Neix una guia pionera a Espanya per a la professionalització de les entitats de pacients

Un 62% de les entitats de pacients coincideixen que la professionalització de les seves organitzacions és un dels principals reptes a què s'enfronten. Un fet que impacta, segons aquestes entitats, en l'estratègia de l'organització, com l'augment de la base social i la sostenibilitat econòmica. Davant d'aquesta situació, amb l'objectiu de donar resposta a aquesta inquietud, neix la Guia per a la professionalització de les entitats de pacients a partir del treball de revisió de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP), de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i del Fòrum Espanyol de Pacients (FEP), i que ha comptat amb l'impuls i la col·laboració de Novartis.

A l'esdeveniment de presentació de la iniciativa, Jesús Ponce, president de Novartis Espanya, va posar en valor l'objectiu del projecte: "Es tracta d'un exercici que uneix en un únic document els esforços realitzats per acompanyar les organitzacions de pacients en el seu desenvolupament i contribuir que, a partir d'aquestes bases, puguin recolzar-se i incorporar aprenentatges i eines en la seva activitat amb l'objectiu d'avançar cap a la professionalització".

La guia s'adreça a organitzacions, federacions o confederacions de pacients que es troben en punts diferents quant a la seva trajectòria, recursos i base social, i en què s'inclouen alguns dels aspectes més rellevants: la gestió, la sostenibilitat econòmica, la comunicació i el seu paper en l'ecosistema sanitari.

Cap a la professionalització

Durant la presentació, diferents representants de les entitats de pacients que han participat en l'elaboració d'aquesta guia van intervenir per compartir diferents aspectes i àmbits d'actuació que proposa aquest document com són la gestió i el finançament en entitats de malalties poc freqüents, l'organització per a una comunicació efectiva, i el paper de les entitats de pacients en la política sanitària.

En paraules de Pedro Carrascal, director general de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients: “La gestió de les relacions institucionals i d'assumptes públics és essencial per a les organitzacions de pacients, ja que permet incorporar a les polítiques de salut i la legislació les necessitats dels pacients, assegurant que els seus drets siguin escoltats i promoguts. Participar activament en el procés polític i administratiu en millora l'accés, garantint que les decisions polítiques reflecteixin les realitats i necessitats dels que convivim diàriament amb malalties.”

La guia també apunta aspectes relatius a la gestió econòmica, la transparència i la defensa dels interessos dels pacients. Per això, la gestió de recursos de finançament és imprescindible, especialment en entitats de pacients amb malalties poc freqüents. “El suport institucional a les entitats de pacients amb malalties poc freqüents és clau per facilitar l'accés a marcs de finançament estables que permetin un moviment associatiu sostenible i poder oferir projectes i atenció de qualitat a les persones afectades i les seves famílies”, afirma Isabel Motero, directora general de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).

Per la seva banda, Mónica de Elio, directora executiva del Fòrum Espanyol de Pacients, destaca la importància de la comunicació com un element indispensable a les organitzacions de pacients, fent especial èmfasi en el seu potencial en l'àmbit digital: “La comunicació digital possibilita desenvolupar les activitats que són pròpies de moltes organitzacions de pacients i fer-les arribar a un públic més ampli: informar, divulgar, sensibilitzar i moltes vegades educar la població. A través de les xarxes podem interactuar amb els pacients i fins i tot posar-los en contacte entre ells, creant una comunitat de suport”.

Notícies relacionades

Entrenar la ment en temps d’IA: claus per a un ús conscient i saludable

Investigats per «administració deslleial» els marmessors de la fortuna de Pere Mir, entre ells l’oncòleg Josep Tabernero

Tot això pot contribuir a una humanització més gran de l'atenció sanitària. Sobre això, María del Rosario Fernández, subdirectora general de Qualitat Assistencial del Ministeri de Sanitat, afegeix que “avui dia no podem concebre un sistema sanitari que no estigui plenament centrat en el pacient. Això significa no només atendre les persones des d'un enfocament clínic, sinó també reconèixer-ne el coneixement i l'experiència com a pacients i la seva capacitat per fer realitat una assistència sanitària inclusiva, equitativa i veritablement centrada en el pacient. Així mateix, la participació dels pacients ha de servir per enriquir les polítiques sanitàries, els projectes de recerca i les estratègies de gestió. Aquest canvi reflecteix l'evolució cap a un sistema sanitari més inclusiu, en què els pacients no només siguin destinataris de les polítiques, sinó també actors clau en el seu disseny i l'avaluació”.

Tal com apunta la nova guia, “no vol ser un manual d'instruccions, ni una recepta exacta. Cada entitat és la millor coneixedora de la seva pròpia realitat, del temps i els recursos de què disposa i de les dimensions que més l'afecten”. La intenció d'aquesta guia és poder obtenir bases per recolzar-se, recomanacions per avançar i pràctiques per adoptar en funció de la situació i la normativa i legislació que afecta cadascuna de les organitzacions de pacients.