Mares de nadons prematurs: «Sents una muntanya russa de culpa, por i preocupació»

Alicia Flórez: «Els pares també es fan prematurs»

Patrick Gutiérrez va arribar al món amb tot just 930 grams. La seva mare, Alicia Flórez, va tenir un embaràs normal, sense cap indici que el part s’avançaria però que un bon dia, estant de 29 setmanes, va començar a notar aigua i va acudir a l’Hospital del Sureste (Arganda del Rey), on va acabar trencant aigües. D’allà va ser traslladada al Gregorio Marañón (Madrid), centre en el qual no van poder aturar el naixement ni 24 hores per administrar al Patrick els corticoides perquè li maduressin els petits pulmons. Li van fer una cesària d’urgència.

A més, va arribar al món amb una altra mala notícia: tenia atrèsia duodenal; una patologia que implica que l’intestí prim no estigui connectat a l’estómac. El fet normal és operar els infants que tenen aquesta afecció després d’un naixement a terme, amb més de 2.500 quilos de pes però al Patrick el van operar al cap de sis dies d’arribar al món, amb tot just 800 grams. «Van haver de teixir vísceres hiperfines, va ser un gran problema però si no l’operaven, no sobrevivia», explica l’Alicia.

I, després de superar la primera operació, al cap de 15 dies van haver d’obrir-lo de nou perquè tenia una infecció greu. «Van valorar la probabilitat de supervivència en l’operació i era molt baixa, potser en altres països no ho haurien intentat, però l’equip mèdic va dir ‘som-hi’ i tot i que ningú sap per què està viu, miraculosament, va superar la intervenció. El meu marit i jo sempre diem, de broma, que el Patrick és un 33% de cada un i un 33% de l’hospital», explica l’Alicia.

Aquells dies van ser, per als pares, com una «muntanya russa». El Patrick va néixer a les sis del matí i fins a les 21.00 hores no van poder conèixer-lo, però tothom els donava l’enhorabona. «Va venir moltíssima gent a l’hospital i em felicitaven però per a mi era una cosa que no havia passat, ni tan sols coneixia el meu fill», explica. I, quan el van veure per primera vegada, el xoc va ser gran. «Te l’imagines petit però com un nino, però era vermell, translúcid. El Daniel, el seu pare, deia que era com un filet», explica.

Com un dol

Durant l’estada a l’hospital, l’Alicia i el Daniel no van comptar amb suport psicològic però després sí que l’han rebut i han sigut conscients que un part molt prematur «és com un dol». «Passes per totes les fases, la culpa, perquè penses que has sigut tu la que has provocat l’avanç; la ràbia, no entens per què t’ha passat a tu, i la por perquè no entens el que passarà i menys el que vindrà. Fins i tot arribes a pensar que si s’ha de quedar amb moltes seqüeles és millor que es mori i els primers dies intentes no encaterinar-te gaire perquè pot sortir malament, tot i que l’esperança no la vam perdre mai, ni nosaltres ni totes les persones que teníem al voltant. Fins i tot teníem un ‘hashtag’ de #gogopatrick amb el qual vam fer samarretes... Els pares també es fan prematurs», relata.

L’enteresa de l’Alicia procedeix del fet que ara el Patrick porta una vida normal. Després de «donar-li molta canya» amb fisioteràpia, atenció primerenca i altres teràpies, als dos anys va deixar de tenir retard maduratiu i ara no té grans seqüeles. Ha de prendre omeoprazol tots els dies per evitar el mal d’estómac, l’han de tornar a operar perquè a la cicatriu té hèrnies, té malmesos els ronyons i el fetge i, a més, pateix displàsia broncopulmonar, que fa que necessiti oxigen en els refredats. Però «gràcies al sistema sanitari que, almenys als grans hospitals, té bones unitats de nounats i fa un bon seguiment als nens crònics, el Patrick és un nen feliç i pot portar una vida normal», explica, també feliç, la seva mare.

María: «Tot ho aprèn més a poc a poc»

La María va tenir la desagradable sorpresa que es trencava la bossa amniòtica quan amb prou feines feia 15 setmanes que estava embarassada. Ràpidament, la van ingressar en una clínica privada de Barcelona però, a les tres setmanes, la van derivar a un hospital públic, convençuts que havia d’avortar, que el seu embaràs no era viable. Afortunadament, a la Maternitat del Clínic van ser atesos per obstetrícia d’alt risc i la Unitat de Neonatologia, on els van explicar les possibilitats de supervivència dels nadons a partir de la setmana 23 i ella i el seu marit, el Javier, «van decidir tirar endavant», malgrat el risc de mort o que la nena tingués greus seqüeles.

Entre la setmana 18 i la 26 que finalment va néixer l’Elna, la María (prefereix no revelar el seu cognom) va tenir ingressos per pèrdues constants. «Va ser un horror –rememora–, no m’atrevia ni a anar al bany per si hi havia una nova pèrdua. Quan va néixer em sentia malament perquè era ben aviat però, almenys, vaig sentir un alliberament perquè, a partir d’aquell moment, ja només depenia de mi la llet materna i dels dos progenitors el mètode cangur».

L’Elna va néixer amb tot just 710 grams i tot i que els pulmons eren madurs per a la seva edat gestacional, li van haver de posar tubs i després va estar diversos mesos amb oxigen. A la uci per a nounats del Clínic es va mantenir 68 dies i un dels pitjors moments va ser quan va patir un vessament cerebral, que finalment se li va reabsorbir i, actualment, no ha deixat seqüeles. Però «va ser molt dur», explica la seva mare.

A més, tenia una luxació de genoll perquè com que es va perdre líquid de la bossa amniòtica «va néixer amb les cames totalment tortes». Per això, va ser derivada a l’hospital Sant Joan de Déu, perquè l’equip de traumatologia infantil en fes el seguiment. En un inici, de l’uci els van passar a una habitació en planta però la María reconeix que «va col·lapsar». «No podíem estar nosaltres sols amb una nena que saturava baix o desaturaba i es posava morada, ho van entendre i ens van traslladar a la unitat de cures intermèdies», rememora. Finalment, després de 99 dies ingressada, l’Elna va rebre l’alta.

Notícies relacionades

La llei de l’avortament exigirà consentiment abans de qualsevol pràctica invasiva en un part

Consol Franch: "Una persona amb un trastorn mental necessita sentir-se útil"

Però a casa tampoc va ser fàcil. Va arribar el confinament i la nena continuava amb oxigen i enguixada i «no aconseguien contactar amb ningú». Per a ells l’associació Som Prematurs va ser un «raig de llum» perquè els van donar indicacions sobre com fer totes les cures. I després va ser derivada a un centre d’atenció i detecció precoç. Ara, l’Elna té quatre anys i ja no té retard maduratiu, però «tot va molt lent». Per exemple, ara corre i salta però va aprendre a caminar quan tenia 22 mesos (18 mesos des de la data en la qual havia d’haver nascut). «Tot ho aprèn més a poc a poc», reitera.

Per això, la María, que treballa com a educadora, ha lluitat per la retenció escolar, de manera que l’Elna comencés aquest any primer d’infantil amb els nens que van néixer quan ella hauria d’haver arribat al món; ara bé, no ha sigut fàcil. «Des del Departament d’Ensenyament va costar veure la necessitat de fer una retenció i com que l’Elna no havia estat escolaritzada, precisament per l’alt risc d’agafar infeccions, va costar més aconseguir-ho. Però no tenia sentit que comencés l’escola de cop, amb nens més madurs que ella i sense respectar la seva edat corregida; m’hi vaig negar en rodó».