La vergonya de la talidomida

Aquesta informació es va publicar el dia 02/10/2015. El contingut fa referència a aquesta data.

Em dic Sofía Pérez Durán i vaig néixer sense braços ni cames a causa de la talidomida que la meva mare va prendre durant el seu embaràs per prescripció mèdica. És una cosa que no m'hauria d'haver passat, ja que aquell any, el 1970, ja s'havia prohibit la venda d'aquest medicament. No obstant, va estar al vademècum de les farmàcies fins al 1976. Jo sóc una de les afectades més joves d'AVITE, l'Associació de Víctimes de la Talidomida a Espanya i altres Inhabilitats, encara que al nostre grup també hi ha un noi de tot just 20 anys.

No tinc extremitats i, en conseqüència, diuen que sóc la persona de l'associació en què són més evidents els efectes de la talidomida, encara que jo crec que he tingut sort. A diferència d'altres companys, el fàrmac no m'ha afectat els ronyons ni cap altre òrgan. M'han dit que hi ha efectes que apareixen amb l'edat. Jo en compliré 45 al novembre i fa uns anys que vaig començar a patir problemes per no tenir cap de fèmur. Abans em movia bé per terra -«com una tortugueta», segons la meva mare-, però ara em resulta dolorós i em moc en cadira de rodes. Encara que sóc capaç de posar-me la camisa de dormir, no em puc vestir ni netejar-me sola quan vaig al lavabo. He après a ser independent en molts aspectes, sí; però per a altres no hi trobo solució.

Es comptabilitzen uns 10.000 afectats per la talidomida a tot el món. A Espanya n'hi va haver uns 3.000, encara que ara en devem quedar uns 500. Sembla que estan esperant que morim tots abans de donar-nos una solució.

A Alemanya, els laboratoris Grüneltal van ser empesos pel Govern a crear una fundació per indemnitzar les víctimes i, quan es va veure que els seus problemes augmentaven amb l'edat, van millorar les ajudes. A tot Europa, a Austràlia, al Brasil o al Japó s'han buscat solucions, però a Espanya no hi ha hagut cap govern que ens recolzi. El laboratori ens ha demanat perdó, però ha recorregut la sentència que ens donava la raó sense que ningú faci res. La setmana passada, el Suprem va estimar que el delicte dels laboratoris havia prescrit. Em vaig sentir plena de ràbia. Les víctimes necessitem els diners perquè no estem prescrits. Estem vius.

Demostrar que el que ens ha passat es deu a la talidomida no és fàcil. La meva mare no va ser capaç de relacionar el que passava fins fa 15 anys. Va sentir una entrevista a la televisió i va veure que tots els símptomes coincidien. Va ser llavors quan es va posar en contacte amb AVITE. I fa només un any i mig que un metge forense va determinar que era una afectada per la talidomida. Com en molts casos, tot ha sigut molt lent.

Les ajudes són mínimes.  Jo disposo d'una cadira de rodes de la Seguretat Social, molt bàsica, que costa uns 3.000 euros. El respatller no es mou i, al no poder canviar de postura, m'acaba fent mal l'esquena. El seient tampoc puja ni baixa per adaptar-me a les taules, així que li he col·locat un invent per no haver d'ajupir-me tant a l'escriure. Les cadires amb més prestacions tenen un preu superior als 7.000 euros i,  des de fa uns dies, no estan subvencionades. Acaben d'aprovar una nova llei que obliga a triar entre la cadira bàsica de la Seguretat Social o pagar el preu total de qualsevol altra cadira més completa sense que t'abonin la diferència.

Jo només cobro una pensió no retributiva de 540 euros. Després de pagar la residència on visc de dilluns a dijous me'n queden uns 80. Vaig triar viure en un centre per ser més independent, però també és una necessitat. Quan estava més prima la meva mare carregava amb mi per vestir-me o rentar-me, però ara, encara que ella està molt bé de salut, complirà 71 anys i això es nota. Els meus amics de la residència han dit que faran una col·lecta perquè els meus pares i jo puguem anar a recórrer al Tribunal d'Estrasburg.

Si no m'hagués passat això de la talidomida seria com tu. Vull dir, que seria una persona com la meva mare o el meu germà petit, que va arribar a néixer, diu la meva mare, perquè llavors ja existien les ecografies. La meva mare m'ha explicat que durant la meva gestació va tenir un embaràs molt dolent. En ple juliol alternava la suor amb els calfreds. Li van prescriure un tractament. Ella no va saber de què es tractava, però d'un dia per l'altre se li va evaporar el malestar.

