09 jul 2020

Anar al contingut

Informació per a l'acció

Jordi Casabona

L'ús de les dades que genera el sistema sanitari és clau per millorar les polítiques de salut

Fa anys un responsable de l'Administració em va dir: «Jo prefereixo no tenir informació, perquè si fas una cosa malament sempre pots dir que no ho sabies». Als països saxons és al revés, quan algú proposa alguna cosa, la contesta inexorable és: «Where is the data?» (¿On són les dades?). La diferència entre les polítiques basades en l'evidència i les basades en subjectivismes (o interessos), és que unes són efectives o millorables i les altres ni són efectives ni se'n pot passar comptes. La salut pública -per definició, orientada a l'interès general- no n'és una excepció, i la presa de decisions ha d'estar basada en el respecte als drets bàsics i l'equitat, però també en el rigor científic. Generar la informació necessària i dissenyar i avaluar les intervencions que se'n deriven, és el que fem els epidemiòlegs del sector públic, un àmbit que malauradament no ha aconseguit -com passa a d'altres països- tenir la suficient massa crítica ni capacitat d'incidència per consolidar un espai i una cultura tècniques que impregnin l'opinió pública i tots els nivells de presa de decisions.

Dos exemples. En l'àmbit de la sida i la resta d'infeccions de transmissió sexual (ITS) -un dels principals problemes de sanitat pública de Catalunya-, des del 1995 s'ha anat construint el Sistema Integrat de Vigilància Epidemiològica de la Sida/VIH/ITS (SIVES), el qual durant 20 anys i amb l'esforç de molts professionals de la sanitast pública, assistencials i activistes de les oenagés que hi han contribuït, ha anat incorporant les noves necessitats d'informació per respondre a aquestes epidèmies. El SIVES ha estat reconegut com un dels sistemes de monitoratge i avaluació més complets i de llarga durada d'Europa, ha permès generar els indicadors que la Unió Europea demana als estats membres i el 2015 va ser escollit per l'OMS com a exemple de bones pràctiques.

Per altra banda, a l'Estat que ens ha tocat viure, la internacionalització de projectes que es basen en el conjunt de la població catalana, i per tant en Catalunya, si a més s'expliquen des de la catalanitat, poden tenir curiosos efectes, com quan en una reunió de representants estatals de la UE a la qual em van convidar per ser el coordinador d'un estudi amb 19 països, em van dir: «¿Qué haces aquí? La representante de España soy yo. A saber por qué oscuras razones te han invitado». Explico l'anècdota perquè, dissortadament, durant els darrers 3 anys s'han aturat i hipotecat molts dels sistemes d'informació que componen el SIVES, i en general no per qüestions econòmiques, sinó per manca de visió i de voluntat política. Per això alguns -com diria la meva àvia- ens hem sentit «cornuts i pagant el beure».

En un altre extrem, el Projecte VISC+, una iniciativa del Departament de Salut gestionada per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) amb el propòsit de posar a l'abast dels centres de recerca acreditats la informació de salut que es genera a Catalunya d'una manera totalment anonimitzada i segura, ha estat criticat des d'alguns sectors i la CUP n'ha demanat la paralització. L'ús de les dades que genera el sistema sanitari, així com la dels registres de mortalitat o de malalties específiques, és clau per descriure l'estat de salut de la població i el funcionament dels serveis, i per tant per informar les polítiques dels possibles elements de millora. La recerca aplicada, no ho oblidem, no és un caprici, sinó que té com a objectiu la millora del seu entorn immediat, i per això els països avançats posen aquesta informació a l'abast dels epidemiòlegs i dels grups de recerca. Assegurar la inqüestionable confidencialitat de les dades o evitar-ne la comercialització no vol dir impedir-hi l'accés. L'actual tecnologia ho pot fer ben bé compatible.

La subjectivitat en la presa de decisions amenaça la continuïtat de les coses que funcionen bé, ens priva de les eines bàsiques per fer polítiques efectives i ens situa en una posició de vulnerabilitat enfront d'interessos de tercers i de grups nacionals i internacionals amb els quals competim acadèmicament. La internacionalització d'un país s'aconsegueix també per les seves aportacions tècniques sectorials. Curiosament, tant des del desinterès per fer polítiques públiques basades en l'evidència com des del dogmatisme d'un malentès dret a la privacitat es pot arribar a la mateixa posició: millor sense informació. Com va dir fa pocs dies un reconegut catedràtic de salut pública amb qui vaig coincidir en un tribunal, «sense informació no hi ha polítiques de salut»... per molt políticament correctes que siguin.