Els tres milions d'afectats per malalties estranyes demanen més mitjans per tirar endavant

El president de la Federació Espanyola de Malalties Estranyes (FEDER), Juan Carrión, ha reclamat al Senat més recursos per millorar l'atenció dels més de tres milions d'espanyols afectats per una d'aquestes patologies poc freqüents, per evitar el "pelegrinatge" que molts han de patir a la recerca d'un diagnòstic o tractament.

En un acte organitzat a la Cambra alta amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Estranyes que s'ha celebrat aquest divendres, Carrión ha demanat el compromís de totes les institucions. "Tots units podem aconseguir-ho. Sols, no", ha defensat. Actualment, un 7% de la població mundial pateix algun tipus de malaltia d'aquestes.

No oblidar-se dels afectats

El president de la FEDER  ha celebrat que actualment hagi augmentat la conscienciació social sobre la importància d'atendre aquest tipus de patologies malgrat la seva baixa prevalença. Per ser considerada malaltia rara, hi ha d'haver menys de cinc casos per cada 10.000 habitants. No obstant, Carrión ha destacat que encara queda molta feina a fer, tant a l'hora de millorar el diagnòstic perquè es faci tan precoçment com sigui possible com en l'accés als medicaments i els tractaments vitals per a aquests pacients.

En l'acte també hi han intervingut diferents pacients per denunciar que, en moltes ocasions, han de pagar de la seva butxaca tractaments dels quals no es fa càrrec el Sistema Nacional de Salut (SNS). A més, han demanat que s'unifiquin urgentment els protocols de valoració en totes les comunitats autònomes perquè aquests pacients puguin comptar amb ajudes per a la seva atenció i que aquestes no es demorin.

 "No vull que la prestació arribi quan ja no sigui necessària", ha reclamat la familiar d'un pacient, mentre que altres també han destacat la importància de la integració educativa, laboral i social d'aquests afectats.

Letizia, abanderada de la causa

A les reivindicacions de la FEDER i els afectats, s'hi han sumat diverses autoritats, com la princesa d'Astúries, Letizia, que ha destacat l'esforç de cada família perquè aquests pacients "tinguin una vida una mica menys difícil", a la vegada que ha reclamat que aquestes patologies "no s'oblidin".

Notícies relacionades

Helena María Sánchez, treballadora social i coordinadora de l’associació Alfa: "El joc i l’oci saludable potencien l’educació formal"

"La injecció translunar va ser un moment tens"

Per la seva part, la secretària general de Sanitat del Govern, Pilar Farjas, ha ressaltat la tasca que el seu departament està portant a terme per atendre unes patologies que "demanen una especial sensibilitat en tot moment", i ha recordat que el Govern va designar el 2013 com a Any Espanyol de les Malalties Estranyes.

En aquest sentit, Farjas ha recordat que estan treballant en un Mapa d'Unitats d'Experiència perquè tant els malalts i les seves famílies com els professionals puguin conèixer on es concentren la majoria de casos i, per tant, on hi ha més experiència en el diagnòstic i en el tractament. Actualment, Sanitat ja té dades de totes les comunitats per a vuit grups diferents de malalties. També estan avançant en el desenvolupament d'un Registre Nacional de Malalties Estranyes, per al qual ja s'han rebut més de 600.000 registres. A més, els serveis de salut ja compten al seu torn amb 14 registres autonòmics.