Una vida marcada per la talidomida: «Mai deixes de ser una persona rara»

Rafael Basterrechea és, a més de vicepresident d’AVITE (Associació de Víctimes de la Talidomida a Espanya), afectat de les seqüeles de la talidomida, aquell fàrmac de la companyia farmacèutica alemanya Grünenthal que es va vendre per combatre l’insomni i les nàusees en embarassades i que va provocar que milers de nens naixessin amb gravíssimes malformacions. Com ell, que va néixer amb les extremitats superiors molt més curtes del que és normal. Això, confessa a El Periódico de España, del grup Prensa Ibérica, ha suposat una vida no només marcada per la discapacitat. També per la discriminació.

Basterrechea va néixer el març del 1965 –quan suposadament la talidomida hauria d’haver estat retirada a Espanya–, amb les extremitats superiors molt més curtes del que és normal –més acusat al braç esquerre, descriu–, no té articulacions de colzes i les que té, tant de canell com d’espatlla, són operatives en un 20%. El seu grau de discapacitat és del 82%.

Explica que, a Europa, la talidomida va estar en el mercat entre els anys 1957 i 1963. A Espanya, l’AVITE, de la qual és vicepresident, ha pogut demostrar que el fàrmac es va estar venent des del 1950 i 1985. «És a dir, set anys abans i 19 anys després. Imagina’t el que implica», assenyala. Al nostre país els primers casos d’afectats van començar a aparèixer el 1960 i el 1962. El Ministeri de Sanitat va prohibir el 1962 la venda del fàrmac mitjançant una ordre ministerial. Feia dècades que els afectats esperaven ser indemnitzats.

Les malformacions que li va provocar el fàrmac que va prendre la seva mare han definit la seva vida. Basterrechea –resident a Madrid, però «mig basc, mig aragonès»– respon d’una tirada: «No poder vestir-me, no poder menjar, pentinar-me, abraçar el meu fill o agafar-lo en braços, no posar-me un barret, no poder jugar a bàsquet... Tot el que suposa tenir unes extremitats superiors terriblement deformades. Una manera de vida totalment diferent de la d’una persona normal», exposa.

El Rafael té dos germans a qui no va afectar la talidomida. «És molt difícil perquè només actua si es pren entre el dia 36 i el dia 50 després de l’última regla. És una loteria negra, per sort, perquè si no hi hauria milions de víctimes arreu del món».

Malgrat la discapacitat, el Rafael ha desenvolupat una completa vida laboral en una empresa constructora durant més d’una trentena d’anys –ara està jubilat– però, confessa, la seva vida personal ha estat marcada per la discriminació.

Perquè la seva és una discapacitat que no es pot ni ocultar, ni dissimular. No deixes de ser una persona rara i moriré sent una persona rara. Amb tot el que implica, amb actituds discriminatòries per gran part de la societat i havent de demostrar que vals tant com una altra persona per poder ser igual. I quan et vas fent gran, amb tota la dificultat que comporta aquesta discapacitat, que en el nostre cas es multiplica per 10».

Tot molt difícil

Notícies relacionades

Consol Franch: "Una persona amb un trastorn mental necessita sentir-se útil"

Neix ‘Idò!’, el nou projecte editorial per donar suport al català a les illes

El vicepresident de l’AVITE –en l’associació tots els socis en són víctimes– se sent «content» aquest dilluns, la vigília que el Consell de Ministres aprovi, a proposta del Ministeri de Drets Socials, el decret que regula les ajudes per als afectats. A més, sent «l’orgull d’una feina ben feta». Lamenta, això sí, «que hagi costat tant. Que s’hagi fet tan difícil».

Diu que, a partir d’ara, tot el seu «enginy» treballarà en la mateixa direcció: que el laboratori Grünenthal assumeixi la seva responsabilitat per complet. En aquesta negra història, conclou, hi ha dos responsables. El primer, diu, la farmacèutica que va produir la talidomida i «els responsables subsidiaris que no van fer els controls oportuns».