Jo vaig néixer al mes de novembre en una clínica privada de Barcelona. Vaig ser setmesona, vaig pesar a penes un quilo i 400 grams i davant la sorpresa de tothom no tenia extremitats. En un principi, els metges em van donar per morta i em van deixar en una habitació, sobre un marbre, amb el cordó umbilical sense lligar. Sembla que una monja va passar per allà i em va sentir gemegar. Així que em van portar a la incubadora.

A la clínica els van explicar als meus pares que no estaven preparats per atendre un cas com el meu i que cada dia d'incubadora els sortiria molt car perquè al final, segurament, no visqués gaire. Li van suggerir al meu pare i a la meva tia que em portessin a l'hospital de la Vall d'Hebron en un taxi. Hi vaig arribar blava i els metges els van clavar la gran bronca per imprudents. Només havien fet el que els van dir.

Vaig estar a l'hospital gairebé tres mesos. El 21 de gener em van portar a casa i l'endemà la meva mare ja anava amb mi pel carrer fent la compra. No estava disposada que ningú li digués «pobreta», així que aquell mateix estiu em va portar a la platja sense tapar-me ni amagar-me.

Els metges ens van fer proves als meus pares i a mi per determinar per què havia nascut sense braços ni cames, però aparentment tot estava bé. Diuen que la talidomida és invisible i no deixa rastre a les anàlisis. Els metges van dir que potser tot es devia a un virus.

Fins als 10 anys també em van fer mil proves per col·locar-me pròtesis. Fins que vam descobrir que podia fer més coses sense pròtesis que amb protèsis. Quan m'ho van treure tot, vaig deixar de patir i vaig començar a ser una nena feliç. Casa meva estava sempre plena de nens. Entre els coneguts sempre hi vaig estar a gust. Tinc un bon caràcter.

Amb els desconeguts, al principi, era una altra cosa.  De petita em molestava molt que em miressin i solia treure la llengua, però la meva mare em va fer veure que era normal que algunes persones se sorprenguessin i que no tenia importància. Avui no tinc complexos i crec que me'n surto bastant bé.

La meva mare també em va ajudar amb l'escola, perquè perdia moltes classes. Com que és modista, em va ensenyar a fer punt de creu. En una de les proves que em van fer de petita algú va pensar a treure'm la bola, l'apèndix que tinc al monyó de la mà esquerra. Sort que no ho va fer, perquè té mobilitat i el faig servir per agafar l'agulla. Amb l'espatlla dreta i el cap enfilo i agafo les estisores, encara que últimament em fan mal les cervicals. Encara més des que fa quatre mesos em va atropellar una furgoneta que feia marxa enrere i em va tirar a terra.

La meva mare també m'ajuda a seleccionar els colors quan pinto a l'oli. Agafo el pinzell amb la boca i ara estic treballant en una reproducció del Guernica. I faig els meus invents per poder fer coses. He posat a la cadira un d'aquells palets del menjar xinès que em serveix per treure i posar la targeta quan vaig en tren i en autobús, i fins i tot hi he instal·lat un posavasos per si vull prendre un cafè o un refresc.

Fa 19 anys que visc en residències. La primera vegada que em vaig quedar en una residència va ser durant el viatge que els meus pares van fer a l'Argentina per celebrar els seus 25 anys de casats. Quan van tornar al cap d'un mes, jo m'hi volia quedar, però no hi havia plaça. Després vaig trobar un centre a Barcelona per a afectats per paràlisi cerebral. Les normes eren les mateixes per a tots i no se'm permetia sortir del centre. Això no em va agradar.

Un temps després vaig trobar a internet un centre que atenia problemes físics com el meu i no psíquics. Era un lloc tranquil i més a prop de casa, a Sant Feliu de Llobregat. Agafo un autobús i un tren. Em sento més lliure, perquè puc sortir amb amics a berenar. A la meva mare li va fer respecte el canvi, però ha confiat en mi. A més, fa tres anys una monitora em va ajudar a trobar una escola d'adults a prop i hi vaig als matins. Aquest any he començat tercer d'ESO.

Notícies relacionades

Històrica reparació: el Govern aprovarà ajudes per a 130 víctimes de la talidomida

Arriba el primer fàrmac no hormonal que abaixa els fogots menopàusics

No obstant, l'ideal per a mi seria viure la meva pròpia vida, amb la meva família a prop però de forma independent. No he renunciat a tenir un pis adaptat, fins i tot compartit amb amics. No tinc queixa de la residència, però no és l'ideal. M'hauria agradat trobar algú de la meva edat que em cuidés. M'he enamorat diverses vegades, però no he sigut corresposta. Tinc un amic molt especial, Juanma. Ell pateix esclerosi múltiple i ens ajudem mútuament. Però és només un amic. 

Transcripció: Eva Melús.