Educació

Escola inclusiva: la triple lluita per una infermera per a la petita Emma Joana

La família Pocull Font es va mudar de Barcelona a Vilassar de Mar i va haver de remoure cel i terra perquè la seva filla, amb espina bífida, mantingués l’assistència sanitària durant les hores de col·le

Escola inclusiva: la triple lluita per una infermera per a la petita Emma Joana

Anna Mas

5
Es llegeix en minuts
Carlos Márquez Daniel
Carlos Márquez Daniel

Periodista

Especialista en Mobilitat, infraestructures, política municipal, educació, medi ambient, àrea metropolitana

Ubicada/t a Barcelona

ver +

Segons una enquesta municipal, un 28% dels barcelonins diuen que marxarien de la ciutat si poguessin, però són molts, moltíssims menys els qui fan el pas. Al marge d’aquest percentatge, hi ha una altra xifra, un altre fenomen, que no parla del que es vol, sinó de necessitat i possibilitat. Són els que se’n van de veritat perquè la ciutat no els ofereix el que els fa falta, o perquè no es poden permetre seguir aquí. És el que en part els va passar a la Noemí i el Rubén, pares de dos fills, un d’ells l’Emma Joana, amb espina bífida, cosa que exigeix un tipus de vivenda que a la gran ciutat costa un ronyó. Han marxat a Vilassar de Mar, on tenen nova llar i nova escola. També nova infermera per a la filla, una assistència sanitària que els ha costat déu i ajuda aconseguir.

Potser el nom de Noemí Font us sona. No tant per la història que ve a continuació, sinó per haver aconseguit organitzar a Catalunya la primera carrera infantil adaptada. Va tenir lloc el 14 d’agost a la plaça de la Catedral, i en aquests tres mesos s’han convocat competicions similars per tot Catalunya: Vic, Girona, Cardedeu, Tarragona, Sabadell, Cerdanyola... I les que hi haurà. Les imatges de nens i nenes corrent amb la seva diversitat funcional han donat la volta al planeta, però el més important segurament ha sigut el missatge, deixar clar que una discapacitat no implica que no es pugui rivalitzar o portar un dorsal. I això s’aplica a aquestes cites atlètiques, però el més important, també a les activitats extraescolars, a les quals no poden accedir amb facilitat perquè no estan concebudes per a nanos que surten de l’estàndard social.

L’Emma Joana té ara sis anys i ja a l’escola bressol van haver de lluitar per aconseguir l’assistència sanitària que la petita necessita en el seu dia a dia, sobretot en el moment de col·locar-li una sonda perquè pugui fer pipí. Van conquistar la infermera, i al saltar a l’escola, la Fructuós Gelabert, a prop de la Sagrada Família, van haver de batallar de nou. El dret a l’ajuda va saltar pels aires al canviar de centre. El Rubén havia d’anar un parell de vegades al col·le al matí per fer aquesta delicada maniobra. Fins que finalment, tot i que el CAP del barri els insistia que no tenien mitjans, van aconseguir que una persona es desplacés cada dia fins al centre educatiu. Recórrer a un advocat, al qual no tothom té accés, va ser definitiu per donar amb la tecla.

Dret a l’assistència

«Hauria de ser una cosa fàcil de resoldre. No entenc que sigui tan difícil atendre els nens amb necessitats educatives especials», es queixa la mare, que durant la conversa repeteix en diverses ocasions la paraula ‘dignitat’. Perquè no es tracta només d’una maniobra sanitària, sinó que la persona que l’executi tingui la formació i la sensibilitat imprescindibles. «Quan anem al ginecòleg, l’exploració no la fa una persona que passa per allà. Doncs aquí, el mateix», resumeix la Noemí. Això ho reclama per a totes les persones que s’han vist en la tessitura de suportar una situació familiar difícil i alhora haver de lidiar amb una «burocràcia que demostra tenir molt poca empatia». Ara que han marxat de Barcelona per instal·lar-se al Maresme, els ha tocat tornar a començar. Ja han vist clar, perquè la tercera és la bona, que el dret a l’assistència és provisional, no vinculat a la persona, sinó a la circumstància. I que qualsevol modificació esborra el sistema, cosa que els obliga a passar de nou per tot el procés. Això genera que la petita Emma Joana trenqui les seves rutines i tingui la sensació, malgrat la seva primerenca edat, que alguna cosa no va bé.

Notícies relacionades

En el moment d’inscriure la petita a l’escola pública Pérez Sala de Vilassar ja van informar que es tractava d’una nena amb necessitats educatives especials. «El col·le ho va posar fàcil i van entendre molt bé quina era la situació; sempre han estat al nostre costat». Però no va ser tan senzill mantenir la infermera. Els serveis territorials del Departament d’Educació els van dir que de la sonda se n’encarregaria un monitor de l’escola, aquests joves que tant et vigilen un pati com et controlen el menjador. «Nosaltres ens hi vam negar, per dignitat i perquè el decret d’educació inclusiva diu que ho ha de fer una infermera. Hi ha moltes cures que pot assumir un monitor, però en el cas de l’Emma Joana es tracta d’una cosa molt íntima. A mi com a mare em va costar molt assumir que la meva filla necessitava ser sondada cada tres hores, no hi ha dret que un monitor hagi d’assumir això, i també és una falta de respecte cap als nostres fills».

«Al final vam aconseguir la infermera, però et quedes amb la sensació que t’estan fent un favor»

La Noemí es queixa de l’absència d’un acord marc entre Educació i Salut per fer front a aquests casos. La panacea, sosté, seria que totes les escoles catalanes disposin d’un professional sanitari, però si això no és així, com a mínim hi hauria d’haver «una millor comunicació perquè situacions com aquesta es resolguin o, el que seria molt millor, no arribin a produir-se». Fa un parell de setmanes, algú d’Educació es va posar en contacte amb la Noemí a través de Twitter després que, dia rere dia, aquesta mare incendiés la xarxa (té ja més de 6.000 seguidors) amb una reclamació que buscava transcendir la família Pocull Font per convertir-se «en una reclamació en nom de molta gent que està igual i no aconsegueix que li facin cas». El Govern finalment hi va accedir i des de fa un parell de setmanes una infermera d’un CAP pròxim es desplaça diàriament per atendre l’Emma Joana. «Però et quedes amb la sensació que et fan un favor, perquè a més sembla que solucionen un problema però en generen un altre, perquè ara al centre d’atenció primària li falta personal», lamenta la mare.