Trenta anys amb la sida, ¿i ara què?

El dia 5 de juny de 1981 als Estats Units es publicava el cas de cinc homes homosexuals amb una pulmonia perPneumocystis carinii, un agent infecciós molt poc freqüent. Va ser la primera d'una sèrie d'evidències que van permetre descriure una entitat clínica desconeguda fins llavors, la síndrome d'immunodeficiència adquirida (sida). L'any 1983 es va identificar l'agent causal, el virus de la immunodeficiència humana (VIH), unes sigles que ara -a diferència de molts altres acrònims de bacteris i virus- reconeix gairebé tothom. L'any 2011 es commemoren, doncs (no estic gens d'acord d'utilitzar la paraulacelebrar), els 30 d'anys dels primers casos de sida. Durant 30 anys solen passar moltes coses, però certament la pandèmia de la sida, a part del seu dramàtic impacte, ha fet del món un lloc més petit i ha esperonat canvis impensables l'any 1981, no només en l'àmbit científic, sinó també en l'econòmic, social i polític.

En l'àmbit científic l'estudi del VIH ha facilitat el desenvolupament de tecnologies que han canviat radicalment la recerca biomèdica, de fàrmacs antiretrovirals (ARV) impensables fa 20 anys i de noves aproximacions preventives. Econòmicament, al mateix temps que ha hipotecat el desenvolupament dels països més afectats, ha creat un mercat sense precedents per a la indústria farmacèutica i milers de llocs de treball a tots els sectors. Socialment la sida ha sigut cabdal per a la defensa de drets civils bàsics, ha canviat la relació entre el metge i el pacient, ha mediatitzat les conductes sexuals d'una generació i ha consoliat el tercer sector, fent de les oenegés una peça imprescindible en la resposta vers la pandèmia. La sida ha canviat també el discurs i l'agenda política, tant localment com globalment. I -almenys a Occident- ha passat de ser una malaltia letal a ser una malaltia crònica; l'estigmatització dels afectats ha disminuït; i a molts països s'ha articulat una resposta efectiva. La commemoració dels 30 anys, és, doncs, un bon moment per reflexionar sobre què hem fet bé i què no tant.

La sida, com totes les crisis, posa sobre la taula les fortaleses i les mancances de les societats on es produeixen. Fa poc en una entrevista em van preguntar què creia que era la cosa més rellevant que hauria de passar. No ho vaig dubtar: evitar el reduccionisme biomèdic, que les decisions i la distribució de recursos es basin en l'evidència científica i que perdi l'esnobisme que massa sovint l'envolta. Certament la sida per les seves característiques ha estat acompanyada d'un excepcionalisme que no tenen altres malalties. A Catalunya el resultat ha estat l'existència de centres clínics, de recerca bàsica i d'epidemiologia -com el que tinc l'honor de dirigir-, capdavanters a l'Estat i competitius internacionalment; així com la consolidació d'una xarxa d'oenagés que ha liderat el discurs social i ha estat clau en el suport als afectats. Però a vegades l'arbre ens impedeix de veure el bosc; o, dit d'una altra manera, la preocupació per les formes no ens ha de fer obviar l'anàlisi objectiva dels resultats, ni l'autocomplaença ha d'impedir la imprescindible autocrítica pel que no s'ha fet bé. A l'Estat espanyol tot just ara veiem els efectes positius de la generalització dels programes de reducció de danys entre els usuaris de drogues per via parenteral duts a terme durant els anys 90, però es va tardar massa. Per això continuem sent un dels països europeus amb la taxa de VIH més alta. Ara, els homes que tenen sexe amb homes i els immigrants són els col·lectius que experimenten més creixement en el nombre de nous casos de VIH i d'altres infeccions de transmissió sexual, com la sífilis. Cal repensar les intervencions, però mentre ja ens gastem més de 700 milions d'euros anuals en ARV, els pressupostos destinats a prevenció són minsos i quasi sempre van lligats a campanyes informatives, fotogèniques, però d'incerta efectivitat. ¿Esperarem també massa? L'atenció als afectats està concentrada als grans hospitals i l'augment de la supervivència fa que cada vegada hi hagi més pacients en tractament i amb bona qualitat de vida; els costos del tractament -malgrat que es digui el contrari- seguiran augmentant amb l'aparició de nous fàrmacs. ¿Es sostenible aquest model d'atenció i finançament ? La creixent evidència sobre l'efectivitat dels ARV presos de manera continuada per prevenir la infecció, farà encara més complex el marc de resposta.

Notícies relacionades

Illa, malgrat Sánchez

Ciutats sostenibles: no són utòpiques

DE Reptes, per tant, no en falten, especialment tenint en compte l'actual crisi econòmica. Per això és més important que mai avaluar el que es fa i definir prioritats. No podem renunciar a tot el que s'ha aconseguit científicament, socialment i políticament, però no podem caure en l'error d'instal·lar-nos en el discurs excepcionalista, políticament correcte, però deslligat dels resultats. Com sempre no és responsabilitat exclusiva dels polítics; cal l'esforç i sobretot el debat obert i honest de tots, professionals, activistes i responsables institucionals. Ja sabem que qui dia passa any empeny, però els fets sí que han demostrat que endarrerir les accions acaba sortint més car… i no només econòmicament .

Fundació Sida i Societat.