«No pots anar enlloc»

Afectades per la incontinència fecal: «Danya la teva vida social, familiar, laboral i sexual»

Afectades per la incontinència fecal: «Danya la teva vida social, familiar, laboral i sexual»
  • Entre 2 i 6 milions de persones a Espanya tenen aquesta malaltia incapacitant sobre la qual ningú parla. Un 25% d’elles no viatgen, un 27% no practiquen sexe i més d’un 65% no parlen d’això ni amb la seva família. «Perquè la gent no digués als meus fills que la seva mare feia pudor, vaig deixar d’anar a tot el que era important per a ells», diu una pacient

5
Es llegeix en minuts
Beatriz Pérez
Beatriz Pérez

Periodista

Especialista en sanitat, temes de salut

Ubicada/t a Barcelona, Catalunya, Espanya

ver +

«Jo tenia una vida normal», assegura Maite Carreras, de 64 anys. «Tenia un restaurant petit a l’Empordà [Girona], la il·lusió de la meva vida. Un dia, agafant una olla, vaig sentir com si es trenqués alguna cosa dins meu. Se m’havia baixat la matriu», relata aquesta veïna de Cervià de Ter [Girona]. Llavors la van operar però alguna cosa no va sortir bé i li va causar incontinència fecal, que és la incapacitat per controlar la sortida d’excrements del cos. Era l’any 1998, quan ella en tenia 40.

Allò va canviar la seva vida per sempre. «No tenia tacte i m’ho feia a sobre fins a 30 vegades al dia. Era horrorós». El trauma va ser tan gran, que la Maite va deixar de treballar, perquè no podia sortir de casa. Així va perdre el seu restaurant i, com un peix que es mossega la cua, va acabar perdent la casa perquè no podia pagar-la. Als quatre anys, veient com cap metge trobava solució al que li passava, va intentar suïcidar-se.

Un 3% de la població d’entre 20 i 29 anys i fins i tot un 15% dels més grans de 70 anys pateixen incontinència fecal, segons l’Associació d’Infermeria Familiar i Comunitària (Aificc). A Espanya, adverteix l’Associació Incontinència (Àsia), la pateixen entre 2 i 4 milions de persones. A més, hi ha sis milions que pateixen incontinència urinària. «Però ningú parla d’això», denuncien els afectats. Aificc calcula que un terç dels pacients amb incontinència anal no ho expliquen als professionals de salut.

Viure en una dutxa

La Maite prossegueix el seu relat. «La meva vida diària era estar asseguda dins de la dutxa. I, quan em van dir que no tenia solució, vaig pensar que no volia viure d’aquesta manera. Però em van agafar a temps». No podia anar enlloc. Anava al metge «embolicada en bosses de plàstic». Ho va perdre tot, diu, «excepte la família». Als cinc anys, per fi, els metges van trobar una solució.

«Em van posar un neuroestimulador: un petit aparell similar a un marcapassos que, quan has d’anar al lavabo, t’envia senyals al cervell, ja que jo continuo sense tenir tacte», explica la Maite. A partir d’allà, la seva vida va millorar, tot i que de vegades puntualment encara pateix incontinència, sobretot quan està molt nerviosa. «De vegades no puc sortir de casa, però ho gestiono bé, puc fer una vida pràcticament normal», assegura. A més, gràcies al neuroestimulador, només se li «escapa» dos o tres vegades al dia, i «puntualment».

Ara mira enrere i hi ha un episodi que li va quedar especialment gravat a foc d’aquells cinc anys. «El dia que vaig veure el meu fill petit plorar perquè jo no podia sortir de casa. Allà vaig tenir un remordiment molt gran per haver-me intentat treure la vida. Me’n vaig penedir molt».

Factors de risc

A més de l’edat, hi ha altres factors de risc per patir incontinència fecal, com la presència d’un estat de salut deteriorat, limitacions físiques generals, diabetis, problemes neurològics, malaltia pulmonar obstructiva crònica o la malaltia inflamatòria intestinal. La pateixen tant les dones com els homes, i també els nens.

El principal tractament és l’educació i canvis d’hàbits necessaris per disminuir la possibilitat de pèrdues involuntàries de deposicions. La primera fase, per a tots els pacients, és la d’adequada implementació de dieta, modificar els hàbits d’alimentació i regular el trànsit intestinal. Altres tractaments passen per la medicació i fins i tot per la cirurgia reparativa.

Els anys «més difícils»

«Tenir incontinència fecal em va tocar totes les esferes de la meva vida: la social, la familiar, la laboral i fins i tot la sexual», explica per la seva banda Àngels Roca, veïna de Cambrils (Tarragona) de 64 anys i presidenta de l’Associació Incontinència (Àsia). Ella la pateix des de fa 23 anys, arran del part del seu tercer i últim fill. «Va ser un part amb fòrceps, traumàtic, difícil, que em va deixar una incontinència fecal. I el que havia de ser el moment més feliç de la meva vida es va convertir en el més trist», afegeix. Els 10 anys següents de la seva vida van ser «els més difícils».

Abans d’allò, l’Àngels tenia una feina que la feia sentir «realitzada»: era relacions públiques de restaurants i discoteques, una cosa que comportava una «vida social molt intensa». Quan va tornar a la feina després del tercer part, ella era incapaç de «verbalitzar» el que li passava. «Però, quan em passava, havia d’anar-me’n perquè feia pudor. Tenia ansietat al pensar si em passaria en la següent reunió o acte», recorda. Passava «en qualsevol moment del dia», assegura. «Sense notar-ho. És molt invalidant».

L’Àngels va acabar deixant la feina, va abandonar tota la seva vida social i fins i tot es va mudar, junt amb tota la seva família, de municipi. «Vaig arrossegar la meva família amb el meu problema. No sé si ho vaig fer bé. Perquè el pitjor de tot va ser la vida familiar. Perquè la gent no els digués als meus fills que la seva mare feia pudor, vaig deixar d’anar a tot el que era important per a ells, com els actes de final de curs. Em vaig perdre el millor d’ells. Els primers passos del meu fill petit... No anava al parc amb ell, no anava a l’escola», diu l’Àngels.

També va afectar la seva vida sexual perquè, per «molta confiança» que hi hagués, ella mateixa s’«invalidava». «T’avergonyeixes, no vols practicar sexe perquè saps que, en un moment donat, en qualsevol relaxació, t’ho fas a sobre», confessa.

Segons dades d’Àsia, un 25% de la gent amb incontinència fecal ha deixat de viatjar, un 27% ha deixat de practicar sexe i més d’un 65% no parla del tema ni amb la seva família.

«Infermeres: us necessitem»

Notícies relacionades

Deu anys després d’haver-ho provat «gairebé tot», els metges van començar a provar amb l’Àngels la «neuromodulació sacra», que consisteix en la implantació del mateix petit aparell que utilitza la Maite. «Te’l col·loquen a la natja del cul i està connectat amb un cable a l’arrel sacra», explica. A ella li ha donat «qualitat de vida» («puc anar amb bicicleta», exemplifica), mentre abans la seva vida «depenia d’un lavabo».

Ara té tres nets i assegura que no es perd «res d’ells». Recupera així el temps que no va poder passar amb els seus fills. L’Àngels acaba reivindicant el paper de les infermeres: «Les necessitem al nostre costat. De vegades, amb una pregunta sistemàtica –¿tens incontinència?– ens poden ajudar. Són les més pròximes, que ens donen més confiança i amb qui tenim menys vergonya».

Temes:

Infermeres