"Mai saps si estaràs bé"

Fa gairebé 22 anys que a Irene Bolea, de 46, li van diagnosticar esclerosi múltiple. Va començar amb la remitent recurrent (EMRR), la forma més comuna d’esclerosi múltiple, caracteritzada per brots. "Però, amb el temps, vaig passar a secundària progressiva [una fase més avançada de la malaltia]. Vaig estar 10 o 11 anys molt bé: vaig estudiar –soc bioquímica–, vaig fer la tesi i me’n vaig anar a l’estranger... Però la malaltia es va començar a complicar", relata Bolea.

A poc a poc va començar a necessitar un bastó per caminar perquè tenia problemes d’equilibri i fatiga ("això últim és el que més m’afecta", precisa). Avui està en cadira de rodes. "Fa sis anys vaig tenir un brot molt fort, quan va néixer el meu fill. I ja em vaig quedar en cadira de rodes", explica. Avui dia, camina "molt, molt poc", sobretot per casa, i quan fa rehabilitació, dues vegades a la setmana. "El camp dels fàrmacs ha canviat molt. En aquests 21 anys, n’he provat fins a cinc de diferents. El que passa és que l’esclerosi múltiple no té cura", explica Bolea.

Hi ha tractaments que alenteixen l’evolució de la malaltia. Quan els que ella prenia ja no responien a la malaltia, els metges els hi canviaven. "En l’actualitat, si et diagnostiquen esclerosi múltiple, és difícil que pugui avançar tant perquè hi ha fàrmacs molt potents. Quan me la van diagnosticar a mi, no estava tan avançat", assenyala aquesta veïna de Barcelona.

El fet de ser científica permet a Bolea "conèixer la malaltia". "Sempre he tingut una actitud de: ‘Quan vinguin les coses, ja em preocuparé’. El principal problema d’aquesta malaltia és la incertesa: mai saps si estaràs bé. No hi ha cura i els metges em diuen el que ja sé", reconeix. La part inflamatòria de la malaltia està, en el seu cas, "controlada". "Però la neurodegenerativa va avançant lentament. I per a aquesta fase no hi ha fàrmacs", es lamenta.

Un "repte diari"

Notícies relacionades

Antonio Andrés Pueyo: «El 60% dels feminicidis són planificats: s’ha de valorar millor el risc de violència mortal»

La marca pròpia d’ALDI: estalvi i confiança en la cistella dels catalans

Bolea explica que viure amb esclerosi múltiple és un "repte diari". "És molt incapacitant. Cada vegada va a més i necessito descansar bastant". Moltes persones (com és el seu cas) han de deixar de treballar, ja que es diagnostica entre els 20 i els 40 anys, quan estan desenvolupant la seva vida personal i laboral. "L’esclerosi múltiple et talla de cop els teus plans", assegura.

"És neurodegenerativa, va avançant i cada ics temps t’adaptes a coses noves. Anar amb bastó, anar amb cadira de rodes... És un repte constant. A més, en la societat hi ha poca adaptabilitat: no hi ha rampes a tot arreu", denuncia. Tot i així, Bolea no està quieta. A part de la rehabilitació que fa dues vegades per setmana, també va a la piscina. I forma part de la Federació Catalana d’Activitats Subaquàtiques, promovent el busseig, "fantàstic per a les persones amb poca mobilitat". A més, pròximament participarà en la primera Copa del Món de fotografia submarina de persones amb discapacitat, que serà del 6 al 12 d’octubre a l’Estartit (Torroella de Montgrí).