Sandra Blavi, psicòloga especialitzada en ELA: "Si no es busca un sentit a la pròpia vida, l’ELA ho envaeix tot"

La celebració avui del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) posa de manifest que, malgrat que s’han aconseguit avenços, encara queda molt per fer. I no només en l’àmbit mèdic, sinó també en relació amb l’efecte emocional que produeix la malaltia neurodegenerativa sobre el pacient i el seu entorn. Ho sap prou bé Sandra Blavi, psicòloga de la Fundació Catalana ELA Miquel Valls, que els proporciona atenció psicosocial a través del programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació La Caixa.

¿Quin impacte suposa rebre un diagnòstic d’ELA?

La incertesa comença fins i tot abans, quan la persona comença a notar alguns símptomes i se sotmet a un llarg recorregut de proves sense arribar a comprendre què li passa. Quan finalment arriba el diagnòstic, l’impacte és molt gran. Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa, encara sense cura, que implica una gran pèrdua de control sobre la mateixa vida. Això trenca amb les expectatives de futur i obliga a replantejar-se molts aspectes de la vida.

¿Com intervenen en aquesta primera fase?

De vegades som presents en la comunicació del diagnòstic, però sobretot acompanyem el pacient en les primeres visites multidisciplinàries per donar una mínima sensació de control i començar a assessorar. Cada cas és diferent, per la qual cosa valorem la seva situació personal i familiar, detectem necessitats i veiem quins recursos tenen per afrontar el procés. Sempre respectant els temps de cada un. I al llarg de tota l’evolució, els brindem suport també amb visites al seu domicili.

¿Quines emocions afloren?

Hi ha molta frustració, sobretot a causa de les limitacions que s’afronten. I també ens trobem el sentiment d’injustícia, de no saber per què els ha tocat a ells. Encara falta molt per conèixer sobre les causes de la malaltia, i això genera malestar. Així doncs, és important ajudar la persona a posar el focus en el que encara pot mantenir: les relacions, la seva manera de ser, el que dona sentit a la seva vida més enllà de la malaltia. Perquè, si no, l’ELA ho envaeix tot.

¿Tenir un propòsit, com visibilitzar la malaltia, ajuda?

Hi ha persones que senten la necessitat de contribuir, de mirar d’ajudar d’altres que es puguin trobar en la mateixa situació. És una manera de donar sentit, de transformar una vivència molt dura en un acte de generositat. No fa falta fer-ho a gran escala, sinó entre la seva família i la seva comunitat més pròxima.

Arriba un moment en què l’atenció ha de ser més pal·liativa. ¿Com s’enfoca?

És clau respectar les voluntats de la persona, que en moltes ocasions ja hem treballat abans. Són decisions dures, com si voldran la ventilació assistida quan ja no puguin respirar per si mateixos. És una cosa molt personal, perquè implica reflexionar sobre la qualitat de vida, el concepte de dignitat i les cures que es requereixen de la família. Nosaltres oferim acompanyament perquè aquells moments siguin tan confortables com sigui possible, no només en el pla físic, sinó també emocional.

Notícies relacionades

Cristina Vallejo Ros, nova degana dels advocats de Barcelona

Assassinat aclarit al cap de 20 anys

¿Hi ha espai per a l’esperança?

Queda molt per fer, però cada vegada es coneix més sobre la malaltia. També es va aprovar la llei ELA, si bé ara cal veure com s’implementa. A escala personal, per a mi cada visita és un aprenentatge. Sempre els acabo donant les gràcies, perquè em permet valorar la vida i confirmar la capacitat d’adaptació que té l’ésser humà.