avenç és molt lent. Seria de gran ajuda, perquè són persones que poden i volen continuar treballant. I mereixen les mateixes oportunitats.