Anar al contingut

ENTREVISTA

Raquel Sastre: "Gràcies a la teràpia d'atenció precoç la meva filla diu paraules i em mira als ulls"

Mare d'una nena amb trastorn de l'espectre autista, la humorista lluita per una atenció precoç infantil que sigui integral, pública i gratuïta

Olga Pereda

Raquel Sastre: "Gràcies a la teràpia d'atenció precoç la meva filla diu paraules i em mira als ulls"

Ni miracles. Ni màgia. Ni sort. La medicina és ciència. I necessita diners. Moltíssim. Mare d’una filla amb trastorn de l’espectre autista (TEIA), la guionista i humorista Raquel Sastre (Múrcia, 1981) lluita perquè l’atenció precoç no sigui un luxe, sinó un servei integral, públic i gratuït. El seu objectiu, com el de molts altres pares, és que tots els nens que necessitin tractament el rebin amb independència de la solvència econòmica a les seves llars o de la comunitat autònoma on visquin. La seva filla Emma té dos anys. Si en el dia d’avui es pot comunicar, dir paraules i mirar-la als ulls és perquè va rebre teràpia a temps. Teràpia que Sastre i el seu marit paguen de la seva butxaca.

¿Quan va notar que alguna cosa anava malament amb Emma?
Als 15 mesos. No parlava i feia moltes rebequeries. Feia moviments repetitius: obrir i tancar els dits, moure les mans com si ballés sevillanes, obrir i tancar portes i treure i ficar coses en una caixa.

¿Què van fer?
A cudir al neuropediatre, que ens va confirmar que tenia trets del TEIA. Ens va dir que era lleu i que amb atenció precoç milloraria molt.

¿Coneixia aquest terme?
Sí, per altres familiars. Però no sabia com era la situació a Espanya. Un caos. Tot depèn de la teva comunitat autònoma. Nosaltres vivim a Múrcia. Aquí, si penses que al teu fill li passa una cosa rara, demanes cita en atenció precoç, te la donen i et valoren.  Tarden un mes o un mes i mig. Comparat amb altres zones és poc temps, i és així perquè els treballadors del centre fan hores extres no pagades perquè els nens no esperin tres o quatre mesos a ser diagnosticats. El temps és vital. Quan van veure la meva filla ens van dir que necessitava una sèrie de teràpies i ens van recomanar un centre especialitzat.

¿Públic?
No. Concertat.

Però li tornen després els diners, ¿no?
No. Ho pagues tu. Alguns centres estan subvencionats, així que n’hi ha que pagues 500 euros i d’altres que en pagues 150. Conec famílies que van a la meitat de sessions de les que haurien d’anar els seus fills perquè no ho poden pagar, no s’ho poden permetre. Nosaltres sí que podem. El meu marit és metge i tots dos tenim ingressos, però ¿i si no ho pots pagar?

¿Què necessita l’Emma?
Teràpia. Una vegada a la setmana ve a casa una hora i mitja o dues hores una psicòloga especialitzada i ens ajuda a ensenyar-li a comunicar-se. Vam començar les sessions quan tenia 18 mesos i el canvi ha sigut espectacular.

¿Com es comunica ara?
Amb paraules i, fins i tot, arriba a fer alguna frase. L’Emma pateix la síndrome de Phelan McDermid, una gran putada. Implica que li falta un tros de l’ADN, una proteïna que fa que aprenguis. Hi ha nens que, per exemple, no han après a seure i van en cadires de rodes. Es caracteritza també per l’absència de llenguatge. Hi ha nens que no parlen però sí que es comuniquen utilitzant pictogrames. L’Emma va bé. Estem convençuts que és perquè vam començar aviat amb l’atenció precoç. És fonamental, perquè el cervell quan més possibilitat d’aprenentatge té és fins als tres anys. Amb la teràpia hem aconseguit que l’Emma parli una mica i ens miri als ulls.

Si no haguessin pogut costejar el servei...
Doncs no diria ni una paraula. Fixa’t quina diferència.

¿Podrà la seva filla fer una vida normal en el futur?
No ho sabem. (S’emociona). Jo faig acudits molt cabrons, però també ploro molt, perdona. Hem aconseguit que la nostra filla es comuniqui i ens miri. Si no hagués rebut atenció precoç no ho faria. Si el teu fill entra en una llista d’espera i tardeu un any i mig a rebre teràpia... doncs la diferència és que, potser, no aprèn a caminar mai.

Està vostè molt abocada en l’atenció precoç.
El meu marit i jo, sí. Imagina’t uns pares que saben que el seu fill necessita alguna cosa i no tenen diners per pagar-ho. Quina impotència. És important que se sàpiga. Els pares hem de perdre la por de dir que els nostres fills necessiten una teràpia. No som casos aïllats. Afecta moltíssimes famílies.

 

► Més informacions de Mares, pares i nens

¿Creu que mouran fitxa els polítics?
Espero que sí. Irene Montero i Pablo Iglesias estan passant ara els pitjors moments de la seva vida i han sabut trobar un moment per dir gràcies. Però, vaja, és tot el país el que n’ha de prendre consciència.

Vostè, funcionària en excedència, es guanya la vida com a humorista. ¿Fa acudits amb el TEA?
Sí, ho he inclòs en un els meus monòlegs. Te l’explico: "Tinc tres fills. Un d’ells ja és adolescent, un noi que no em parla, no em mira als ulls, només mira la pantalla i es tanca a l’habitació. Quan vaig anar al pediatre amb la meva filla petita em va confirmar que tenia autisme. Em va detallar els símptomes i jo li vaig contestar: ¿Estàs segur que és autisme i no que ha començat amb l’adolescència?" Hi ha gent que em retreu que faci bromes amb la meva filla. Sempre dic que el dia que deixi de fer un acudit serà perquè soc condescendent i pensaré que pobreta meva, s’ha de protegir perquè és diferent. No utilitzo l’humor per riure d’ells, sinó amb ells. Tot això és molt tremend per a nosaltres. Tenim davallades, però mai hem caigut en l’alcoholisme ni en la depressió. Les rialles ajuden a aixecar l’ànim. Les èpoques en què pitjor he estat han sigut aquelles en què no he utilitzat l’humor.