Autisme
«La Sheila necessita un centre ocupacional amb urgència, i ens han dit que pot trigar anys»
Els avis d’una noia amb autisme denuncien l’abandonament institucional després de fer 21 anys i finalitzar l’etapa escolar
La Sheila sempre ha anat «de vint-i-un botons». Almenys, mentre era petita i la seva àvia María, la seva cuidadora des dels tres anys i mig, ‘podia’ amb ella. Ara té 21 anys i es mostra ‘enfadada’ gairebé tot el temps des que van canviar les seves rutines i la noia va passar d’anar diàriament a una escola especial a ser a casa amb els seus avis, la María i el Paco. Ens rep en pijama. No ha volgut vestir-se, i els seus avis busquen calma a la llar. «Si diu que no es vol vestir, ¿com ho faig? És ingovernable», reconeix la María, mentre li acaricia els cabells. Els dos avis, de 65 i 69 anys exerceixen de pares des que la Sheila era petita. Dimarts van donar la veu d’alarma de mà de la Plataforma Defensa TEA i avui no dubten a mostrar la seva realitat: necessiten ajuda, però no la troben. No ens queda res més que visibilitzar el que moltes famílies oculten. La realitat d’una noia amb autisme.
Per això la família denuncia l’abandonament institucional i reclamen un centre ocupacional per a la noia. No hi ha centres especialitzats per a persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). No hi ha centres ocupacionals per a persones amb diversitat funcional amb places disponibles. Sí que hi ha el compromís de la Conselleria d’Igualtat d’invertir 81 milions d’euros per construir 27 nous centres (17 residències i 10 centres de dia). Aquest és el futur i no hi ha data d’inauguració. Però en el present, «ens han dit que hi ha llista d’espera i que podem trigar anys a aconseguir una plaça. De fet, l’expedient està tramitat d’urgència i, tot i així, ens han dit que no hi ha centres, que no hi ha places i que hi ha molta gent, també amb expedient d’urgència, davant de la Sheila», explica el Paco. L’única manera d’aconseguir un centre de manera immediata és renunciar a la tutela de la persona amb discapacitat, una cosa que ni es plantegen.
Notícies relacionadesEls avis parlen, expliquen el seu dia a dia «sempre junts, perquè no podem quedar-nos sols amb ella», sense relleu ni descans, sense plans ni oci possible. Mentre relaten la seva realitat miren la seva neta amb amor. «Ella és una víctima, i nosaltres també ho som. És el que ens ha tocat viure, però ens indignem davant un sistema que ens oblida i ens condemna. Ningú ens ha trucat, cap assistent ni professional ens visita. La valoren sense veure-la. Vam aconseguir l’ajuda de la dependència el 2009. La vam començar a cobrar el 2014. Ningú s’ha passat dues hores en aquesta casa per veure la nostra realitat», expliquen. No reben visites. Tampoc visiten ningú. «Sabem que veure la Sheila impressiona», reconeixen. La noia no parla, però sí que gruny i dona cops. Mostra el seu enuig. Colpeja el mòbil, les portes, la taula, el cap. «Des que no va a l’escola està desesperada, més irascible, més tensa i més enfadada», repeteixen. «Necessitem ajuda, ja no podem més», recalquen.
La Sheila amb els seus avis, el Paco i la María. /
La María i el Paco han vist créixer la seva neta i volen continuar fent-ho. No parlen que la nena se’n vagi de casa. Parlen de rutines, de centres, de teràpia i d’una ajuda que no saben on buscar. La rutina actual de Sheila es limita a dos passejos diaris i a jugar amb un mòbil que colpeja amb freqüència. «És rebel i nosaltres, grans. Però a ningú li importa la cria. El seu pare no la cuida i la seva mare no pot cuidar-la. Nosaltres només demanem ajuda perquè fa dos mesos que estem així. I ens esperen anys, i no podem més», reconeixen.
Ja ets subscriptor o usuari registrat? Inicia sessió
Aquest contingut és especial per a la comunitat de lectors dEl Periódico.Per disfrutar daquests continguts gratis has de navegar registrat.
- La Portada d'El Matí de Catalunya Ràdio Parlem de seguretat, però amb rigor
- El grau més sol·licitat Lola Valiente, 19 anys, després d’intentar dues vegades accedir a Medicina: «Tinc un 9,4 de batxillerat, però a la sele la pressió per la nota pot amb mi»
- Avanç mèdic Espanya tindrà aquest any el fremanezumab, el primer fàrmac contra la migranya per a nens i adolescents: només una injecció al mes
- Seguretat Social El Govern central planteja que els empleats de baixa per càncer, infart o ictus puguin tornar progressivament a la feina
- Salut Aurelio Rojas, cardiòleg, sobre els beneficis del magnesi: "Pot ajudar a perdre pes i millorar l'estrès"
