28 maig 2020

Anar al contingut

EXEMPLE DE SUPERACIÓ PERSONAL

Hola, què tal, això és un ictus

Lu Vives va tenir un infart cerebral, té problemes amb el llenguatge i treballa diàriament per guanyar autosuficiència

Explica a internet la seva experiència "perquè la gent pugui veure que som persones totalment normals"

Carlos Márquez Daniel

Hola, què tal, això és un ictus

FERRAN NADEU

Hi ha moltes coses que criden l’atenció de la Lu. La seva veu suau, com de conte; la seva mirada, honesta i simpàtica. Però sobretot, la seva capacitat de convertir una mala experiència en un relat bonic. Maria Luisa Vives va patir un ictus el 22 de maig del 2018. El seu cos es va recuperar, però el xoc li ha deixat una marca al cervell, una “taca grisa”, diu, que ha retallat la seva capacitat oral i escrita. N’hi diuen afàsia. El seu intel·lecte dona l’ordre, però pel camí es va travant. “I surt el que surt”. En aquest temps s’ha adonat que viu en una societat que no sap actuar davant d’una persona amb discapacitat.  A tots ells els diu “hola què tal”, i aquest és precisament el nom del seu projecte, de la seva iniciativa per visibilitzar els efectes dels ictus. “Perquè vull que la gent s’adoni que som persones normals, res més.”

Així dibuixa la Lu l’ictus: un cervell amb noves capacitats / FERRAN NADEU

Es pren el cafè amb llet fred. Aquesta és l’única raresa que algú hauria de detectar en aquesta mare de dues nenes, la Martina i la Mariona, de 2 i gairebé 4 anys. L’única peculiaritat perquè això de la parla és una simple qüestió d’entrenar l’oïda i de no tenir cap pressa. I de demanar-li sisplau que repeteixi si hi ha alguna cosa que no s’ha entès. Perquè res li sembla més insultant que aquesta complaença en el gest d’algú que fa veure que capta el missatge quan no entén res. “M’agrada que em diguin quan no se m’entén, perquè això m’obliga a esforçar-me i a tornar-ho a intentar”. Quan passa, baixa la mirada, fa com que es concentra, i ho torna a provar. Li sol passar als comerços i als bars, quan el dependent o el cambrer la miren sorpresos sense saber com reaccionar. Alguns fins i tot li parlen a poc a poc o molt fort, “com si fos tonta o sorda”. Llavors els explica que l’ictus li va deixar aquest record, però res més, que continua volent comprar aquesta camisa o aquestes albergínies o aquests llibres per a les seves filles. Fa broma amb el fet que a les botigues regentades per xinesos és on s’hi troba més a gust, “perquè per a ells és estrany tot el que diguis i és igual si parles bé o malament”.

"El que em fa més mal és no poder explicar contes a les meves filles. Ara ho fan elles, i imiten la meva manera de parlar i els meus gestos"

 

 Aquella nit, tant ella com el Carlos, el seu marit, estaven treballant a casa. Amb les nenes ja al llit. Ella va notar una cosa rara, nova, desconeguda, al braç dret. Semblava com mort, no li responia. L’hi va explicar al seu marit, però, tot i que ella no se n’adonava, les paraules eren sons sense sentit. Ell va tenir molt clar el que estava passant i va cridar de seguida al servei d’emergències mèdiques. La Lu recorda que poc després va fer “catapum”. Passa que des que va patir l’ictus hi ha certes paraules i expressions que repeteix amb freqüència sense saber gaire per què. ‘Catapum’ és una d’elles i la diu pujant la veu, en un to enèrgic i gairebé còmic, com si es tractés d’un conte. També en la seva nova manera de parlar sol utilitzar gairebé sempre el plural. I tot i que ho sap, diu que no ho pot evitar sense que això importi en absolut, ni per a ella ni per al que té davant. Perquè n’hi ha prou amb escoltar, sense tallar-la massa, per mantenir una conversa igual o millor que amb qualsevol altra persona. Perquè saps que en el cas de la Lu, poques vegades hi haurà paraules de més, aquesta dilèctia tan humana que adorna però que amb prou feines aporta. 

Lu Vives en un bar de Sant Gervasi, després de xerrar amb aquest diari / FERRAN NADEU

Després d’una setmana a l’hospital (allà dins només deia “hola, nenes i gràcies”), va tornar a casa per iniciar la recuperació. Ha passat sis mesos al Centre de Referència Estatal d’Atenció al Dany Cerebral (Ceadac), on ha deixat “una autèntica família”. “Ha sigut com anar a l’escola, perquè hi anava de 10 del matí a sis de la tarda.” Des del primer moment ha tingut clar que no podia perdre l’autosuficiència. O com a mínim perdre-la el menys possible. És conscient que hi ha coses que ja no pot fer com abans. Com treballar. Treballava com a consultora experta en tecnologia per a l’empresa Insitum –“s’han portat molt bé”, relata–, però ara per ara és incapaç de desenvolupar la mateixa activitat. No només pel tema de la parla (es defensava molt bé en sis idiomes diferents) i l’escriptura. També perquè l’ictus l’ha deixat barallada amb els números. “No hi ha manera que se’m quedin. Tu em dius ‘tres’ i no jo soc capaç d’assimilar la xifra”. També té problemes amb els noms dels carrers: li parlen de Balmes o de la Gran Via i el seu cap n’imagina d’altres. El logopeda li ha dit que les coses no tornaran a ser com abans, però sí que hi ha marge de millora que té tota la intenció d’esprémer al màxim.

La lliçó de les petites

La millor lliçó de normalitat l’hi han donat les seves filles. En té prou amb assenyalar alguna cosa, sigui una peça de vestir o un estri de cuina, perquè elles li diguin el nom que la mare no encerta a verbalitzar. Llavors ella ho repeteix i tot arreglat. I així amb tot. “Si la resta tenen algun problema amb la meva manera de parlar, a mi m’és igual. Per a mi tot està bé”. ¿I no sent ràbia? “Ningú m’ha fet això, no val la pena, no serviria de res. Anar al metge, per exemple, no és cap problema. Si no fos per ells, jo no seria aquí”. Però malgrat el seu optimisme, sí que hi ha una cosa que la menja per dins. Li encantava explicar contes a les seves filles i ara són elles les que imiten el to i els gestos que solia fer la mare abans de ficar-se al llit. El malestar que pugui sentir l’està canalitzant, en part, a través del dibuix. Perquè veure les coses li permet imaginar-les millor al seu cap, i per tant, expressar-les de manera més correcta. “Per a mi el llenguatge és una batalla constant. Per arribar a dir ‘ambulància’ he de pensar abans en ‘cotxe gran’ i ‘metges’. I llavors em surt”. 

‘Hola, què tal’ és ara per ara una pàgina de Facebook i Instagram en la qual la Lu explica la malaltia des del seu peculiar punt de vista, sense complicacions mèdiques ni científiques. Penja fotos i vídeos que acompanya de textos que escriu ella mateixa, a la seva manera, i que després el seu marit –"el Carlos ho és tot per a mi”, explica– torna a redactar d’una manera una mica més ordenada. “M’he adonat que molta gent no coneix els efectes d’un ictus ni sap què és una afàsia. L’únic que vull és que ens vegin com persones normals, això em té obsessionada. Que no ens tractin com si necessitéssim sempre la seva ajuda, que no ens evitin.”

Temes: Ictus