L’Adrià, un superheroi amb pell de papallona

Aquest dilluns és el Dia Internacional de la Pell de Papallona. Per aquesta raó, l’oenagé Debra Pell de Papallona ha llançat la campanya ‘Posa’t a la seva pell’, un reportatge que mostra el dia a dia de l’Adrià, «un superheroi noble, alegre i divertit».

La pell de papallona o epidermòlisi ampul·lar és una malaltia genètica que afecta unes 500 persones a tot el territori espanyol i, de moment, no té cura.

Les proteïnes que fan possible que la pell tingui resistència estan absents o no funcionen correctament en les persones amb la pell de papallona. Això provoca ferides o ampolles amb el mínim fregament.

Les persones viuen amb dolor, no només a la pell, també a les parts internes del cos, ja que qualsevol frec provocat per un tros de menjar pot generar ferides a la boca o l’esòfag.

‘Posa’t a la seva pell’

L’Adrià és un nen de 5 anys de Cardedeu (Barcelona), molt vital, noble i divertit a qui li encanten els superherois, jugar al futbol, a les cartes i tocar la bateria. L’Adrià té els mateixos gustos i inquietuds que els de qualsevol nen de la seva edat. Però hi ha una diferència: ell té pell de papallona.

El reportatge mostra el seu dia a dia a casa, al parc, a l’escola i com necessita una cuidadora per portar a terme algunes accions i l’assídua tasca de canviar els embenats i apòsits que li recobreixen el cos.

També s’hi inclouen testimonis de la família i professionals de Debra que expliquen que en l’àmbit muscular i ossi poden sorgir complicacions derivades de la malaltia, als ulls, la boca i l’esòfag, entre d’altres. A més, la pell de papallona dificulta accions tan senzilles com menjar, caminar o abraçar, que poden resultar extremadament doloroses per a ell. La cura de la pell de l’Adrià costa 1.000 euros cada mes i ocupa tres hores del dia de la família.

La funció de Debra

Debra Pell de Papallona va ser fundada el 1993 per Nieves Montero i Íñigo de Ibarrondo, quan el seu primer fill va néixer amb la malaltia. El desconeixement i la incertesa d’ells i dels professionals que els van atendre els va portar a crear un punt de referència per als altres.

Malgrat que la pell de papallona és una malaltia genètica, no es detecta amb les ecografies, l’embaràs es desenvolupa amb normalitat i s’observa una vegada el nadó ja ha nascut. Per aquesta raó, l’oenagé, a part de ser recolzament i guia per a la família, també ofereix informació als professionals dels centres hospitalaris.

El diagnòstic provoca un impacte psicològic en la família. La psicòloga Nora García explica en el reportatge que «un dels primers impactes psicològics quan es presenta aquesta malaltia és la pèrdua d’il·lusió i alegria que suposa portar una persona al món».

Recercaó

Malgrat l’ajuda que ofereix l’entitat, els pares de l’Adrià necessiten més recolzament de les institucions públiques, que només inverteixen un 1,2% del PIB en recerca. La investigadora de Debra, Núria Tarrats, també reclama realitzar esforços per trobar una cura o tractament per a la pell de papallona.

Hi ha Associacions Debra en molts països del món, que formen part de la xarxa Debra Internacional, fet que els permet disposar d’informació de l’estat de les recerques internacionals.

Notícies relacionades

¿Què és més sa, la síndria o el meló? La ciència et dona la resposta

Ictus: què és, símptomes i factors de risc de l'accident cerebrovascular

Malgrat que l’objectiu inicial de la unió entre les associacions Debra era la recerca, també s’han adonat de la importància de millorar de la qualitat de vida de les famílies afectades per la malaltia.